多中心、跨学科国家 VEXAS 注册中心以及随附的生物材料收藏
2026年5月13日 更新者：Technische Universität Dresden
目的是在常规临床实践中快速收集 VEXAS 综合征患者的流行病学、治疗和病程的真实数据，并收集生物材料以评估基因型-表型关联、确定最佳治疗方案、识别诊断特征和生物标志物
研究概览
地位
招聘中
条件
详细说明
请参阅简要摘要
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
500
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Katja Sockel, Dr. med.
- 电话号码：+493514585627
- 邮箱：katja.sockel@ukdd.de
研究联系人备份
- 姓名：Katharina Goetze, Prof.
- 电话号码：+498941404618
- 邮箱：katharina.goetze@tum.de
学习地点
-
-
-
Aachen、德国
- 招聘中
- Universitätsklinikum Aachen
-
Chemnitz、德国
- 招聘中
- Klinikum Chemnitz gGmbH
-
Dresden、德国、01307
- 招聘中
- Universitatsklinikum Carl Gustav Carus
-
接触：
- Katja Sockel, Dr. med.
-
Düsseldorf、德国
- 招聘中
- Universitätsklinikum Düsseldorf
-
Essen、德国
- 招聘中
- Evang. Kliniken Essen-Mitte
-
Göttingen、德国
- 招聘中
- Universitätsmedizin Göttingen
-
Hamburg、德国
- 招聘中
- Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
-
Jena、德国
- 招聘中
- Universitatsklinikum Jena
-
Leipzig、德国
- 招聘中
- Universitätsklinikum Leipzig AöR
-
Mannheim、德国
- 招聘中
- Universitätsmedizin Mannheim
-
München、德国
- 招聘中
- Klinikum rechts der Isar TUM
-
Nuremberg、德国
- 招聘中
- Klinikum Nürnberg, Campus Nord
-
Osnabrück、德国
- 招聘中
- Klinikum Osnabrück GmbH
-
Schwerin、德国
- 招聘中
- Helios Kliniken Schwerin GmbH
-
Stuttgart、德国
- 招聘中
- Robert Bosch Gesellschaft für Medizinische Forschung mb
-
Trier、德国
- 招聘中
- Krankenhaus der Barmherzigen Brüder
-
Tübingen、德国
- 招聘中
- Universitatsklinikum Tubingen
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
- 计划招募：20-30 名患者/年
- 计划的学习中心数量：15-20
描述
纳入标准：
- 患有确诊或疑似（临床和血液学标准）VEXAS 综合征的患者
- 年龄≥18岁
- 签署知情同意书
排除标准：
- 无法了解本登记册的参与性质和范围的患者
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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VEXAS 流行病学数据收集
大体时间：注册
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德国成年人的发病率、年龄和性别分布
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注册
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初始疾病表现的收集和监测
大体时间：5年
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5年
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治疗方法和治疗顺序的记录
大体时间：5年
|
治疗方法和治疗顺序的记录
|
5年
|
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临床相关临床终点分析
大体时间：5年
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完全缓解（CR）、血液学和临床缓解、分子缓解、免治疗缓解（TFR）
|
5年
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
描述疾病群
大体时间：5年
|
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5年
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|
实验室诊断
大体时间：5年
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5年
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临床终点与治疗方法的相关性
大体时间：5年
|
临床终点与治疗方法的相关性
|
5年
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生活质量数据（QoL）、疲劳问卷（Facit-F）
大体时间：5年
|
生活质量数据（QoL）、疲劳问卷（Facit-F）
|
5年
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伴随转化研究
大体时间：5年
|
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5年
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生物样本的收集
大体时间：5年
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生物样本的收集
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5年
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 学习椅：Katja Sockel, Dr. med.、TU Dresden
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
有用的网址
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2024年3月13日
初级完成 (估计的)
2029年12月31日
研究完成 (估计的)
2030年12月31日
研究注册日期
首次提交
2024年4月17日
首先提交符合 QC 标准的
2024年4月17日
首次发布 (实际的)
2024年4月22日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2026年5月15日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2026年5月13日
最后验证
2026年5月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.