Discapacidad de las personas con fibromialgia en Polonia

La fibromialgia es un síndrome de enfermedad caracterizado por dolores musculares y articulares crónicos y generalizados con los llamados puntos sensibles simétricos y característicos, es decir, zonas del cuerpo excesivamente sensibles a la presión. Esta enfermedad se asocia con la sensación de fatiga crónica, trastornos del estado de ánimo y del sueño y sensación de rigidez corporal. Estas dolencias son problemáticas y empeoran significativamente el funcionamiento de los pacientes en todos los aspectos de sus vidas. Hay poca investigación que examine el funcionamiento y la discapacidad en personas con fibromialgia. Hasta el momento no se ha realizado ningún estudio de este tipo en Polonia. Por tanto, el objetivo del estudio es evaluar el funcionamiento y la discapacidad de personas que padecen fibromialgia y la relación entre el nivel de discapacidad y factores seleccionados, como: intensidad del dolor, estado emocional, calidad del sueño, etc.

El estudio se llevará a cabo entre personas que padecen fibromialgia y están asociadas con la Asociación Nacional de Pacientes con Fibromialgia FIBRO-MY. El estudio se llevará a cabo mediante una encuesta en línea creada en un "formulario de Google". La encuesta incluirá herramientas de investigación como: cuestionario de evaluación de discapacidad WHODAS 2.0, cuestionario de impacto de fibromialgia FIQ, inventario de depresión de Beck BDI. El estudio se realizará con base en la Clasificación Internacional de Discapacidad Funcional y Salud. Se seleccionarán modelos estadísticos apropiados para analizar los datos y los resultados se presentarán de forma descriptiva.

Descripción de herramientas de investigación:

1. El Calendario de Evaluación de la Discapacidad de la OMS (WHODAS 2.0) de 36 ítems se utiliza para medir la discapacidad general y la discapacidad en seis dominios: Do1 Cognición (6 ítems), Do2 Movilidad (5 ítems), Do3 Autocuidado (4 ítems), Do4 Llevarse bien (5 ítems), actividades de Do5 Life (8 ítems) y Do6 Participación (8 ítems). Durante la entrevista, la respuesta se refiere a los últimos 30 días. Las respuestas a las preguntas se califican en una escala de 5 puntos que identifica el nivel de dificultad o problema (1 = ninguno; 2 = leve; 3 = moderado; 4 = severo; 5 = extremo o no puedo hacerlo). Los resultados obtenidos se convierten según las instrucciones en la escala de 0 a 100. Al evaluar el nivel de discapacidad con el WHODAS 2.0 se utilizó la siguiente escala (consistente con la ICF): ninguna discapacidad o un problema insuficiente (0-4%), discapacidad leve o un problema pequeño (5-24%), moderada discapacidad o un problema importante (25-49%), discapacidad grave o un gran problema (50-95%), y discapacidad extrema o un problema total (96-100%).
2. El Cuestionario de Impacto de la Fibromialgia (FIQ) El cuestionario FIQ nos permite evaluar el impacto de la fibromialgia en la calidad de vida de los pacientes. El período de recordatorio para FIQ es de 1 semana. FIQ consta de 20 ítems que examinan 10 subescalas (dimensiones de puntuación): funcionamiento físico, bienestar, relacionado con el trabajo, trabajo, dolor, fatiga, descanso, rigidez, ansiedad, depresión. Los dominios individuales se puntúan según la clave de conversión. Una vez que se completa la puntuación inicial, las puntuaciones obtenidas se convierten en puntuaciones normalizadas de 0 a 10, donde 0 significa sin deterioro y 10 significa deterioro máximo. La puntuación total se expresa en una escala de 0 a 100. Las puntuaciones más altas significan un mayor impacto (negativo) de la enfermedad en la calidad de vida del paciente.
3. El Inventario de Depresión de Beck (BDI) El BDI contiene 21 ítems en una escala de 4 puntos que van desde 0 (sin síntomas) a 3 (síntomas graves). El período de recordatorio para BDI es de 2 semanas. Los síntomas de ansiedad no se evalúan, pero se consideran los síntomas afectivos, cognitivos, somáticos y vegetativos, lo que refleja los criterios del Manual Diagnóstico y Estadístico (DSM-IV) para la depresión mayor. La puntuación mínima es 0 y la puntuación máxima es 63. Las puntuaciones más altas indican una mayor gravedad de los síntomas. En poblaciones no clínicas, las puntuaciones superiores a 20 indican depresión. En personas diagnosticadas con depresión, las puntuaciones de 0 a 13 indican depresión mínima, de 14 a 19 (depresión leve), de 20 a 28 (depresión moderada) y de 29 a 63 (depresión grave).

Está previsto incluir al menos 700 personas en el estudio. El estudio abarcará a personas pertenecientes a la Asociación Nacional de Pacientes con Fibromialgia FIBRO-MY. Serán adultos diagnosticados de fibromialgia que den su consentimiento informado para participar en el estudio y decidan completar la encuesta electrónica. Dado que el estudio se llevará a cabo en base a una encuesta anónima en línea, al comienzo del estudio habrá información sobre cómo expresar el consentimiento informado para participar en el estudio y una nota de que completar la encuesta es una confirmación del consentimiento.