Fibromyalgiasta kärsivien ihmisten vammaisuus Puolassa

Fibromyalgia on sairausoireyhtymä, jolle on tunnusomaista krooninen, yleistynyt lihas- ja nivelkipu, johon liittyy tyypillisiä, symmetrisiä ns. arkuuspisteitä eli paineille liian herkkiä kehon paikkoja. Tämä sairaus liittyy kroonisen väsymyksen tunteeseen, mieliala- ja unihäiriöihin sekä kehon jäykkyyden tunteeseen. Nämä sairaudet ovat hankalia ja heikentävät merkittävästi potilaiden toimintaa heidän elämänsä kaikilla osa-alueilla. Fibromyalgiasta kärsivien ihmisten toimintaa ja vammaisuutta tutkitaan vain vähän. Puolassa ei ole toistaiseksi tehty vastaavaa tutkimusta. Siksi tutkimuksen tavoitteena on arvioida fibromyalgiasta kärsivien ihmisten toimintakykyä ja vammaisuutta sekä vamman tason ja valittujen tekijöiden suhdetta, kuten kivun voimakkuus, tunnetila, unen laatu jne.

Tutkimus tehdään fibromyalgiasta kärsivien ihmisten kanssa, jotka ovat yhteydessä National Association of Fibromyalgia Patients FIBRO-MY:hen. Tutkimus toteutetaan "Google-lomakkeella" luodulla verkkokyselyllä. Kysely sisältää seuraavat tutkimusvälineet: WHODAS 2.0 vammaisuuden arviointikysely, Fibromyalgia Impact Questionnaire FIQ, Beck Depression Inventory BDI. Tutkimus tehdään kansainvälisen toiminnallisen vammaisuuden ja terveyden luokituksen perusteella. Aineiston analysointiin valitaan sopivat tilastolliset mallit ja tulokset esitetään kuvaavassa muodossa.

Kuvaus tutkimustyökaluista:

1. WHO:n vammaisuuden arviointiaikataulu (WHODAS 2.0) 36-kohtaa käytetään yleisen vamman ja vamman mittaamiseen kuudella alueella: Do1 Cognition (6 kohdetta), Do2 Mobility (5 kohdetta), Do3 Itsehoito (4 kohdetta), Do4 Toipuminen (5 kohdetta), Do5 Life -aktiviteetit (8 kohdetta) ja Do6 Osallistuminen (8 kohdetta). Haastattelun aikana vastaus viittaa viimeisten 30 päivän ajalle. Vastaukset kysymyksiin arvioidaan 5 pisteen asteikolla, joka ilmaisee vaikeuden tai ongelman tason (1 = ei mitään; 2 = lievä; 3 = kohtalainen; 4 = vakava; 5 = äärimmäinen tai ei voi tehdä). Saadut tulokset muunnetaan asteikolla 0-100 olevien ohjeiden mukaan. Arvioitaessa vammaisuuden tasoa WHODAS 2.0:lla käytettiin seuraavaa asteikkoa (yhdenmukainen ICF:n kanssa): ei vammaisuutta tai riittämätön ongelma (0-4 %), lievä vamma tai pieni ongelma (5-24 %), kohtalainen. vamma tai merkittävä ongelma (25-49%), vakava vamma tai suuri ongelma (50-95%) ja äärimmäinen vamma tai kokonaisongelma (96-100%).
2. Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ) FIQ-kyselyn avulla voimme arvioida fibromyalgian vaikutusta potilaiden elämänlaatuun. FIQ:n muistutusaika on 1 viikko. FIQ koostuu 20 kohdasta, joissa tarkastellaan 10 alaasteikkoa (pisteytysmitta): fyysinen toiminta, hyvinvointi, työhön liittyvä, työnteko, kipu, väsymys, lepo, jäykkyys, ahdistus, masennus. Yksittäiset verkkotunnukset pisteytetään tulosavaimen mukaan. Kun alkuperäinen pisteytys on valmis, saadut pisteet muunnetaan normalisoiduiksi arvoiksi välillä 0 - 10, jolloin 0 tarkoittaa, että ei ole heikentynyt ja 10 tarkoittaa maksimaalista heikkenemistä. Kokonaispistemäärä ilmaistaan ​​asteikolla 0-100. Korkeammat pisteet tarkoittavat taudin suurempaa (negatiivista) vaikutusta potilaan elämänlaatuun.
3. Beck's Depression Inventory (BDI) BDI sisältää 21 kohtaa 4-pisteisellä asteikolla 0:sta (ei oireita) 3:een (vakavat oireet). BDI:n muistutusaika on 2 viikkoa. Ahdistuneisuusoireita ei arvioida, mutta affektiiviset, kognitiiviset, somaattiset ja vegetatiiviset oireet huomioidaan, mikä heijastaa vakavan masennuksen diagnostiikka- ja tilastokäsikirjan (DSM-IV) kriteerejä. Minimipistemäärä on 0 ja maksimipistemäärä 63. Korkeammat pisteet osoittavat oireiden vakavuutta. Ei-kliinisissä populaatioissa yli 20 pisteet viittaavat masennukseen. Ihmisillä, joilla on diagnosoitu masennus, pisteet 0–13 osoittavat vähäistä masennusta, 14–19 (lievä masennus), 20–28 (kohtalainen masennus) ja 29–63 (vaikea masennus).

Tutkimukseen on tarkoitus ottaa mukaan vähintään 700 henkilöä. Tutkimus kattaa ihmiset, jotka kuuluvat National Association of Fibromyalgia Patients FIBRO-MY:hen. Nämä ovat aikuisia, joilla on diagnosoitu fibromyalgia ja jotka antavat tietoisen suostumuksensa osallistua tutkimukseen ja päättävät suorittaa sähköisen kyselyn. Koska tutkimus tehdään anonyymin verkkokyselyn pohjalta, tutkimuksen alussa on tietoa tietoisen suostumuksen ilmaisemisesta tutkimukseen osallistumiseen sekä huomautus, että kyselyn täyttäminen on suostumuksen vahvistus.