Handicap van mensen met fibromyalgie in Polen

Fibromyalgie is een ziektesyndroom dat wordt gekenmerkt door chronische, gegeneraliseerde spier- en gewrichtspijn met karakteristieke, symmetrische zogenaamde tenderpoints, d.w.z. plaatsen in het lichaam die overmatig gevoelig zijn voor druk. Deze ziekte wordt geassocieerd met het gevoel van chronische vermoeidheid, stemmings- en slaapstoornissen en het gevoel van lichaamsstijfheid. Deze aandoeningen zijn lastig en verslechteren het functioneren van patiënten in elk aspect van hun leven aanzienlijk. Er is weinig onderzoek gedaan naar het functioneren en de beperkingen bij mensen met fibromyalgie. Tot nu toe is een dergelijk onderzoek in Polen niet uitgevoerd. Daarom is het doel van de studie het beoordelen van het functioneren en de handicap van mensen die lijden aan fibromyalgie en de relatie tussen de mate van invaliditeit en geselecteerde factoren, zoals: pijnintensiteit, emotionele toestand, slaapkwaliteit, enz.

Het onderzoek zal worden uitgevoerd onder mensen die lijden aan fibromyalgie en geassocieerd zijn met de National Association of Fibromyalgia Patiënten FIBRO-MY. Het onderzoek zal worden uitgevoerd met behulp van een online-enquête die is gemaakt in een "Google-formulier". Het onderzoek omvat onderzoeksinstrumenten zoals: WHODAS 2.0 vragenlijst voor de beoordeling van invaliditeit, Fibromyalgia Impact Questionnaire FIQ, Beck Depression Inventory BDI. Het onderzoek zal worden uitgevoerd op basis van de International Classification of Functioning Disability and Health. Er zullen geschikte statistische modellen worden geselecteerd om de gegevens te analyseren en de resultaten zullen in een beschrijvende vorm worden gepresenteerd.

Beschrijving van onderzoeksinstrumenten:

1. Het WHO Disability Assessment Schedule (WHODAS 2.0) met 36 items wordt gebruikt om algemene invaliditeit en invaliditeit te meten in zes domeinen: Do1 Cognitie (6 items), Do2 Mobiliteit (5 items), Do3 Zelfzorg (4 items), Do4 Met elkaar overweg kunnen. (5 items), Do5 Levensactiviteiten (8 items) en Do6 Participatie (8 items). Tijdens het interview heeft de reactie betrekking op de afgelopen 30 dagen. De antwoorden op de vragen worden beoordeeld op een vijfpuntsschaal die de moeilijkheidsgraad of het probleem aangeeft (1 = geen; 2 = licht; 3 = gemiddeld; 4 = ernstig; 5 = extreem of niet kunnen). De verkregen resultaten worden omgezet volgens de instructies op de schaal van 0 tot 100. Bij het beoordelen van de mate van invaliditeit met de WHODAS 2.0 werd de volgende schaal (consistent met de ICF) gebruikt: geen invaliditeit of een onvoldoende probleem (0-4%), milde invaliditeit of een klein probleem (5-24%), matig handicap of een aanzienlijk probleem (25-49%), ernstige handicap of een groot probleem (50-95%), en extreme handicap of een totaal probleem (96-100%).
2. De Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ) Met de FIQ-vragenlijst kunnen we de impact van fibromyalgie op de kwaliteit van leven van patiënten beoordelen. De herinneringstermijn voor FIQ bedraagt ​​1 week. FIQ bestaat uit 20 items die 10 subschalen onderzoeken (scoringsdimensies): Fysiek functioneren, Welzijn, Werkgerelateerd, Werken, Pijn, Vermoeidheid, Uitgerust, Stijfheid, Angst, Depressie. Individuele domeinen worden gescoord op basis van de conversiesleutel. Zodra de initiële score is voltooid, worden de verkregen scores omgezet naar genormaliseerde scores van 0 tot 10, waarbij 0 geen beperking betekent en 10 maximale beperking. De totaalscore wordt uitgedrukt op een schaal van 0-100. Hogere scores betekenen een grotere (negatieve) impact van de ziekte op de kwaliteit van leven van de patiënt.
3. De Beck's Depression Inventory (BDI) De BDI bevat 21 items op een 4-puntsschaal, variërend van 0 (geen symptomen) tot 3 (ernstige symptomen). De herinneringstermijn voor BDI bedraagt ​​2 weken. Angstsymptomen worden niet beoordeeld, maar er wordt rekening gehouden met affectieve, cognitieve, somatische en vegetatieve symptomen, die de criteria van het Diagnostic and Statistical Manual (DSM-IV) voor ernstige depressie weerspiegelen. De minimale score is 0 en de maximale score is 63. Hogere scores duiden op een grotere ernst van de symptomen. In niet-klinische populaties duiden scores boven de 20 op depressie. Bij mensen bij wie de diagnose depressie is gesteld, duiden scores van 0-13 op een minimale depressie, 14-19 (milde depressie), 20-28 (matige depressie) en 29-63 (ernstige depressie).

Het is de bedoeling dat er minstens 700 mensen aan het onderzoek deelnemen. De studie zal betrekking hebben op mensen die behoren tot de Nationale Vereniging van Fibromyalgiepatiënten FIBRO-MY. Dit zijn volwassenen met de diagnose fibromyalgie die geïnformeerde toestemming geven om aan het onderzoek deel te nemen en besluiten de elektronische enquête in te vullen. Omdat het onderzoek zal worden uitgevoerd op basis van een anonieme online-enquête, zal er aan het begin van het onderzoek informatie zijn over het uiten van geïnformeerde toestemming voor deelname aan het onderzoek en een opmerking dat het invullen van de enquête een bevestiging van toestemming is.