Инвалидность людей с фибромиалгией в Польше

Фибромиалгия – синдром заболевания, характеризующийся хронической генерализованной болью в мышцах и суставах с характерными, симметричными так называемыми болезненными точками, т. е. участками тела, чрезмерно чувствительными к давлению. Это заболевание связано с ощущением хронической усталости, расстройствами настроения и сна, ощущением скованности тела. Эти недуги доставляют беспокойство и значительно ухудшают функционирование пациентов во всех аспектах их жизни. Существует мало исследований, изучающих функционирование и инвалидность у людей с фибромиалгией. В Польше такого исследования пока не проводилось. Поэтому целью исследования является оценка функционирования и инвалидности людей, страдающих фибромиалгией, а также взаимосвязь уровня инвалидности с выбранными факторами, такими как: интенсивность боли, эмоциональное состояние, качество сна и др.

Исследование будет проводиться среди людей, страдающих фибромиалгией и связанных с Национальной ассоциацией пациентов с фибромиалгией FIBRO-MY. Исследование будет проводиться с помощью онлайн-опроса, созданного в «форме Google». Опрос будет включать такие исследовательские инструменты, как: анкета оценки инвалидности WHODAS 2.0, анкета о влиянии фибромиалгии FIQ, опросник депрессии Бека BDI. Исследование будет проводиться на основе Международной классификации функциональной инвалидности и здоровья. Для анализа данных будут выбраны соответствующие статистические модели, а результаты будут представлены в описательной форме.

Описание инструментов исследования:

1. Таблица оценки инвалидности ВОЗ (WHODAS 2.0), состоящая из 36 пунктов, используется для измерения общей инвалидности и инвалидности в шести областях: Do1 Когнитивная деятельность (6 пунктов), Do2 Мобильность (5 пунктов), Do3 Уход за собой (4 пункта), Do4 Общение (5 предметов), Do5 «Жизнедеятельность» (8 предметов) и Do6 «Участие» (8 предметов). В ходе интервью ответ относится к последним 30 дням. Ответы на вопросы оцениваются по 5-балльной шкале, определяющей уровень сложности или проблемы (1 = нет; 2 = легкая; 3 = умеренная; 4 = тяжелая; 5 = крайняя степень или невозможность выполнения). Полученные результаты конвертируются согласно инструкции по шкале от 0 до 100. При оценке уровня инвалидности по шкале WHODAS 2.0 использовалась следующая шкала (соответствующая МКФ): отсутствие инвалидности или недостаточная проблема (0-4%), легкая инвалидность или небольшая проблема (5-24%), умеренная инвалидность. инвалидность или значительная проблема (25–49%), тяжелая инвалидность или большая проблема (50–95%) и крайняя инвалидность или полная проблема (96–100%).
2. Анкета влияния фибромиалгии (FIQ) Анкета FIQ позволяет нам оценить влияние фибромиалгии на качество жизни пациентов. Период напоминания для FIQ составляет 1 неделю. FIQ состоит из 20 пунктов, оценивающих 10 подшкал (оценочных параметров): физическое функционирование, благополучие, связанное с работой, работа, боль, усталость, отдых, скованность, тревога, депрессия. Отдельные домены оцениваются в соответствии с ключом конверсии. После завершения первоначальной оценки полученные баллы преобразуются в нормализованные баллы от 0 до 10, где 0 означает отсутствие ухудшения, а 10 означает максимальное ухудшение. Общий балл выражается по шкале от 0 до 100. Более высокие баллы означают большее (негативное) влияние заболевания на качество жизни пациента.
3. Опросник депрессии Бека (BDI) BDI содержит 21 пункт по 4-балльной шкале от 0 (нет симптомов) до 3 (тяжелые симптомы). Период напоминания о BDI составляет 2 недели. Симптомы тревоги не оцениваются, но учитываются аффективные, когнитивные, соматические и вегетативные симптомы, отражающие критерии большой депрессии, установленные в Руководстве по диагностике и статистике (DSM-IV). Минимальный балл — 0, максимальный — 63. Более высокие баллы указывают на большую тяжесть симптомов. В неклинических популяциях баллы выше 20 указывают на депрессию. У людей с диагнозом депрессия баллы от 0 до 13 указывают на минимальную депрессию, 14–19 (легкая депрессия), 20–28 (умеренная депрессия) и 29–63 (тяжелая депрессия).

В исследование планируется включить не менее 700 человек. В исследовании будут участвовать люди, принадлежащие к Национальной ассоциации пациентов с фибромиалгией FIBRO-MY. Это будут взрослые с диагнозом фибромиалгия, которые дадут информированное согласие на участие в исследовании и решат пройти электронный опрос. Поскольку исследование будет проводиться на основе анонимного онлайн-опроса, в начале исследования будет информация о выражении информированного согласия на участие в исследовании и отметка о том, что прохождение опроса является подтверждением согласия.