Funktionshinder för personer med fibromyalgi i Polen

Fibromyalgi är ett sjukdomssyndrom som kännetecknas av kronisk, generaliserad muskel- och ledvärk med karakteristiska, symmetriska så kallade ömma punkter, det vill säga platser i kroppen som är överdrivet känsliga för tryck. Denna sjukdom är förknippad med känslan av kronisk trötthet, humör och sömnstörningar, och känslan av stelhet i kroppen. Dessa åkommor är besvärliga och försämrar avsevärt patienternas funktion i varje aspekt av deras liv. Det finns lite forskning som undersöker funktion och funktionsnedsättning hos personer med fibromyalgi. Ingen sådan studie har hittills genomförts i Polen. Därför är syftet med studien att bedöma funktionen och funktionsnedsättningen hos personer som lider av fibromyalgi och sambandet mellan funktionsnedsättningsnivån och utvalda faktorer, såsom: smärtintensitet, känslomässigt tillstånd, sömnkvalitet m.m.

Studien kommer att genomföras bland personer som lider av fibromyalgi och associerade med National Association of Fibromyalgia Patients FIBRO-MY. Studien kommer att genomföras med hjälp av en onlineenkät skapad i ett "Google-formulär". Undersökningen kommer att omfatta forskningsverktyg som: WHODAS 2.0 frågeformulär för handikappbedömning, Fibromyalgi Impact Questionnaire FIQ, Beck Depression Inventory BDI. Studien kommer att genomföras utifrån den internationella klassificeringen av funktionshinder och hälsa. Lämpliga statistiska modeller kommer att väljas ut för att analysera data och resultaten kommer att presenteras i en beskrivande form.

Beskrivning av forskningsverktyg:

1. WHO Disability Assessment Schedule (WHODAS 2.0) 36-punkter används för att mäta allmän funktionsnedsättning och funktionshinder i sex domäner: Do1 Cognition (6 poster), Do2 Mobility (5 poster), Do3 Self-care (4 poster), Do4 Komma överens (5 poster), Do5 Life-aktiviteter (8 poster) och Do6 Deltagande (8 poster). Under intervjun avser svaret de senaste 30 dagarna. Svaren på frågorna betygsätts på en 5-gradig skala som identifierar svårighetsgraden eller problemet (1 = ingen; 2 = lätt; 3 = måttlig; 4 = svår; 5 = extrem eller kan inte göras). De erhållna resultaten omvandlas enligt instruktionerna på skalan från 0 till 100. Vid bedömning av funktionsnedsättningsnivån med WHODAS 2.0 användes följande skala (överensstämmande med ICF): inget funktionshinder eller ett otillräckligt problem (0-4%), lätt funktionsnedsättning eller ett litet problem (5-24%), måttlig funktionshinder eller ett betydande problem (25-49 %), allvarlig funktionsnedsättning eller ett stort problem (50-95 %) och extrem funktionsnedsättning eller ett totalt problem (96-100 %).
2. The Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ) FIQ-enkäten låter oss bedöma effekten av fibromyalgi på patienters livskvalitet. Påminnelseperioden för FIQ är 1 vecka. FIQ består av 20 poster som undersöker 10 subskalor (poängdimensioner): Fysisk funktion, Välbefinnande, Arbetsrelaterat, Arbeta, Smärta, Trötthet, Utvilad, Stelhet, Ångest, Depression. Individuella domäner poängsätts enligt konverteringsnyckeln. När den första poängsättningen är klar, omvandlas de erhållna poängen till normaliserade poäng från 0 till 10, där 0 betyder ingen försämring och 10 betyder maximal nedsättning. Totalpoängen uttrycks på en skala från 0-100. Högre poäng innebär en större (negativ) påverkan av sjukdomen på patientens livskvalitet.
3. Beck's Depression Inventory (BDI) BDI innehåller 21 poster på en 4-gradig skala som sträcker sig från 0 (inga symtom) till 3 (svåra symtom). Påminnelsetiden för BDI är 2 veckor. Ångestsymtom bedöms inte, men affektiva, kognitiva, somatiska och vegetativa symtom beaktas, vilket återspeglar kriterierna i Diagnostic and Statistical Manual (DSM-IV) för svår depression. Minsta poäng är 0 och högsta poäng är 63. Högre poäng indikerar större svårighetsgrad av symtomen. I icke-kliniska populationer indikerar poäng över 20 depression. Hos personer med diagnosen depression indikerar poängen 0-13 minimal depression, 14-19 (lindrig depression), 20-28 (måttlig depression) och 29-63 (svår depression).

Minst 700 personer planeras att ingå i studien. Studien kommer att omfatta personer som tillhör National Association of Fibromyalgia Patients FIBRO-MY. Dessa kommer att vara vuxna med diagnosen fibromyalgi som ger informerat samtycke till att delta i studien och beslutar sig för att fylla i den elektroniska enkäten. Eftersom studien kommer att genomföras baserat på en anonym online-enkät kommer det i början av studien att finnas information om att uttrycka ett informerat samtycke för att delta i studien och en notering om att att fylla i enkäten är en bekräftelse på samtycke.