Fibromyalgiában szenvedők rokkantsága Lengyelországban

A fibromyalgia olyan betegségszindróma, amelyet krónikus, generalizált izom- és ízületi fájdalom jellemez, jellegzetes, szimmetrikus, úgynevezett érzékeny pontokkal, vagyis a test nyomásra túlérzékeny helyeivel. Ez a betegség a krónikus fáradtság érzésével, hangulati és alvászavarokkal, valamint a testmerevség érzésével jár. Ezek a betegségek zavaróak és jelentősen rontják a betegek működését életük minden területén. Kevés kutatás foglalkozik fibromyalgiában szenvedő emberek működésével és fogyatékosságával. Lengyelországban eddig nem készült ilyen tanulmány. Ezért a vizsgálat célja a fibromyalgiában szenvedők működésének, fogyatékosságának felmérése, valamint a fogyatékosság mértéke és a kiválasztott tényezők közötti kapcsolat felmérése, mint például: fájdalom intenzitása, érzelmi állapota, alvásminősége stb.

A vizsgálatot fibromyalgiában szenvedők körében fogják végezni, és a FIBRO-MY Fibromyalgiás Betegek Országos Szövetségével kapcsolatban állnak. A tanulmányt egy „Google űrlapon” készített online felmérés segítségével végzik majd. A felmérés olyan kutatási eszközöket fog tartalmazni, mint: WHODAS 2.0 fogyatékosságértékelési kérdőív, Fibromyalgia Impact Questionnaire FIQ, Beck Depression Inventory BDI. A vizsgálatot a funkcionális fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása alapján végzik el. Az adatok elemzéséhez megfelelő statisztikai modelleket választanak ki, és az eredményeket leíró formában mutatják be.

A kutatási eszközök leírása:

1. A WHO fogyatékosságértékelési ütemterve (WHODAS 2.0) 36 tételes általános fogyatékosság és fogyatékosság mérésére szolgál hat területen: Do1 Kogníció (6 elem), Do2 Mobilitás (5 elem), Do3 Öngondoskodás (4 elem), Do4 Összeszokás (5 tétel), Do5 élettevékenység (8 elem) és Do6 Részvétel (8 elem). Az interjú során a válasz az elmúlt 30 napra vonatkozik. A kérdésekre adott válaszokat egy 5-fokú skálán értékelik, amely meghatározza a nehézség vagy probléma mértékét (1 = nincs; 2 = enyhe; 3 = közepes; 4 = súlyos; 5 = szélsőséges vagy nem teheti meg). A kapott eredményeket a 0-tól 100-ig terjedő skála utasításai szerint konvertáljuk. A fogyatékosság szintjének WHODAS 2.0-val történő értékelése során a következő (az ICF-nek megfelelő) skálát használtuk: nincs fogyatékosság vagy elégtelen probléma (0-4%), enyhe fogyatékosság vagy kis probléma (5-24%), közepesen súlyos. rokkantság vagy jelentős probléma (25-49%), súlyos fogyatékosság vagy nagy probléma (50-95%), és súlyos fogyatékosság vagy teljes probléma (96-100%).
2. A Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ) A FIQ kérdőív lehetővé teszi számunkra, hogy felmérjük a fibromyalgia hatását a betegek életminőségére. Az FIQ emlékeztető időszaka 1 hét. A FIQ 20 tételből áll, amelyek 10 alskálát (pontozási dimenziókat) vizsgálnak: Fizikai működés, Jó közérzet, Munkával kapcsolatos, Munkavégzés, Fájdalom, Fáradtság, Pihenés, Merevség, Szorongás, Depresszió. Az egyes domainek pontozása a konverziós kulcs szerint történik. A kezdeti pontozás befejezése után a kapott pontszámokat normalizált pontszámokká alakítják át 0-tól 10-ig, ahol a 0 azt jelenti, hogy nincs károsodás, a 10 pedig a maximális károsodást. Az összpontszámot 0-tól 100-ig terjedő skálán fejezzük ki. A magasabb pontszámok a betegség nagyobb (negatív) hatását jelentik a beteg életminőségére.
3. A Beck-féle depresszió leltár (BDI) A BDI 21 elemet tartalmaz egy 0-tól (nincs tünet) 3-ig (súlyos tünetek) terjedő 4-fokú skálán. A BDI emlékeztető időszaka 2 hét. A szorongásos tüneteket nem értékelik, de figyelembe veszik az affektív, kognitív, szomatikus és vegetatív tüneteket, ami tükrözi a Diagnosztikai és statisztikai kézikönyv (DSM-IV) súlyos depresszióra vonatkozó kritériumait. A minimális pontszám 0, a maximális pontszám 63. A magasabb pontszámok a tünetek nagyobb súlyosságát jelzik. A nem klinikai populációkban a 20 feletti pontszámok depressziót jeleznek. A depresszióval diagnosztizált embereknél a 0-13 pontszám minimális depressziót, 14-19 (enyhe depresszió), 20-28 (közepes depresszió) és 29-63 (súlyos depresszió) jelez.

A tervek szerint legalább 700 embert vonnak be a vizsgálatba. A tanulmány a Fibromyalgiás Betegek Országos Szövetségének FIBRO-MY tagjaira terjed ki. Ezek fibromyalgiával diagnosztizált felnőttek, akik tájékozott beleegyezést adnak a vizsgálatban való részvételhez, és úgy döntenek, hogy kitöltik az elektronikus kérdőívet. Mivel a vizsgálat anonim online kérdőív alapján készül, a vizsgálat elején tájékoztatást kapunk a vizsgálatban való részvételhez való tájékozott beleegyező nyilatkozatról, valamint egy megjegyzés arról, hogy a felmérés kitöltése a hozzájárulás megerősítése.