轮椅使用者的减压教育和培训
2024年12月30日 更新者：Wake Forest University Health Sciences
针对轮椅使用者和护理人员的减压表现和障碍管理的教育和培训
对于患有进行性障碍的电动轮椅使用者及其护理人员来说，可能存在一些障碍，禁止他们进行减压。
客户可能难以持续执行压力缓解措施，并且可能不记得其重要性、没有执行方法或由于虚弱或其他疾病变化而无法执行。
研究概览
详细说明
对卡罗莱纳州 Edgehill 神经肌肉肌萎缩侧索硬化症 (ALS)/肌营养不良症协会 (MDA) 中心神经肌肉萎缩性侧索硬化症 (ALS)/肌营养不良症协会 (MDA) 中心患有进行性疾病的电动轮椅使用者群体进行研究，以识别障碍、提供潜在的解决方案并提供教育和培训，以提高两者的水平对压力缓解方案和流程的了解和理解，以及克服临床人群中这些感知到的障碍。
目前神经病学专业护理实践中的复杂电动轮椅使用者的成年人将有资格参加该项目，作为常规护理的延伸。
研究类型
介入性
注册 (实际的)
9
阶段
- 不适用
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
-
-
North Carolina
-
Charlotte、North Carolina、美国、28207
- Carolinas Neuromuscular ALS/MDA Center
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
描述
纳入标准：
- 18岁或以上的成人
- 诊断进行性疾病（肌萎缩侧索硬化症（ALS）、多发性硬化症（MS）、肌营养不良症（MD）、脊髓性肌萎缩症（SMA）、帕金森病（PD）
- 神经科专科护理 -Edgehill 诊所的当前诊所客户
- 目前使用复杂的（第 3 组）电动轮椅，其动力定位至少为倾斜/倾斜
- 目前每天至少连续坐在椅子上 2 小时
排除标准：
- 医生/言语病理学家 (SLP)/SW 在医疗记录中指出的痴呆症
- 无法/不愿意控制轮椅的动力功能（客户）
- 不愿意接受研究人员的监督、教育和培训
- 在室内使用其他移动设备（踏板车、基本电动轮椅）多于复杂电动轮椅
- 未来的协议版本中可能会添加更多排除项
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 主要用途：支持治疗
- 分配：不适用
- 介入模型：单组作业
- 屏蔽：无（打开标签）
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
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实验性的：教育和培训
在进行预访谈并确定/执行必要性后，将在定期安排的职业治疗诊所访问中进行教育和培训，包括讲义、口头教育、实践培训和视频培训。
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将在定期安排的职业治疗诊所访问中进行教育和培训，包括讲义、口头教育、实践培训和视频培训
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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李克特疼痛量表分数
大体时间：基线
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0：轻松舒适。
1至3：轻微不适。 4 至 6：中度疼痛。
7 至 10：严重不适/疼痛 - 分数越高，不适/疼痛越严重
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基线
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李克特疼痛量表分数
大体时间：第 4 周
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0：轻松舒适。
1至3：轻微不适。 4 至 6：中度疼痛。
7 至 10：严重不适/疼痛 - 分数越高，不适/疼痛越严重
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第 4 周
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任何压力性损伤的标准分期
大体时间：基线
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第一阶段压力损伤不是开放性伤口 第二阶段压力损伤是开放性伤口 第三阶段压力损伤穿过皮肤延伸到更深的组织和脂肪，但没有到达肌肉、肌腱或骨骼 第四阶段压力损伤延伸到肌肉、肌腱或骨骼分数越高，状况越差
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基线
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任何压力性损伤的标准分期
大体时间：第 4 周
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第一阶段压力损伤不是开放性伤口 第二阶段压力损伤是开放性伤口 第三阶段压力损伤穿过皮肤延伸到更深的组织和脂肪，但没有到达肌肉、肌腱或骨骼 第四阶段压力损伤延伸到肌肉、肌腱或骨骼分数越高，状况越差
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第 4 周
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Amber L Ward, MS, OTR/L、Carolinas Neuromuscular ALS/MDA Center
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2024年2月1日
初级完成 (实际的)
2024年4月12日
研究完成 (实际的)
2024年11月15日
研究注册日期
首次提交
2024年2月1日
首先提交符合 QC 标准的
2024年2月1日
首次发布 (实际的)
2024年2月9日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2025年3月25日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2024年12月30日
最后验证
2024年11月1日
更多信息
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