Deficiência de pessoas com fibromialgia na Polônia

A fibromialgia é uma síndrome de doença caracterizada por dores musculares e articulares crônicas e generalizadas com pontos sensíveis característicos e simétricos, ou seja, locais do corpo excessivamente sensíveis à pressão. Esta doença está associada à sensação de fadiga crônica, distúrbios do humor e do sono e à sensação de rigidez corporal. Estas doenças são problemáticas e pioram significativamente o funcionamento dos pacientes em todos os aspectos das suas vidas. Há poucas pesquisas que examinam a funcionalidade e a incapacidade em pessoas com fibromialgia. Nenhum estudo desse tipo foi realizado na Polónia até agora. Portanto, o objetivo do estudo é avaliar a funcionalidade e a incapacidade de pessoas que sofrem de fibromialgia e a relação entre o nível de incapacidade e fatores selecionados, como: intensidade da dor, estado emocional, qualidade do sono, etc.

O estudo será realizado entre pessoas que sofrem de fibromialgia e associadas à Associação Nacional de Pacientes com Fibromialgia FIBRO-MY. O estudo será realizado por meio de uma pesquisa online criada em um “formulário Google”. A pesquisa incluirá ferramentas de pesquisa como: questionário de avaliação de deficiência WHODAS 2.0, Questionário de Impacto da Fibromialgia FIQ, Inventário de Depressão Beck BDI. O estudo será realizado com base na Classificação Internacional de Incapacidade Funcional e Saúde. Serão selecionados modelos estatísticos apropriados para análise dos dados e os resultados serão apresentados de forma descritiva.

Descrição das ferramentas de pesquisa:

1. O Cronograma de Avaliação de Incapacidade da OMS (WHODAS 2.0) de 36 itens é usado para medir a deficiência geral e a incapacidade em seis domínios: Do1 Cognição (6 itens), Do2 Mobilidade (5 itens), Do3 Autocuidado (4 itens), Do4 Convivência (5 itens), Do5 Atividades de vida (8 itens) e Do6 Participação (8 itens). Durante a entrevista, a resposta refere-se aos últimos 30 dias. As respostas às questões são classificadas em uma escala de 5 pontos que identifica o nível de dificuldade ou problema (1 = nenhum; 2 = leve; 3 = moderado; 4 = grave; 5 = extremo ou não posso fazer). Os resultados obtidos são convertidos de acordo com as instruções na escala de 0 a 100. Ao avaliar o nível de incapacidade com o WHODAS 2.0, foi utilizada a seguinte escala (consistente com a CIF): nenhuma deficiência ou problema insuficiente (0-4%), incapacidade leve ou um problema pequeno (5-24%), moderada deficiência ou um problema significativo (25-49%), deficiência grave ou um grande problema (50-95%) e incapacidade extrema ou um problema total (96-100%).
2. O Questionário de Impacto da Fibromialgia (FIQ) O questionário FIQ permite avaliar o impacto da fibromialgia na qualidade de vida dos pacientes. O período de lembrete para FIQ é de 1 semana. O FIQ consiste em 20 itens que examinam 10 subescalas (dimensões de pontuação): Funcionamento físico, Bem-estar, Relacionado ao trabalho, Trabalhar, Dor, Fadiga, Descanso, Rigidez, Ansiedade, Depressão. Os domínios individuais são pontuados de acordo com a chave de conversão. Concluída a pontuação inicial, as pontuações obtidas são convertidas em pontuações normalizadas de 0 a 10, sendo 0 significando sem comprometimento e 10 significando comprometimento máximo. A pontuação total é expressa numa escala de 0 a 100. Pontuações mais altas significam maior impacto (negativo) da doença na qualidade de vida do paciente.
3. Inventário de Depressão de Beck (BDI) O BDI contém 21 itens em uma escala de 4 pontos que varia de 0 (sem sintomas) a 3 (sintomas graves). O período de lembrete para o BDI é de 2 semanas. Os sintomas de ansiedade não são avaliados, mas os sintomas afetivos, cognitivos, somáticos e vegetativos são considerados, refletindo os critérios do Manual Diagnóstico e Estatístico (DSM-IV) para depressão maior. A pontuação mínima é 0 e a pontuação máxima é 63. Pontuações mais altas indicam maior gravidade dos sintomas. Em populações não clínicas, pontuações acima de 20 indicam depressão. Em pessoas diagnosticadas com depressão, pontuações de 0 a 13 indicam depressão mínima, 14 a 19 (depressão leve), 20 a 28 (depressão moderada) e 29 a 63 (depressão grave).

Pelo menos 700 pessoas estão planejadas para serem incluídas no estudo. O estudo abrangerá pessoas pertencentes à Associação Nacional de Pacientes com Fibromialgia FIBRO-MY. Serão adultos com diagnóstico de fibromialgia que derão consentimento informado para participar do estudo e decidirão preencher a pesquisa eletrônica. Como o estudo será conduzido com base em uma pesquisa on-line anônima, no início do estudo haverá informações sobre a expressão do consentimento informado para participar do estudo e uma nota de que o preenchimento da pesquisa é uma confirmação do consentimento.