Psykoedukation for ældre voksne med autisme (OPAS)

Påvisningen af ​​autismespektrumforstyrrelser (ASD) hos ældre voksne i hollandsk (specialiseret) psykiatrisk sundhedspleje er i bedring, men der er stadig underdiagnosticering. Ældre voksne med ASD oplever en lav livskvalitet (QoL) og en høj grad af psykopatologi over hele livet og ind i alderdommen. Derudover anbefaler hollandske og internationale behandlingsretningslinjer psykoedukation (PE) som den første intervention, efter at patienter er blevet diagnosticeret med ASD. Men da PE for ældre patienter med ASD næppe er tilgængeligt i Holland, er adgangen til PE stærkt begrænset for disse ældre voksne. Derfor er det vigtigt at forbedre påvisning og diagnosticering af ASD og øge tilgængeligheden af ​​PE for ældre voksne. Hypoteserne i denne undersøgelse er 1) at påvisning og diagnosticering af ASD hos ældre voksne vil øges markant efter træning af fagfolk og 2) at levering af et tilpasset og forbedret PE-program for ældre voksne vil resultere i mere viden og anerkendelse af ASD, en bedre accept af diagnosen, forbedret mestring af ASD, forbedret modstandskraft og komorbid generel psykologisk lidelse, og i sidste ende i højere livskvalitet sammenlignet med de patienter med ASD, der ikke får nogen PE.

Formålet med denne undersøgelse er på den ene side at opnå indsigt i: 1) effekterne af at tilbyde træning og undervisning til psykiatriske udbydere i påvisning og diagnosticering af ASD hos ældre voksne, med en forventning om, at dette bidrager til en stigning i antal og andel af ASD-diagnoser hos ældre voksne i Holland; 2) effekterne af et PE-program for ældre voksne med ASD i form af viden og anerkendelse af ASD og karaktertræk, en bedre accept af diagnosen, forbedret mestring af ASD, forbedret modstandskraft og komorbid generel psykisk lidelse – og i sidste ende højere livskvalitet ; og 3) ældre voksnes erfaringer med ASD efter PE-programmet.

Undersøgelsesdesign: Effekterne af træning og uddannelse i påvisning og diagnosticering af ASD hos ældre voksne og effekterne af PE-programmet vil blive evalueret i et Stepped Wedge Trial Design (SWTD), med interventionen sekventielt udrullet i ti (specialiseret) ) psykiatriske organisationer. Endvidere vil et pre-post design blive brugt til at sammenligne situationen før udrulningsperioden med situationen efter udrulningsperioden med hensyn til diagnose og individuelle udfald såsom viden om ASD. Kvalitative mål vil blive brugt til at vurdere erfaringerne fra ældre voksne med ASD, som deltog i PE-programmet.

Undersøgelsespopulation: Ældre voksne - i alderen 60 år og derover diagnosticeret med ASD ikke længere end 12 måneder før starten af ​​interventionen af ​​et tværfagligt team i henhold til de hollandske tværfaglige retningslinjer, som bekræftet af DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) ) interview for ASD eller Holland Interview for Diagnosis of ASD in adults (NIDA) samt en proxy (en person, der leverer rapporter på vegne af eller om en undersøgelsesdeltager).

Interventionen består af undervisning i påvisning og diagnosticering af ASD hos ældre voksne for psykiatriske fagfolk og af et tilpasset PE-program for ældre voksne med en nylig diagnose ASD. PE-programmet består af syv, to timers gruppemøder på en ugentlig basis.

Primær studieparameter vedrører kliniske resultater, der måler effekter af psykoedukationsforløbet i form af livskvalitet, accept af diagnosen, kendskab til ASD, anerkendelse af ASD-træk, mestring af ASD, kvantitative autistiske træk, resiliens og komorbide psykiske lidelser. Livskvalitet vurderes af MHQoL-7 (Mental Health Quality of Life Questionnaire). Accept af diagnosen, viden og mestring af ASD vurderes ved brug af Spørgeskemaet Viden, Anerkendelse og Accept af Autismediagnose (VKHAA). Accept af ASD (-diagnose) vurderes yderligere gennem Acceptance Questionnaire (AQ). Autistiske træk vurderes gennem Social Responsiveness Scale-Adults (SRS-A). Comorbid psykologisk lidelse vurderes af Brief Symptom Inventory (BSI). Alle disse vurderinger udføres (1) ved baseline (efter diagnose og informeret samtykke); (2) før patienten starter med PE (i gennemsnit tre måneder efter baseline; deltagere i kontrolgruppen vil modtage dette tre måneder efter baseline; (3) efter PE (i gennemsnit to måneder efter starten af ​​PE-programmet; deltagere i kontrolgruppen vil modtage denne måling 6 måneder efter baseline) (4) ved 9-måneders opfølgning (ni måneder efter anden måling). En proxy, valgt af undersøgelsesdeltageren, vil desuden informere om accept, viden, anerkendelse, mestring og ASD-træk gennem målinger på VKHAA for informanter (VKHAA-N) og SRS-A for informanter (SRS-A-N) på to tidspunkter, som overlap med målinger 2 og 3 af studiedeltagere.

Sekundære undersøgelsesparametre er antallet og andelen af ​​ASD-diagnoser i de deltagende centre (indhentet fra centrenes informations- og registreringssystemer) fra et år før, under projektet og ved et års opfølgning.

For patienterne vil fordelene være betydelige, da de vil modtage et PE-program, der anbefales af den hollandske tværfaglige retningslinje for ASD hos voksne, og selvom det er den anbefalede første indgriben af ​​behandlingsretningslinjerne, gives dem ikke i øjeblikket. Ydelserne tager højde for patienter, der giver informeret samtykke til at deltage i forskningen, og patienter, der ikke giver deres samtykke, da den samme behandling vil være tilgængelig for begge. Efterforskerne anser byrden ved at deltage i forskningen, som består i at udfylde spørgeskemaer og invitere en fuldmægtig efter eget valg til at udfylde to af de samme spørgeskemaer, for at være begrænset. For det første fordi dette vil ske i forbindelse med behandling, der passer til den anbefalede første indsats af behandlingsvejledninger og dermed ikke giver en ekstra psykisk belastning. Desuden er den tid, der kræves til at udfylde disse spørgeskemaer, begrænset: ca. 40 til 60 minutter pr. målepunkt, og der er ingen indikationer på, at der er risici forbundet med emnerne i disse spørgeskemaer; specifikt i en lignende undersøgelse foretaget af undersøgelsens forskningsgruppe, blev der ikke observeret nogen uønskede hændelser eller risici.

Yderligere potentielle fordele findes i form af øget påvisning og diagnosticering af ASD hos ældre voksne på tværs af deltagende organisationer, mens byrden ved at deltage i undersøgelsen næppe overstiger tid og kræfter brugt på diagnostiske indsatser som sædvanligt, men alligevel letter indsatsen på at informere patienter med en ASD-diagnose, da dette kan udføres i gruppeformat frem for på individuel basis. Den eneste ekstra indsats er begrænset til at informere patienterne om undersøgelsen med mundtlig og skriftlig information.