Postižení lidí s fibromyalgií v Polsku

Fibromyalgie je chorobný syndrom charakterizovaný chronickou generalizovanou bolestí svalů a kloubů s charakteristickými, symetrickými tzv. citlivými body, tedy místy těla nadměrně citlivými na tlak. Toto onemocnění je spojeno s pocitem chronické únavy, poruchami nálady a spánku a pocitem ztuhlosti těla. Tato onemocnění jsou obtížná a výrazně zhoršují fungování pacientů ve všech aspektech jejich života. Existuje jen málo výzkumů zkoumajících fungování a postižení u lidí s fibromyalgií. V Polsku zatím žádná taková studie neproběhla. Cílem studie je proto posoudit fungování a postižení lidí trpících fibromyalgií a vztah mezi mírou postižení a vybranými faktory, jako jsou: intenzita bolesti, emoční stav, kvalita spánku atd.

Studie bude provedena mezi lidmi trpícími fibromyalgií a spojenými s Národní asociací pacientů s fibromyalgií FIBRO-MY. Studie bude provedena pomocí online průzkumu vytvořeného ve „Google formuláře“. Průzkum bude zahrnovat takové výzkumné nástroje, jako jsou: dotazník hodnocení zdravotního postižení WHODAS 2.0, dotazník o dopadu fibromyalgie FIQ, Beck Depression Inventory BDI. Studie bude provedena na základě Mezinárodní klasifikace funkčního postižení a zdraví. Pro analýzu dat budou vybrány vhodné statistické modely a výsledky budou prezentovány v popisné formě.

Popis výzkumných nástrojů:

1. WHO Disability Assessment Schedule (WHODAS 2.0) 36 položek se používá k měření obecného postižení a zdravotního postižení v šesti doménách: Do1 Cognition (6 položek), Do2 Mobilita (5 položek), Do3 Self-care (4 položky), Do4 Getting together (5 položek), aktivity Do5 Life (8 položek) a Do6 Participace (8 položek). Během rozhovoru se odpověď týká posledních 30 dnů. Odpovědi na otázky jsou hodnoceny na 5bodové škále, která identifikuje úroveň obtíží nebo problému (1 = žádné; 2 = mírné; 3 = střední; 4 = závažné; 5 = extrémní nebo nezvládnutelné). Získané výsledky se převedou podle návodu na stupnici od 0 do 100. Při hodnocení úrovně postižení pomocí WHODAS 2.0 byla použita následující škála (v souladu s ICF): žádné postižení nebo nedostatečný problém (0–4 %), lehké postižení nebo malý problém (5–24 %), střední postižení nebo závažný problém (25–49 %), těžké postižení nebo velký problém (50–95 %) a extrémní postižení nebo celkový problém (96–100 %).
2. The Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ) Dotazník FIQ nám umožňuje posoudit dopad fibromyalgie na kvalitu života pacientů. Období upomínky pro FIQ je 1 týden. FIQ se skládá z 20 položek zkoumajících 10 subškál (bodové dimenze): Fyzické fungování, Pohoda, Práce související, Dělat práci, Bolest, Únava, Odpočinutý, Ztuhlost, Úzkost, Deprese. Jednotlivé domény jsou bodovány podle konverzního klíče. Jakmile je počáteční hodnocení dokončeno, získaná skóre se převedou na normalizovaná skóre od 0 do 10, přičemž 0 znamená žádné poškození a 10 znamená maximální poškození. Celkové skóre je vyjádřeno na stupnici 0-100. Vyšší skóre znamená větší (negativní) dopad onemocnění na kvalitu života pacienta.
3. Beck's Depression Inventory (BDI) BDI obsahuje 21 položek na 4-bodové škále v rozsahu od 0 (žádné příznaky) do 3 (závažné příznaky). Upomínková lhůta pro BDI je 2 týdny. Úzkostné symptomy se nehodnotí, ale berou se v úvahu afektivní, kognitivní, somatické a vegetativní symptomy podle kritérií Diagnostického a statistického manuálu (DSM-IV) pro velkou depresi. Minimální skóre je 0 a maximální skóre je 63. Vyšší skóre naznačuje větší závažnost symptomů. V neklinické populaci skóre nad 20 naznačuje depresi. U lidí s diagnózou deprese skóre 0-13 značí minimální depresi, 14-19 (mírná deprese), 20-28 (střední deprese) a 29-63 (těžká deprese).

Do studie se plánuje zahrnuto nejméně 700 lidí. Studie bude zahrnovat osoby patřící do Národní asociace pacientů s fibromyalgií FIBRO-MY. Budou to dospělí s diagnózou fibromyalgie, kteří dají informovaný souhlas s účastí ve studii a rozhodnou se dokončit elektronický průzkum. Vzhledem k tomu, že studie bude probíhat na základě anonymního online průzkumu, bude na začátku studie informace o vyjádření informovaného souhlasu s účastí ve studii a poznámka, že dokončení průzkumu je potvrzením souhlasu.