Psychoéducation pour les personnes âgées autistes (OPAS)

La détection des troubles du spectre autistique (TSA) chez les personnes âgées dans les soins de santé mentale (spécialisés) néerlandais s'améliore, mais le sous-diagnostic demeure. Les personnes âgées atteintes de TSA connaissent une faible qualité de vie (QdV) et un taux élevé de psychopathologie tout au long de leur vie et jusqu'à un âge avancé. De plus, les directives de traitement néerlandaises et internationales préconisent la psychoéducation (PE) comme première intervention après que les patients ont reçu un diagnostic de TSA. Cependant, comme l’EPS pour les patients âgés atteints de TSA est difficilement disponible aux Pays-Bas, l’accès à l’EPS est sévèrement limité pour ces personnes âgées. Il est donc important d’améliorer la détection et le diagnostic des TSA et d’augmenter la disponibilité de l’EP pour les personnes âgées. Les hypothèses de cette étude sont 1) que la détection et le diagnostic des TSA chez les personnes âgées augmenteront considérablement suite à la formation des professionnels et 2) que la prestation d'un programme d'éducation physique adapté et amélioré pour les personnes âgées se traduira par une meilleure connaissance et reconnaissance des TSA, une meilleure l'acceptation du diagnostic, une meilleure gestion des TSA, une meilleure résilience et une détresse psychologique générale comorbide, et finalement une meilleure qualité de vie, par rapport aux patients atteints de TSA qui ne reçoivent pas d'EP.

Le but de cette étude, d'une part, est de mieux comprendre : 1) les effets de la formation et de l'éducation des prestataires de soins de santé mentale sur la détection et le diagnostic des TSA chez les personnes âgées, dans l'espoir que cela contribue à une augmentation de la nombre et proportion de diagnostics de TSA chez les personnes âgées aux Pays-Bas ; 2) les effets d'un programme d'éducation physique pour les personnes âgées atteintes de TSA en termes de connaissance et de reconnaissance des TSA et de leurs traits, une meilleure acceptation du diagnostic, une meilleure gestion du TSA, une meilleure résilience et une détresse psychologique générale comorbide - et finalement une meilleure qualité de vie. ; et 3) les expériences des personnes âgées atteintes de TSA après le programme d'éducation physique.

Conception de l'étude : Les effets de la formation et de l'éducation sur la détection et le diagnostic des TSA chez les personnes âgées, ainsi que les effets du programme d'éducation physique seront évalués dans le cadre d'un plan d'essai par étapes (SWTD), avec l'intervention déployée séquentiellement dans dix (spécialisés ) les organismes de santé mentale. De plus, une conception pré-post sera utilisée pour comparer la situation avant la période de déploiement avec la situation après la période de déploiement en termes de diagnostic et de résultats individuels tels que les connaissances sur les TSA. Des mesures qualitatives seront utilisées pour évaluer les expériences des personnes âgées atteintes de TSA qui ont participé au programme d'éducation physique.

Population étudiée : Personnes âgées de 60 ans et plus diagnostiquées avec un TSA au plus tard 12 mois avant le début de l'intervention par une équipe multidisciplinaire selon les directives multidisciplinaires néerlandaises, comme le confirme le DSM-5 (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux). ) entretien pour les TSA, ou l'entretien néerlandais pour le diagnostic des TSA chez les adultes (NIDA) ainsi qu'un mandataire (une personne qui fournit des rapports au nom ou sur un participant à l'étude).

L'intervention consiste en une éducation à la détection et au diagnostic des TSA chez les personnes âgées pour les professionnels de la santé mentale et d'un programme d'éducation physique adapté pour les personnes âgées avec un diagnostic récent de TSA. Le programme PE comprend sept réunions de groupe de deux heures sur une base hebdomadaire.

Le paramètre principal de l'étude concerne les résultats cliniques mesurant les effets du cours de psychoéducation en termes de qualité de vie, d'acceptation du diagnostic, de connaissance des TSA, de reconnaissance des traits de TSA, de gestion des TSA, de traits autistiques quantitatifs, de résilience et de détresse psychologique comorbide. La qualité de vie est évaluée par le MHQoL-7 (Mental Health Quality of Life Questionnaire). L'acceptation du diagnostic, les connaissances et l'adaptation aux TSA sont évaluées à l'aide du questionnaire Connaissance, reconnaissance et acceptation du diagnostic de l'autisme (VKHAA). L'acceptation du TSA (-diagnostic) est ensuite évaluée au moyen du questionnaire d'acceptation (AQ). Les traits autistiques sont évalués à l'aide de l'échelle de réactivité sociale pour adultes (SRS-A). La détresse psychologique comorbide est évaluée par le Brief Symptom Inventory (BSI). Toutes ces évaluations sont effectuées (1) au départ (après diagnostic et consentement éclairé) ; (2) avant que le patient ne commence l'EP (en moyenne trois mois après le départ ; les participants du groupe témoin le recevront trois mois après le départ ; (3) après l'EP (en moyenne deux mois après le début du programme d'EP ; les participants dans le groupe témoin recevra cette mesure 6 mois après la ligne de base); (4) à 9 mois de suivi (neuf mois après la deuxième mesure). Un proxy, choisi par le participant à l'étude, informera en outre sur l'acceptation, la connaissance, la reconnaissance, l'adaptation et les traits de TSA grâce à des mesures sur le VKHAA pour les informateurs (VKHAA-N) et le SRS-A pour les informateurs (SRS-A-N) à deux moments qui chevauchent les mesures 2 et 3 des participants à l’étude.

Les paramètres de l'étude secondaire sont le nombre et la proportion de diagnostics de TSA dans les centres participants (collectés à partir des systèmes d'information et d'enregistrement des centres de soins de santé mentale) un an avant, pendant le projet et après un an de suivi.

Pour les patients, les bénéfices seront considérables car ils bénéficieront d'un programme d'EP recommandé par la directive multidisciplinaire néerlandaise pour les TSA chez l'adulte, et bien qu'il s'agisse de la première intervention recommandée par les directives de traitement, il ne leur est pas proposé pour le moment. Les bénéfices concernent les patients qui donnent leur consentement éclairé pour participer à la recherche et les patients qui ne donnent pas leur consentement, puisque le même traitement sera disponible pour les deux. Les enquêteurs considèrent que la charge de participer à la recherche, qui consiste à remplir des questionnaires et à inviter un mandataire de leur choix à remplir deux des mêmes questionnaires, est limitée. Premièrement, parce que cela se fera dans le contexte d'un traitement qui correspond à la première intervention recommandée par les directives thérapeutiques et n'entraîne donc pas de charge mentale supplémentaire. Par ailleurs, le temps nécessaire pour remplir ces questionnaires est limité : environ 40 à 60 minutes par point de mesure, et rien n'indique que des risques soient impliqués quant aux thèmes de ces questionnaires ; Plus précisément, dans une étude similaire menée par le groupe de recherche chargé de l'étude, aucun événement indésirable ni risque n'a été observé.

Des avantages potentiels supplémentaires existent sous la forme d'une détection et d'un diagnostic accrus des TSA chez les personnes âgées dans les organisations participantes, tandis que le fardeau de la participation à l'étude dépasse à peine le temps et les efforts consacrés aux efforts de diagnostic, comme d'habitude, tout en allégeant les efforts consacrés à l'information des patients atteints d'un trouble du spectre de l'autisme. Diagnostic des TSA car cela peut être effectué en groupe plutôt que sur une base individuelle. Le seul effort supplémentaire se limite à informer les patients sur l'étude par des informations verbales et écrites.