Disabilità delle persone affette da fibromialgia in Polonia

La fibromialgia è una sindrome patologica caratterizzata da dolori muscolari e articolari cronici e generalizzati con i cosiddetti tender points caratteristici e simmetrici, cioè zone del corpo eccessivamente sensibili alla pressione. Questa malattia è associata alla sensazione di stanchezza cronica, disturbi dell'umore e del sonno e alla sensazione di rigidità del corpo. Questi disturbi sono fastidiosi e peggiorano significativamente il funzionamento dei pazienti in ogni aspetto della loro vita. Esistono poche ricerche che esaminano il funzionamento e la disabilità nelle persone con fibromialgia. Finora in Polonia non è stato condotto alcuno studio del genere. Pertanto, lo scopo dello studio è valutare il funzionamento e la disabilità delle persone affette da fibromialgia e la relazione tra il livello di disabilità e fattori selezionati, quali: intensità del dolore, stato emotivo, qualità del sonno, ecc.

Lo studio sarà condotto tra le persone affette da fibromialgia e associate all'Associazione nazionale dei pazienti con fibromialgia FIBRO-MY. Lo studio sarà condotto utilizzando un sondaggio online creato in un "modulo Google". L’indagine includerà strumenti di ricerca come: questionario di valutazione della disabilità WHODAS 2.0, questionario sull’impatto della fibromialgia FIQ, Beck Depression Inventory BDI. Lo studio sarà condotto sulla base della classificazione internazionale della disabilità funzionale e della salute. Verranno selezionati modelli statistici appropriati per analizzare i dati e i risultati saranno presentati in forma descrittiva.

Descrizione degli strumenti di ricerca:

1. Il programma di valutazione della disabilità dell'OMS (WHODAS 2.0) composto da 36 elementi viene utilizzato per misurare la disabilità generale e la disabilità in sei ambiti: Do1 Cognizione (6 elementi), Do2 Mobilità (5 elementi), Do3 Cura di sé (4 elementi), Do4 Andare d'accordo (5 articoli), Attività Do5 Life (8 articoli) e Partecipazione Do6 (8 articoli). Durante l'intervista la risposta si riferisce agli ultimi 30 giorni. Le risposte alle domande sono valutate su una scala a 5 punti che identifica il livello di di coltà o problema (1 = nessuno; 2 = lieve; 3 = moderato; 4 = grave; 5 = estremo o impossibile da fare). I risultati ottenuti vengono convertiti secondo le istruzioni sulla scala da 0 a 100. Per valutare il livello di disabilità con la WHODAS 2.0, è stata utilizzata la seguente scala (coerente con l’ICF): nessuna disabilità o problema insufficiente (0-4%), disabilità lieve o piccolo problema (5-24%), moderata disabilità o un problema significativo (25-49%), disabilità grave o un grosso problema (50-95%) e disabilità estrema o un problema totale (96-100%).
2. Il questionario sull'impatto della fibromialgia (FIQ) Il questionario FIQ ci consente di valutare l'impatto della fibromialgia sulla qualità della vita dei pazienti. Il periodo di promemoria per FIQ è di 1 settimana. Il FIQ è composto da 20 item che esaminano 10 sottoscale (dimensioni del punteggio): funzionamento fisico, benessere, correlato al lavoro, lavoro svolto, dolore, affaticamento, riposato, rigidità, ansia, depressione. I singoli domini vengono valutati in base alla chiave di conversione. Una volta completata la valutazione iniziale, i punteggi ottenuti vengono convertiti in punteggi normalizzati da 0 a 10, dove 0 indica nessuna compromissione e 10 indica la massima compromissione. Il punteggio totale è espresso su una scala da 0 a 100. Punteggi più alti indicano un maggiore impatto (negativo) della malattia sulla qualità della vita del paziente.
3. Il Beck's Depression Inventory (BDI) Il BDI contiene 21 item su una scala a 4 punti che va da 0 (nessun sintomo) a 3 (sintomi gravi). Il periodo di promemoria per BDI è di 2 settimane. I sintomi di ansia non vengono valutati, ma vengono considerati i sintomi affettivi, cognitivi, somatici e vegetativi, riflettendo i criteri del Manuale diagnostico e statistico (DSM-IV) per la depressione maggiore. Il punteggio minimo è 0 e il punteggio massimo è 63. Punteggi più alti indicano una maggiore gravità dei sintomi. Nelle popolazioni non cliniche, i punteggi superiori a 20 indicano depressione. Nelle persone con diagnosi di depressione, i punteggi da 0 a 13 indicano depressione minima, da 14 a 19 (depressione lieve), da 20 a 28 (depressione moderata) e da 29 a 63 (depressione grave).

Si prevede che nello studio saranno incluse almeno 700 persone. Lo studio riguarderà le persone appartenenti all'Associazione Nazionale dei Pazienti con Fibromialgia FIBRO-MY. Questi saranno adulti con diagnosi di fibromialgia che danno il consenso informato a partecipare allo studio e decidono di completare il sondaggio elettronico. Poiché lo studio sarà condotto sulla base di un sondaggio online anonimo, all'inizio dello studio saranno presenti informazioni su come esprimere il consenso informato a partecipare allo studio e una nota che il completamento del sondaggio costituisce una conferma del consenso.