Psicoeducazione per gli anziani con autismo (OPAS)

L’individuazione del disturbo dello spettro autistico (ASD) negli anziani nei servizi di salute mentale (specializzati) olandesi sta migliorando, ma rimane la sottodiagnosi. Gli anziani con ASD sperimentano una bassa qualità di vita (QoL) e un alto tasso di psicopatologia nel corso della vita e fino alla vecchiaia. Inoltre, le linee guida terapeutiche olandesi e internazionali sostengono la psicoeducazione (PE) come primo intervento dopo che ai pazienti è stata diagnosticata l’ASD. Tuttavia, poiché l’EP per i pazienti anziani con ASD è difficilmente disponibile nei Paesi Bassi, l’accesso all’EP è fortemente limitato per questi anziani. Pertanto, è importante migliorare il rilevamento e la diagnosi dell’ASD e aumentare la disponibilità dell’EP per gli anziani. Le ipotesi di questo studio sono 1) che il rilevamento e la diagnosi di ASD negli anziani aumenteranno in modo significativo in seguito alla formazione dei professionisti e 2) che l'erogazione di un programma di educazione fisica adattato e migliorato per gli anziani si tradurrà in una maggiore conoscenza e riconoscimento dell'ASD, una migliore accettazione della diagnosi, migliore capacità di affrontare l’ASD, migliore resilienza e disagio psicologico generale in comorbidità e, in definitiva, una migliore qualità della vita, rispetto ai pazienti con ASD che non ricevono EP.

Lo scopo di questo studio, da un lato, è quello di approfondire: 1) gli effetti della formazione e dell'educazione degli operatori di salute mentale nell'individuazione e nella diagnosi dell'ASD negli anziani, con l'aspettativa che ciò contribuisca ad un aumento della numero e percentuale di diagnosi di ASD negli anziani nei Paesi Bassi; 2) gli effetti di un programma di educazione fisica per anziani con ASD in termini di conoscenza e riconoscimento dell'ASD e dei suoi tratti, migliore accettazione della diagnosi, migliore capacità di affrontare l'ASD, migliore resilienza e disagio psicologico generale in comorbilità - e, in definitiva, migliore qualità della vita ; e 3) le esperienze degli anziani con ASD che seguono il programma PE.

Disegno dello studio: gli effetti della formazione e dell'educazione nel rilevamento e nella diagnosi dell'ASD negli anziani e gli effetti del programma PE saranno valutati in uno Stepped Wedge Trial Design (SWTD), con l'intervento implementato sequenzialmente in dieci (specializzati ) organizzazioni di salute mentale. Inoltre, verrà utilizzato un disegno pre-post per confrontare la situazione prima del periodo di lancio con la situazione dopo il periodo di lancio in termini di diagnosi e risultati individuali come la conoscenza relativa all'ASD. Verranno utilizzate misure qualitative per valutare le esperienze degli anziani con ASD che hanno partecipato al programma PE.

Popolazione in studio: Anziani - di età pari o superiore a 60 anni con diagnosi di ASD non più di 12 mesi prima dell'inizio dell'intervento da parte di un team multidisciplinare secondo le linee guida multidisciplinari olandesi, come confermato dal DSM-5 (Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali ) intervista per ASD, o intervista olandese per la diagnosi di ASD negli adulti (NIDA), nonché un delegato (un individuo che fornisce rapporti per conto di, o su, un partecipante allo studio).

L’intervento consiste nell’educazione all’individuazione e alla diagnosi dell’ASD negli anziani per i professionisti della salute mentale e in un programma di educazione fisica adattato per gli anziani con una recente diagnosi di ASD. Il programma PE consiste in sette incontri di gruppo di due ore ciascuno su base settimanale.

Il parametro primario dello studio riguarda i risultati clinici che misurano gli effetti del percorso psicoeducativo in termini di qualità della vita, accettazione della diagnosi, conoscenza dell'ASD, riconoscimento dei tratti ASD, gestione dell'ASD, tratti autistici quantitativi, resilienza e disagio psicologico in comorbilità. La qualità della vita è valutata dal MHQoL-7 (Mental Health Quality of Life Questionnaire). L'accettazione della diagnosi, la conoscenza e la capacità di affrontare l'ASD vengono valutate con l'uso del questionario Conoscenza, riconoscimento e accettazione della diagnosi di autismo (VKHAA). L'accettazione dell'ASD (diagnosi) viene ulteriormente valutata attraverso il questionario di accettazione (AQ). I tratti autistici vengono valutati attraverso la Social Responsiveness Scale-Adults (SRS-A). Il disagio psicologico in comorbidità viene valutato mediante il Brief Symptom Inventory (BSI). Tutte queste valutazioni vengono eseguite (1) al basale (dopo la diagnosi e il consenso informato); (2) prima che il paziente inizi l'EP (in media tre mesi dopo il basale; i partecipanti nel gruppo di controllo lo riceveranno tre mesi dopo il basale; (3) dopo l'EP (in media due mesi dopo l'inizio del programma PE; i partecipanti nel gruppo di controllo riceveranno questa misurazione 6 mesi dopo il basale); (4) al follow-up di 9 mesi (nove mesi dopo la seconda misurazione). Un proxy, scelto dal partecipante allo studio, informerà inoltre sull'accettazione, sulla conoscenza, sul riconoscimento, sul coping e sui tratti ASD attraverso misurazioni su VKHAA per informatori (VKHAA-N) e SRS-A per informatori (SRS-A-N) in due momenti che si sovrappongono alle misurazioni 2 e 3 dei partecipanti allo studio.

I parametri dello studio secondario sono il numero e la proporzione delle diagnosi di ASD nei centri partecipanti (raccolti dai sistemi di informazione e registrazione dei centri di salute mentale) da un anno prima, durante il progetto e ad un anno di follow-up.

Per i pazienti, i benefici saranno considerevoli poiché riceveranno un programma di EP raccomandato dalle linee guida multidisciplinari olandesi per l’ASD negli adulti e, sebbene sia il primo intervento raccomandato dalle linee guida di trattamento, non viene loro fornito al momento. I benefici riguardano i pazienti che forniscono il consenso informato per partecipare alla ricerca e i pazienti che non danno il proprio consenso, poiché per entrambi sarà disponibile lo stesso trattamento. I ricercatori ritengono limitato l'onere di partecipare alla ricerca, che consiste nel compilare questionari e invitare un delegato di loro scelta a compilare due questionari uguali. In primo luogo, perché ciò verrà fatto nel contesto di un trattamento che si adatta al primo intervento raccomandato dalle linee guida terapeutiche e quindi non comporta un carico mentale aggiuntivo. Inoltre, il tempo necessario per compilare questi questionari è limitato: circa 40-60 minuti per punto di misurazione, e non ci sono indicazioni che vi siano rischi legati agli argomenti di questi questionari; in particolare in uno studio simile condotto dal gruppo di ricerca dello studio, non sono stati osservati eventi avversi o rischi.

Ulteriori potenziali benefici esistono sotto forma di una maggiore individuazione e diagnosi di ASD negli anziani attraverso le organizzazioni partecipanti, mentre l’onere della partecipazione allo studio difficilmente supera il tempo e lo sforzo spesi normalmente negli sforzi diagnostici, ma alleggerisce gli sforzi spesi per informare i pazienti con un La diagnosi di ASD può essere effettuata in gruppo piuttosto che su base individuale. L'unico sforzo aggiuntivo è limitato all'informazione dei pazienti sullo studio con informazioni verbali e scritte.