Handicap af mennesker med fibromyalgi i Polen

Fibromyalgi er et sygdomssyndrom karakteriseret ved kroniske, generaliserede muskel- og ledsmerter med karakteristiske, symmetriske såkaldte ømme punkter, det vil sige steder i kroppen, der er meget følsomme over for tryk. Denne sygdom er forbundet med følelsen af ​​kronisk træthed, humør og søvnforstyrrelser og følelsen af ​​kropsstivhed. Disse lidelser er besværlige og forværrer patienternes funktion betydeligt i alle aspekter af deres liv. Der er lidt forskning, der undersøger funktion og handicap hos mennesker med fibromyalgi. Ingen sådan undersøgelse er indtil videre blevet udført i Polen. Formålet med undersøgelsen er derfor at vurdere funktionsevnen og handicappet hos personer, der lider af fibromyalgi, og sammenhængen mellem niveauet af handicap og udvalgte faktorer, såsom: smerteintensitet, følelsesmæssig tilstand, søvnkvalitet mv.

Undersøgelsen vil blive udført blandt personer, der lider af fibromyalgi og tilknyttet National Association of Fibromyalgia Patients FIBRO-MY. Undersøgelsen vil blive udført ved hjælp af en online-undersøgelse oprettet i en "Google-formular". Undersøgelsen vil omfatte sådanne forskningsværktøjer som: WHODAS 2.0 handicapvurderingsspørgeskema, Fibromyalgi Impact Questionnaire FIQ, Beck Depression Inventory BDI. Undersøgelsen vil blive udført baseret på den internationale klassifikation af funktionsnedsættelse og sundhed. Passende statistiske modeller vil blive udvalgt til at analysere dataene, og resultaterne vil blive præsenteret i en beskrivende form.

Beskrivelse af forskningsværktøjer:

1. WHO Disability Assessment Schedule (WHODAS 2.0) 36-elementer bruges til at måle generel handicap og handicap i seks domæner: Do1 Cognition (6 items), Do2 Mobility (5 items), Do3 Self-care (4 items), Do4 Kom godt overens (5 elementer), Do5 Life-aktiviteter (8 elementer) og Do6-deltagelse (8 elementer). Under interviewet refererer svaret til de seneste 30 dage. Svarene på spørgsmålene bedømmes på en 5-trinsskala, der identificerer sværhedsgraden eller problemet (1 = ingen; 2 = mild; 3 = moderat; 4 = svær; 5 = ekstrem eller kan ikke gøres). De opnåede resultater konverteres i henhold til instruktionerne på skalaen fra 0 til 100. Ved vurdering af invaliditetsniveauet med WHODAS 2.0 blev følgende skala (i overensstemmelse med ICF) brugt: intet handicap eller et utilstrækkeligt problem (0-4%), mildt handicap eller et lille problem (5-24%), moderat handicap eller et betydeligt problem (25-49 %), alvorligt handicap eller et stort problem (50-95 %) og ekstremt handicap eller et samlet problem (96-100 %).
2. Fibromyalgi Impact Questionnaire (FIQ) FIQ-spørgeskemaet giver os mulighed for at vurdere fibromyalgis indvirkning på patienternes livskvalitet. Rykkerperioden for FIQ er 1 uge. FIQ består af 20 punkter, der undersøger 10 underskalaer (scoringsdimensioner): Fysisk funktion, Velvære, Arbejdsrelateret, Arbejde, Smerte, Træthed, Udhvilet, Stivhed, Angst, Depression. Individuelle domæner scores i henhold til konverteringsnøglen. Når den indledende scoring er fuldført, konverteres de opnåede scores til normaliserede scores fra 0 til 10, hvor 0 betyder ingen værdiforringelse og 10 betyder maksimal værdiforringelse. Den samlede score er udtrykt på en skala fra 0-100. Højere score betyder en større (negativ) påvirkning af sygdommen på patientens livskvalitet.
3. Beck's Depression Inventory (BDI) BDI'en indeholder 21 punkter på en 4-punkts skala fra 0 (ingen symptomer) til 3 (alvorlige symptomer). Rykkerfristen for BDI er 2 uger. Angstsymptomer vurderes ikke, men affektive, kognitive, somatiske og vegetative symptomer tages i betragtning, hvilket afspejler Diagnostic and Statistical Manual (DSM-IV) kriterierne for svær depression. Minimumsscore er 0 og maksimumscore er 63. Højere score indikerer større sværhedsgrad af symptomer. I ikke-kliniske populationer indikerer scorer over 20 depression. Hos personer med diagnosen depression indikerer scorer på 0-13 minimal depression, 14-19 (mild depression), 20-28 (moderat depression) og 29-63 (alvorlig depression).

Mindst 700 personer er planlagt til at blive inkluderet i undersøgelsen. Undersøgelsen vil dække personer, der tilhører National Association of Fibromyalgia Patients FIBRO-MY. Disse vil være voksne diagnosticeret med fibromyalgi, som giver informeret samtykke til at deltage i undersøgelsen og beslutter at udfylde den elektroniske undersøgelse. Da undersøgelsen vil blive gennemført på baggrund af en anonym online-undersøgelse, vil der i begyndelsen af ​​undersøgelsen være information om at udtrykke informeret samtykke til at deltage i undersøgelsen og en bemærkning om, at udfyldelse af undersøgelsen er en bekræftelse af samtykke.