Handicap des personnes atteintes de fibromyalgie en Pologne

La fibromyalgie est un syndrome pathologique caractérisé par des douleurs musculaires et articulaires chroniques et généralisées avec des points sensibles caractéristiques et symétriques, c'est-à-dire des endroits du corps excessivement sensibles à la pression. Cette maladie est associée à une sensation de fatigue chronique, à des troubles de l'humeur et du sommeil, ainsi qu'à une sensation de raideur corporelle. Ces affections sont gênantes et aggravent considérablement le fonctionnement des patients dans tous les aspects de leur vie. Il existe peu de recherches examinant le fonctionnement et le handicap chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Aucune étude de ce type n’a été menée jusqu’à présent en Pologne. Par conséquent, le but de l'étude est d'évaluer le fonctionnement et le handicap des personnes souffrant de fibromyalgie et la relation entre le niveau de handicap et des facteurs sélectionnés, tels que : l'intensité de la douleur, l'état émotionnel, la qualité du sommeil, etc.

L'étude sera menée auprès de personnes souffrant de fibromyalgie et associée à l'Association nationale des patients atteints de fibromyalgie FIBRO-MY. L'étude sera menée à l'aide d'une enquête en ligne créée dans un « formulaire Google ». L'enquête comprendra des outils de recherche tels que : questionnaire d'évaluation du handicap WHODAS 2.0, questionnaire sur l'impact de la fibromyalgie FIQ, Beck Depression Inventory BDI. L'étude sera menée sur la base de la Classification internationale du handicap fonctionnel et de la santé. Des modèles statistiques appropriés seront sélectionnés pour analyser les données et les résultats seront présentés sous une forme descriptive.

Description des outils de recherche :

1. Le programme d'évaluation du handicap de l'OMS (WHODAS 2.0) à 36 éléments est utilisé pour mesurer le handicap général et le handicap dans six domaines : Do1 Cognition (6 éléments), Do2 Mobilité (5 éléments), Do3 Soins personnels (4 éléments), Do4 S'entendre. (5 éléments), activités Do5 Life (8 éléments) et Do6 Participation (8 éléments). Lors de l'entretien, la réponse fait référence aux 30 derniers jours. Les réponses aux questions sont notées sur une échelle de 5 points identifiant le niveau de difficulté ou de problème (1 = aucun ; 2 = léger ; 3 = modéré ; 4 = grave ; 5 = extrême ou impossible à faire). Les résultats obtenus sont convertis selon les instructions sur l'échelle de 0 à 100. Lors de l'évaluation du niveau d'invalidité avec le WHODAS 2.0, l'échelle suivante (conforme à l'ICF) a été utilisée : pas d'incapacité ou un problème insuffisant (0-4%), incapacité légère ou un petit problème (5-24%), modéré un handicap ou un problème important (25 à 49 %), un handicap grave ou un gros problème (50 à 95 %) et un handicap extrême ou un problème total (96 à 100 %).
2. Le Questionnaire d'Impact de la Fibromyalgie (FIQ) Le questionnaire FIQ permet d'évaluer l'impact de la fibromyalgie sur la qualité de vie des patients. Le délai de rappel pour le FIQ est de 1 semaine. Le FIQ se compose de 20 éléments examinant 10 sous-échelles (dimensions de notation) : fonctionnement physique, bien-être, lié au travail, travailler, douleur, fatigue, repos, raideur, anxiété, dépression. Les domaines individuels sont notés en fonction de la clé de conversion. Une fois la notation initiale terminée, les scores obtenus sont convertis en scores normalisés de 0 à 10, 0 signifiant aucune déficience et 10 signifiant une déficience maximale. Le score total est exprimé sur une échelle de 0 à 100. Des scores plus élevés signifient un impact (négatif) plus important de la maladie sur la qualité de vie du patient.
3. L'inventaire de dépression de Beck (BDI) Le BDI contient 21 éléments sur une échelle de 4 points allant de 0 (aucun symptôme) à 3 (symptômes graves). Le délai de rappel pour BDI est de 2 semaines. Les symptômes d'anxiété ne sont pas évalués, mais les symptômes affectifs, cognitifs, somatiques et végétatifs sont pris en compte, reflétant les critères du Manuel diagnostique et statistique (DSM-IV) pour la dépression majeure. Le score minimum est de 0 et le score maximum est de 63. Des scores plus élevés indiquent une plus grande gravité des symptômes. Dans les populations non cliniques, des scores supérieurs à 20 indiquent une dépression. Chez les personnes diagnostiquées avec une dépression, les scores de 0 à 13 indiquent une dépression minime, 14 à 19 (dépression légère), 20 à 28 (dépression modérée) et 29 à 63 (dépression sévère).

Au moins 700 personnes devraient être incluses dans l’étude. L'étude portera sur des personnes appartenant à l'Association nationale des patients atteints de fibromyalgie FIBRO-MY. Il s'agira d'adultes diagnostiqués avec la fibromyalgie qui donneront leur consentement éclairé pour participer à l'étude et décider de répondre à l'enquête électronique. Étant donné que l'étude sera menée sur la base d'une enquête en ligne anonyme, au début de l'étude, il y aura des informations sur l'expression du consentement éclairé à participer à l'étude et une note indiquant que répondre à l'enquête constitue une confirmation du consentement.