Niepełnosprawność osób chorych na fibromialgię w Polsce

Fibromialgia to zespół chorobowy charakteryzujący się przewlekłym, uogólnionym bólem mięśni i stawów z charakterystycznymi, symetrycznymi, tzw. punktami tkliwościowymi, czyli miejscami ciała nadmiernie wrażliwymi na ucisk. Choroba ta wiąże się z uczuciem chronicznego zmęczenia, zaburzeniami nastroju i snu oraz uczuciem sztywności ciała. Dolegliwości te są dokuczliwe i znacząco pogarszają funkcjonowanie pacjentów w każdym aspekcie ich życia. Niewiele jest badań oceniających funkcjonowanie i niepełnosprawność osób chorych na fibromialgię. W Polsce nie przeprowadzono dotychczas takich badań. Dlatego celem pracy jest ocena funkcjonowania i niepełnosprawności osób chorych na fibromialgię oraz związek poziomu niepełnosprawności z wybranymi czynnikami, takimi jak: natężenie bólu, stan emocjonalny, jakość snu itp.

Badanie zostanie przeprowadzone wśród osób chorych na fibromialgię zrzeszonych w Krajowym Stowarzyszeniu Pacjentów z Fibromialgią FIBRO-MY. Badanie zostanie przeprowadzone z wykorzystaniem ankiety internetowej utworzonej w „formularzu Google”. W badaniu uwzględnione zostaną takie narzędzia badawcze jak: Kwestionariusz oceny niepełnosprawności WHODAS 2.0, Kwestionariusz Wpływu na Fibromialgię FIQ, Inwentarz Depresji Becka BDI. Badanie zostanie przeprowadzone w oparciu o Międzynarodową Klasyfikację Niepełnosprawności Funkcjonowania i Zdrowia. Do analizy danych zostaną wybrane odpowiednie modele statystyczne, a wyniki zostaną przedstawione w formie opisowej.

Opis narzędzi badawczych:

1. 36-punktowy harmonogram oceny niepełnosprawności WHO (WHODAS 2.0) służy do pomiaru ogólnej niepełnosprawności i niepełnosprawności w sześciu obszarach: Do1 Poznanie (6 pozycji), Do2 Mobilność (5 pozycji), Do3 Samoopieka (4 pozycje), Do4 Radzenie sobie (5 pozycji), Aktywności życiowe Do5 (8 pozycji) i Uczestnictwo Do6 (8 pozycji). Podczas rozmowy odpowiedź odnosi się do ostatnich 30 dni. Odpowiedzi na pytania oceniane są w 5-punktowej skali określającej poziom trudności lub problemu (1 = brak; 2 = łagodny; 3 = umiarkowany; 4 = poważny; 5 = skrajny lub nie da się tego zrobić). Uzyskane wyniki przelicza się według instrukcji w skali od 0 do 100. Do oceny stopnia niepełnosprawności za pomocą WHODAS 2.0 zastosowano skalę (zgodną z ICF): brak niepełnosprawności lub niewystarczający problem (0-4%), niepełnosprawność w stopniu lekkim lub z niewielkim problemem (5-24%), umiarkowany niepełnosprawność lub istotny problem (25-49%), ciężka niepełnosprawność lub duży problem (50-95%) oraz skrajna niepełnosprawność lub problem całkowity (96-100%).
2. Kwestionariusz Wpływu Fibromialgii (FIQ) Kwestionariusz FIQ pozwala ocenić wpływ fibromialgii na jakość życia pacjentów. Okres przypomnienia dla FIQ wynosi 1 tydzień. FIQ składa się z 20 pozycji badających 10 podskal (wymiarów punktacji): Funkcjonowanie fizyczne, Dobre samopoczucie, Związane z pracą, Wykonywanie pracy, Ból, Zmęczenie, Wypoczęty, Sztywność, Lęk, Depresja. Poszczególne domeny są punktowane według klucza konwersji. Po zakończeniu wstępnej punktacji uzyskane wyniki są konwertowane na znormalizowane wyniki od 0 do 10, gdzie 0 oznacza brak uszczerbku na zdrowiu, a 10 oznacza maksymalne upośledzenie. Całkowity wynik wyrażany jest w skali od 0 do 100. Wyższe wyniki oznaczają większy (negatywny) wpływ choroby na jakość życia pacjenta.
3. Inwentarz Depresji Becka (BDI) Skala Depresji Becka zawiera 21 pozycji w 4-punktowej skali od 0 (brak objawów) do 3 (poważne objawy). Okres przypomnienia dla BDI wynosi 2 tygodnie. Nie ocenia się objawów lękowych, ale uwzględnia się objawy afektywne, poznawcze, somatyczne i wegetatywne, zgodnie z kryteriami dużej depresji zawartymi w Podręczniku diagnostycznym i statystycznym (DSM-IV). Minimalny wynik to 0, a maksymalny wynik to 63. Wyższe wyniki wskazują na większe nasilenie objawów. W populacjach nieklinicznych wyniki powyżej 20 wskazują na depresję. U osób, u których zdiagnozowano depresję, wyniki 0–13 wskazują na minimalną depresję, 14–19 na łagodną depresję, 20–28 na umiarkowaną depresję i 29–63 na ciężką depresję.

Planuje się, że badaniem zostanie objętych co najmniej 700 osób. Badaniem zostaną objęte osoby należące do Krajowego Stowarzyszenia Pacjentów z Fibromialgią FIBRO-MY. Będą to osoby dorosłe, u których zdiagnozowano fibromialgię, które wyrażą świadomą zgodę na udział w badaniu i zdecydują się na wypełnienie ankiety elektronicznej. Ponieważ badanie będzie prowadzone w oparciu o anonimową ankietę internetową, na początku badania znajduje się informacja o wyrażeniu świadomej zgody na udział w badaniu oraz informacja, że ​​wypełnienie ankiety jest potwierdzeniem zgody.