Psychoedukacja dla osób starszych z autyzmem (OPAS)

Wykrywalność zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) u osób starszych w holenderskiej (specjalistycznej) opiece psychiatrycznej poprawia się, ale w dalszym ciągu diagnoza jest niedostateczna. Starsi dorośli z ASD doświadczają niskiej jakości życia (QoL) i wysokiego wskaźnika psychopatologii w całym okresie życia, aż do starości. Ponadto holenderskie i międzynarodowe wytyczne dotyczące leczenia zalecają psychoedukację (PE) jako pierwszą interwencję po zdiagnozowaniu u pacjenta ASD. Ponieważ jednak w Holandii PE dla starszych pacjentów z ASD jest prawie niedostępna, dostęp do PE dla tych starszych osób jest poważnie ograniczony. Dlatego ważne jest usprawnienie wykrywania i diagnozowania ASD oraz zwiększenie dostępności PE dla osób starszych. Hipotezy tego badania są następujące: 1) wykrywanie i diagnozowanie ASD u osób starszych znacznie wzrośnie po przeszkoleniu specjalistów oraz 2) zapewnienie dostosowanego i ulepszonego programu wychowania fizycznego dla osób starszych zaowocuje większą wiedzą i uznaniem ASD, lepszym akceptacja diagnozy, lepsze radzenie sobie z ASD, poprawa odporności i współistniejącego ogólnego stresu psychicznego, a ostatecznie wyższa jakość życia w porównaniu z pacjentami z ASD, którzy nie otrzymują PE.

Celem tego badania jest z jednej strony uzyskanie wglądu w: 1) skutki zapewniania szkoleń i edukacji podmiotom świadczącym opiekę psychiatryczną w zakresie wykrywania i diagnozowania ASD u osób starszych, przy założeniu, że przyczyni się to do wzrostu liczba i odsetek diagnoz ASD u osób starszych w Holandii; 2) efekty programu WF dla osób starszych z ASD w zakresie wiedzy i rozpoznawania ASD i cech, lepszej akceptacji diagnozy, lepszego radzenia sobie z ASD, poprawy odporności i współistniejącego ogólnego stresu psychicznego - i ostatecznie wyższej jakości życia ; oraz 3) doświadczenia osób starszych z ASD w ramach programu WF.

Projekt badania: Efekty szkolenia i edukacji w wykrywaniu i diagnozowaniu ASD u osób starszych oraz efekty programu WF zostaną ocenione w ramach projektu badania klinowego stopniowanego (SWTD), z interwencją sekwencyjnie wdrażaną w dziesięciu (specjalistycznych ) organizacje zajmujące się opieką psychiatryczną. Co więcej, do porównania sytuacji przed okresem wdrażania z sytuacją po okresie wdrażania pod względem diagnozy i indywidualnych wyników, takich jak wiedza na temat ASD, zastosowany zostanie projekt poprzedzający okres wdrażania. Do oceny doświadczeń osób starszych z ASD, które uczestniczyły w programie WF, zostaną wykorzystane środki jakościowe.

Populacja badana: Osoby starsze – w wieku 60 lat i więcej, u których rozpoznano ASD nie później niż 12 miesięcy przed rozpoczęciem interwencji przez zespół wielodyscyplinarny zgodnie z holenderskimi wytycznymi multidyscyplinarnymi, co potwierdza DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) ) wywiad dla ASD lub holenderski wywiad w celu diagnozy ASD u dorosłych (NIDA) oraz pełnomocnik (osoba, która składa raporty w imieniu uczestnika badania lub na jego temat).

Interwencja obejmuje edukację w zakresie wykrywania i diagnozowania ASD u osób starszych dla specjalistów zajmujących się zdrowiem psychicznym oraz dostosowany program wychowania fizycznego dla osób starszych z niedawną diagnozą ASD. Program PE składa się z siedmiu dwugodzinnych spotkań grupowych odbywających się raz w tygodniu.

Podstawowy parametr badania dotyczy wyników klinicznych mierzących efekty przebiegu psychoedukacji w zakresie jakości życia, akceptacji diagnozy, wiedzy o ASD, rozpoznawania cech ASD, radzenia sobie z ASD, ilościowych cech autystycznych, odporności psychicznej i współistniejącego stresu psychicznego. Jakość życia ocenia się za pomocą kwestionariusza MHQoL-7 (Kwestionariusz Jakości Życia Zdrowia Psychicznego). Akceptację diagnozy, wiedzę i radzenie sobie z ASD ocenia się za pomocą Kwestionariusza Wiedzy, Rozpoznawania i Akceptacji Diagnozy Autyzmu (VKHAA). Akceptacja ASD (diagnoza) jest dalej oceniana za pomocą Kwestionariusza Akceptacji (AQ). Cechy autystyczne ocenia się za pomocą Skali Reakcji Społecznej – Dorośli (SRS-A). Współistniejące cierpienie psychiczne ocenia się za pomocą Krótkiego Inwentarza Objawów (BSI). Wszystkie te oceny przeprowadza się (1) na początku badania (po postawieniu diagnozy i uzyskaniu świadomej zgody); (2) przed rozpoczęciem przez pacjenta PE (średnio trzy miesiące po rozpoczęciu programu PE; uczestnicy grupy kontrolnej otrzymają to trzy miesiące po rozpoczęciu programu PE; (3) po PE (średnio dwa miesiące po rozpoczęciu programu PE; uczestnicy w grupie kontrolnej otrzymają ten pomiar 6 miesięcy od wartości wyjściowych); (4) po 9 miesiącach obserwacji (dziewięć miesięcy po drugim pomiarze). Wybrany przez uczestnika badania pełnomocnik będzie dodatkowo informował o akceptacji, wiedzy, uznaniu, radzeniu sobie i cechach ASD poprzez pomiary VKHAA dla informatorów (VKHAA-N) i SRS-A dla informatorów (SRS-A-N) w dwóch momentach, które pokrywają się z pomiarami 2 i 3 uczestników badania.

Drugorzędnymi parametrami badania jest liczba i odsetek diagnoz ASD w uczestniczących ośrodkach (zebrane z systemów informacji i rejestracji ośrodków zdrowia psychicznego) z roku przed, w trakcie projektu i po roku obserwacji.

W przypadku pacjentów korzyści będą znaczne, ponieważ otrzymają program PE zalecany w holenderskich wielodyscyplinarnych wytycznych dotyczących ASD u dorosłych i choć jest to pierwsza interwencja zalecana w wytycznych dotyczących leczenia, nie jest im on zapewniany chwilowo. Korzyści odnoszą zarówno pacjenci, którzy wyrażą świadomą zgodę na udział w badaniu, jak i pacjenci, którzy takiej zgody nie wyrażą, gdyż dla obu będzie dostępne takie samo leczenie. Badacze uważają, że ciężar udziału w badaniu, polegający na wypełnianiu ankiet i zaproszeniu wybranego przez siebie pełnomocnika do wypełnienia dwóch takich samych ankiet, jest ograniczony. Po pierwsze, ponieważ będzie to realizowane w kontekście leczenia, które odpowiada pierwszej interwencji zalecanej przez wytyczne dotyczące leczenia, a tym samym nie powoduje dodatkowego obciążenia psychicznego. Co więcej, czas potrzebny na wypełnienie tych kwestionariuszy jest ograniczony: około 40 do 60 minut na punkt pomiarowy i nic nie wskazuje na ryzyko związane z tematyką tych kwestionariuszy; szczególnie w podobnym badaniu przeprowadzonym przez grupę badawczą nie zaobserwowano żadnych zdarzeń niepożądanych ani ryzyka.

Dodatkowe potencjalne korzyści istnieją w postaci zwiększonego wykrywania i diagnozowania ASD u osób starszych we wszystkich uczestniczących organizacjach, podczas gdy ciężar udziału w badaniu prawie nie przekracza czasu i wysiłku poświęcanego na zwykłe wysiłki diagnostyczne, a jednocześnie zmniejsza wysiłki włożone w informowanie pacjentów z Diagnostyka ASD, ponieważ można ją przeprowadzić w formie grupowej, a nie indywidualnej. Jedyny dodatkowy wysiłek ogranicza się do informowania pacjentów o badaniu w formie ustnej i pisemnej.