波兰纤维肌痛患者的残疾情况

纤维肌痛是一种疾病综合征，其特征是慢性、全身性肌肉和关节疼痛，并伴有特征性、对称的所谓压痛点，即身体对压力过度敏感的部位。 这种疾病与慢性疲劳感、情绪和睡眠障碍以及身体僵硬感有关。 这些疾病很麻烦，并且会严重恶化患者生活各方面的功能。 很少有研究检查纤维肌痛患者的功能和残疾。 到目前为止，波兰还没有进行过此类研究。 因此，该研究的目的是评估患有纤维肌痛的人的功能和残疾，以及残疾程度与所选因素之间的关系，例如：疼痛强度、情绪状态、睡眠质量等。

该研究将在纤维肌痛患者中进行，并与全国纤维肌痛患者协会 FIBRO-MY 相关。 该研究将使用以“谷歌表单”创建的在线调查进行。 该调查将包括以下研究工具：WHODAS 2.0 残疾评估问卷、纤维肌痛影响问卷 FIQ、贝克抑郁量表 BDI。 该研究将根据国际功能障碍和健康分类进行。 将选择适当的统计模型来分析数据，并以描述性形式呈现结果。

研究工具说明：

1. WHO 残疾评估表 (WHODAS 2.0) 36 项用于衡量一般残疾和六个领域的残疾：Do1 认知（6 项）、Do2 移动性（5 项）、Do3 自我护理（4 项）、Do4 相处（5 项）、Do5 生活活动（8 项）和 Do6 参与（8 项）。 采访中，回应指的是最近30天。 问题的答案按 5 分制评分，确定困难或问题的级别（1 = 无；2 = 轻度；3 = 中度；4 = 严重；5 = 极端或不能做）。 得到的结果按照刻度上的指示从0到100进行转换。 在使用 WHODAS 2.0 评估残疾水平时，使用以下量表（与 ICF 一致）：无残疾或问题不充分（0-4%）、轻度残疾或小问题（5-24%）、中度残疾或重大问题（25-49%），严重残疾或大问题（50-95%），以及极度残疾或完全问题（96-100%）。
2. 纤维肌痛影响问卷 (FIQ) FIQ 问卷使我们能够评估纤维肌痛对患者生活质量的影响。 FIQ的提醒期为1周。 FIQ 由 20 个项目组成，检查 10 个子量表（评分维度）：身体机能、幸福感、工作相关、工作、疼痛、疲劳、休息、僵硬、焦虑、抑郁。 各个域根据转换密钥进行评分。 初始评分完成后，获得的分数将转换为 0 到 10 的标准化分数，其中 0 表示没有损伤，10 表示最大损伤。 总分以 0-100 分制表示。 分数越高意味着疾病对患者生活质量的（负面）影响越大。
3. 贝克抑郁量表 (BDI) BDI 包含 21 个项目，采用 4 分制，范围从 0（无症状）到 3（严重症状）。 BDI的提醒期为2周。 不评估焦虑症状，但考虑情感、认知、躯体和植物症状，反映重度抑郁症的诊断和统计手册（DSM-IV）标准。 最低分数为 0 分，最高分数为 63 分。 分数越高表明症状越严重。 在非临床人群中，分数高于 20 表明患有抑郁症。 在诊断为抑郁症的人中，0-13 分表示轻度抑郁，14-19 分（轻度抑郁）、20-28 分（中度抑郁）和 29-63 分（重度抑郁）。

计划至少有 700 人参与这项研究。 该研究将覆盖全国纤维肌痛患者协会 FIBRO-MY 的成员。 这些将是被诊断患有纤维肌痛的成年人，他们知情同意参与研究并决定完成电子调查。 由于该研究将基于匿名在线调查进行，因此在研究开始时会有关于表达知情同意参与研究的信息，并注明完成调查即表示同意确认。