Psychoedukace pro starší dospělé s autismem (OPAS)

Detekce poruchy autistického spektra (ASD) u starších dospělých v nizozemské (specializované) péči o duševní zdraví se zlepšuje, ale stále zůstává nedostatečná diagnóza. Starší dospělí s ASD zažívají nízkou kvalitu života (QoL) a vysokou míru psychopatologie v průběhu života až do stáří. Nizozemské a mezinárodní léčebné směrnice navíc obhajují psychoedukaci (PE) jako první intervenci poté, co byla pacientům diagnostikována ASD. Protože však PE pro starší pacienty s PAS je v Nizozemsku stěží dostupná, přístup k PE je pro tyto starší dospělé značně omezen. Proto je důležité zlepšit detekci a diagnostiku ASD a zvýšit dostupnost PE pro starší dospělé. Hypotézy této studie jsou 1) že detekce a diagnostika ASD u starších dospělých se výrazně zvýší po školení odborníků a 2) že poskytnutí přizpůsobeného a vylepšeného programu tělesné výchovy pro starší dospělé povede k většímu poznání a rozpoznání ASD, lepší přijetí diagnózy, lepší zvládání ASD, zlepšená odolnost a komorbidní obecné psychické potíže a nakonec i vyšší kvalita života ve srovnání s těmi pacienty s ASD, kteří nedostávají žádnou PE.

Cílem této studie je na jedné straně získat vhled do: 1) efektů poskytování školení a vzdělávání poskytovatelům péče o duševní zdraví při detekci a diagnostice ASD u starších dospělých, s očekáváním, že to přispěje ke zvýšení počet a podíl diagnóz ASD u starších dospělých v Nizozemsku; 2) účinky programu tělesné výchovy pro starší dospělé s PAS, pokud jde o znalosti a rozpoznání PAS a vlastností, lepší přijetí diagnózy, lepší zvládání PAS, zlepšená odolnost a komorbidní obecné psychické potíže – a v konečném důsledku vyšší kvalita života ; a 3) zkušenosti starších dospělých s PAS po programu tělesné výchovy.

Design studie: Účinky tréninku a vzdělávání v detekci a diagnostice ASD u starších dospělých a účinky programu PE budou hodnoceny ve stupňovitém Wedge Trial Design (SWTD), přičemž intervence bude postupně zavedena v deseti (specializovaných ) organizace duševní péče. Dále bude použit pre-post design k porovnání situace před obdobím zavádění se situací po období zavádění, pokud jde o diagnostiku a individuální výsledky, jako jsou znalosti týkající se ASD. K hodnocení zkušeností starších dospělých s PAS, kteří se zúčastnili programu tělesné výchovy, budou použita kvalitativní měření.

Populace studie: Starší dospělí – ve věku 60 a více let s diagnózou PAS ne déle než 12 měsíců před zahájením intervence multidisciplinárním týmem podle holandských multidisciplinárních pokynů, jak potvrzuje DSM-5 (Diagnostický a statistický manuál duševních poruch ) rozhovor pro ASD nebo nizozemský rozhovor pro diagnostiku ASD u dospělých (NIDA) a také zástupce (jedinec, který poskytuje zprávy jménem účastníka studie nebo o něm).

Intervence sestává z osvěty v oblasti detekce a diagnostiky ASD u starších dospělých pro odborníky v oblasti duševního zdraví az přizpůsobeného programu PE pro starší dospělé s nedávnou diagnózou ASD. Program tělesné výchovy se skládá ze sedmi, dvouhodinových skupinových setkání na týdenní bázi.

Primární parametr studie se týká klinických výsledků měřících účinky psychoedukačního kurzu z hlediska kvality života, přijetí diagnózy, znalosti ASD, rozpoznání rysů ASD, zvládání ASD, kvantitativních autistických rysů, odolnosti a komorbidních psychických potíží. Kvalita života je hodnocena pomocí dotazníku MHQoL-7 (Mental Health Quality of Life Questionnaire). Akceptace diagnózy, znalosti a zvládání PAS jsou hodnoceny pomocí Dotazníku znalostí, rozpoznání a akceptace diagnostiky autismu (VKHAA). Akceptace ASD (-diagnóza) je dále hodnocena prostřednictvím Akceptačního dotazníku (AQ). Autistické rysy se posuzují pomocí škály sociální odezvy pro dospělé (SRS-A). Komorbidní psychická tíseň se posuzuje podle Brief Symptom Inventory (BSI). Všechna tato hodnocení se provádějí (1) na začátku (po diagnóze a informovaném souhlasu); (2) předtím, než pacient začne s PE (v průměru tři měsíce po výchozím stavu; účastníci v kontrolní skupině to obdrží tři měsíce po výchozím stavu; (3) po PE (v průměru dva měsíce po zahájení programu PE; účastníci v kontrolní skupině obdrží toto měření 6 měsíců po výchozím stavu), (4) při 9měsíčním sledování (devět měsíců po druhém měření). Zmocněnec zvolený účastníkem studie bude dodatečně informovat o akceptaci, znalostech, rozpoznávání, zvládání a ASD rysech prostřednictvím měření na VKHAA pro informátory (VKHAA-N) a SRS-A pro informátory (SRS-A-N) ve dvou okamžicích, které se překrývají s měřeními 2 a 3 účastníků studie.

Parametry sekundární studie jsou počet a podíl diagnóz PAS v participujících centrech (shromážděných z informačních a registračních systémů center péče o duševní zdraví) z jednoho roku před projektem, v průběhu projektu a po ročním sledování.

Pro pacienty budou přínosy značné, protože získají program PE, který je doporučován nizozemskou multidisciplinární směrnicí pro ASD u dospělých, a přestože jde o doporučenou první intervenci podle pokynů pro léčbu, není jim dočasně poskytován. Výhody se týkají pacientů, kteří poskytnou informovaný souhlas s účastí ve výzkumu, a pacientů, kteří svůj souhlas nedají, protože pro oba bude k dispozici stejná léčba. Zatížení účasti ve výzkumu, které spočívá ve vyplňování dotazníků a přizvání zmocněnce dle vlastního výběru k vyplnění dvou stejných dotazníků, považují vyšetřovatelé za omezené. Zaprvé proto, že to bude prováděno v rámci léčby, která odpovídá doporučenému prvnímu zásahu podle pokynů pro léčbu, a tudíž nepředstavuje další psychickou zátěž. Kromě toho je čas potřebný k vyplnění těchto dotazníků omezený: přibližně 40 až 60 minut na bod měření a neexistují žádné náznaky, že by s ohledem na témata těchto dotazníků byla spojena rizika; konkrétně v podobné studii výzkumné skupiny studie nebyly pozorovány žádné nežádoucí účinky nebo rizika.

Další potenciální výhody existují ve formě zvýšené detekce a diagnostiky ASD u starších dospělých napříč zúčastněnými organizacemi, zatímco zátěž spojená s účastí ve studii stěží přesahuje čas a úsilí vynaložené na diagnostické úsilí jako obvykle, ale ulehčuje úsilí vynaložené na informování pacientů o Diagnostika ASD, protože to může být provedeno ve skupinovém formátu spíše než na individuálním základě. Jediné úsilí navíc je omezeno na informování pacientů o studii ústními a písemnými informacemi.