Psykoedukation för äldre med autism (OPAS)

Upptäckten av autismspektrumstörning (ASD) hos äldre vuxna inom den holländska (specialiserade) mentalvården förbättras, men underdiagnostik kvarstår. Äldre vuxna med ASD upplever en låg livskvalitet (QoL) och en hög grad av psykopatologi över hela livet och upp till hög ålder. Dessutom förespråkar holländska och internationella behandlingsriktlinjer psykoedukation (PE) som den första interventionen efter att patienter har diagnostiserats med ASD. Men eftersom PE för äldre patienter med ASD knappast är tillgängligt i Nederländerna, är tillgången till PE kraftigt begränsad för dessa äldre vuxna. Därför är det viktigt att förbättra upptäckt och diagnos av ASD och öka tillgängligheten av PE för äldre vuxna. Hypoteserna i denna studie är 1) att upptäckt och diagnos av ASD hos äldre vuxna kommer att öka avsevärt efter utbildning av professionella och 2) att tillhandahållande av ett anpassat och förbättrat PE-program för äldre vuxna kommer att resultera i mer kunskap och erkännande av ASD, ett bättre acceptans av diagnosen, förbättrad hantering av ASD, förbättrad motståndskraft och komorbid allmän psykologisk besvär, och i slutändan högre livskvalitet, jämfört med de patienter med ASD som inte får någon PE.

Syftet med denna studie är å ena sidan att få insikt i: 1) effekterna av att tillhandahålla utbildning och utbildning till vårdgivare inom psykiatrin i upptäckt och diagnos av ASD hos äldre vuxna, med förväntningen att detta bidrar till en ökning av antal och andel ASD-diagnoser hos äldre vuxna i Nederländerna; 2) effekterna av ett PE-program för äldre vuxna med ASD när det gäller kunskap och erkännande av ASD och egenskaper, en bättre acceptans av diagnosen, förbättrad hantering av ASD, förbättrad motståndskraft och komorbid allmän psykologisk ångest – och i slutändan högre livskvalitet ; och 3) erfarenheterna av äldre vuxna med ASD efter PE-programmet.

Studiedesign: Effekterna av träning och utbildning i upptäckt och diagnos av ASD hos äldre vuxna, och effekterna av PE-programmet kommer att utvärderas i en Stepped Wedge Trial Design (SWTD), med interventionen sekventiellt utrullad i tio (specialiserade ) mentalvårdsorganisationer. Vidare kommer en pre-post-design att användas för att jämföra situationen före utrullningsperioden med situationen efter utrullningsperioden vad gäller diagnos och individuella utfall såsom kunskap om ASD. Kvalitativa mått kommer att användas för att bedöma erfarenheterna hos äldre vuxna med ASD som deltagit i PE-programmet.

Studiepopulation: Äldre vuxna - 60 år och äldre diagnostiserade med ASD inte längre än 12 månader före starten av interventionen av ett multidisciplinärt team enligt de holländska multidisciplinära riktlinjerna, som bekräftats av DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) ) intervju för ASD, eller Holland Intervju for Diagnosis of ASD in adults (NIDA) samt en proxy (en individ som tillhandahåller rapporter på uppdrag av eller om en studiedeltagare).

Interventionen består av utbildning i upptäckt och diagnos av ASD hos äldre vuxna för psykiatriker och av ett anpassat PE-program för äldre vuxna med en nyligen diagnostiserad ASD. PE-programmet består av sju, två timmar långa gruppmöten på veckobasis.

Primär studieparameter avser kliniska utfall som mäter effekter av psykoedukationskursen i termer av livskvalitet, acceptans av diagnosen, kunskap om ASD, igenkänning av ASD-drag, hantering av ASD, kvantitativa autistiska drag, resiliens och komorbid psykologisk ångest. Livskvalitet bedöms av MHQoL-7 (Mental Health Quality of Life Questionnaire). Acceptans av diagnosen, kunskap och hantering av ASD bedöms med hjälp av enkäten Kunskap, erkännande och acceptans av autismdiagnos (VKHAA). Acceptans av ASD (-diagnos) bedöms vidare genom Acceptance Questionnaire (AQ). Autistiska egenskaper bedöms genom Social Responsiveness Scale-Adults (SRS-A). Comorbid psykologisk besvär bedöms av Brief Symptom Inventory (BSI). Alla dessa bedömningar utförs (1) vid baslinjen (efter diagnos och informerat samtycke); (2) innan patienten börjar med PE (i genomsnitt tre månader efter baslinjen; deltagarna i kontrollgruppen kommer att få detta tre månader efter baslinjen; (3) efter PE (i genomsnitt två månader efter starten av PE-programmet; deltagare i kontrollgruppen kommer att få denna mätning 6 månader efter baslinjen), (4) vid 9 månaders uppföljning (nio månader efter andra mätningen). En proxy, vald av studiedeltagaren, kommer dessutom att informera om acceptans, kunskap, igenkänning, coping och ASD-egenskaper genom mätningar på VKHAA för informanter (VKHAA-N) och SRS-A för informanter (SRS-A-N) vid två tillfällen som överlappar med mätningar 2 och 3 av studiedeltagare.

Sekundära studieparametrar är antalet och andelen ASD-diagnoser på de deltagande centra (insamlade från psykvårdscentralernas informations- och registreringssystem) från ett år före, under projektets gång och vid ett års uppföljning.

För patienterna kommer fördelarna att vara avsevärda eftersom de kommer att få ett PE-program som rekommenderas av den holländska multidisciplinära riktlinjen för ASD hos vuxna, och även om det är den rekommenderade första interventionen enligt behandlingsriktlinjerna, tillhandahålls de inte för en stund. Förmånerna står för patienter som ger informerat samtycke att delta i forskningen och patienter som inte ger sitt samtycke, eftersom samma behandling kommer att vara tillgänglig för båda. Utredarna anser att bördan av att delta i forskningen, som består av att fylla i frågeformulär och bjuda in en ombud som de själva väljer att fylla i två av samma frågeformulär, är begränsad. För det första eftersom detta kommer att göras i samband med behandling som passar den rekommenderade första insatsen av behandlingsriktlinjer och därmed inte ger en extra psykisk börda. Dessutom är den tid som krävs för att fylla i dessa enkäter begränsad: cirka 40 till 60 minuter per mätpunkt, och det finns inga indikationer på att risker är inblandade med avseende på ämnena i dessa enkäter; specifikt i en liknande studie av studiens forskargrupp observerades inga negativa händelser eller risker.

Ytterligare potentiella fördelar finns i form av ökad upptäckt och diagnos av ASD hos äldre vuxna över deltagande organisationer, medan bördan av att delta i studien knappast överstiger tid och ansträngning som läggs på diagnostiska insatser som vanligt, men ändå minskar ansträngningarna för att informera patienter med en ASD-diagnos eftersom detta kan göras i gruppformat snarare än på individuell basis. Den enda extra ansträngningen är begränsad till att informera patienter om studien med muntlig och skriftlig information.