此页面是自动翻译的，不保证翻译的准确性。请参阅 英文版 对于源文本。

通过量身定制的治疗教育提高多发性硬化症患者的生活质量 (MS)

2024年6月7日 更新者：Akhrif Iman

提高多发性硬化症患者的生活质量：评估治疗教育计划影响的研究方案

在改善多发性硬化症 (MS) 患者生活质量的框架内，这项前瞻性和描述性研究旨在评估治疗教育计划的有效性。 该计划专为多发性硬化症患者设计，包括确定需求、恐惧和问题的单独会议，以及随后的有针对性的教育研讨会。 这些研讨会依靠包括物理治疗师、神经科医生、心理学家、泌尿科医生、职业治疗师、护士和营养师在内的多学科团队，致力于了解疾病、管理膀胱和括约肌问题、疲劳管理和心理健康。 主要目标是评估该计划对患者生活质量的影响，通过 MSQOL-54 问卷进行测量，并采用泌尿障碍量表 (M.H.U) 等次要测量方法。 将从摩洛哥拉巴特大学医院物理医学和康复科招募 50 名患者，计划在 3 个月和 6 个月进行随访。 该计划旨在为患者提供更好地管理病情所需的知识和技能，从而促进积极参与治疗并显着改善他们的生活质量。

研究概览

地位

尚未招聘

条件

干预/治疗

详细说明

这是一项没有对照组的前瞻性、描述性和分析性研究，旨在衡量专门的治疗教育计划对被诊断患有多发性硬化症的个体生活质量的影响。

教育计划包括评估患者需求的单独课程，以及随后由多学科团队主持的研讨会。 这些研讨会旨在为多发性硬化症患者的各个方面提供全面的支持和教育。

了解疾病：本研讨会将为参与者提供对多发性硬化症的详细了解，包括其病因、病理生理学和常见症状。 参与者将了解早期诊断、疾病进展和可用治疗方案的重要性。

处理膀胱和括约肌问题：膀胱和括约肌功能障碍是多发性硬化症的常见症状，严重影响生活质量。 本次研讨会将重点讨论控制泌尿系统症状的策略，包括膀胱再训练、盆底锻炼和辅助装置的使用。 参与者还将获得有关管理肠道功能障碍和预防尿路感染等并发症的指导。

疲劳管理：疲劳是多发性硬化症的一种普遍且令人衰弱的症状。 本次研讨会将探讨多发性硬化症患者疲劳的原因，并提供保存能量和管理日常活动的实用策略。 参与者将了解起搏技术、节能设备以及恢复性睡眠的重要性。

心理健康：患有多发性硬化症会对心理健康和情绪健康产生重大影响。 本次研讨会将讨论管理与疾病相关的压力、焦虑和抑郁的应对策略。 参与者将学习放松技巧、正念练习以及如何获得支持服务和社区资源。

研究类型

介入性

注册 (估计的)

50

阶段

  • 不适用

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

  • 姓名：Iman AKHRIF, Secondary education
  • 电话号码：10000 0696512426
  • 邮箱：imanakhrif6@gmail.com

研究联系人备份

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

  • 孩子
  • 成人
  • 年长者

接受健康志愿者

不

描述

纳入标准：

  • 年龄 18 岁及以上的患者 经神经科医生确诊患有多发性硬化症的患者

排除标准：

  • 认知障碍 拒绝参与 严重视力障碍

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

  • 主要用途：支持治疗
  • 分配：不适用
  • 介入模型：单组作业
  • 屏蔽：无（打开标签）

武器和干预

参与者组/臂
干预/治疗
实验性的：多发性硬化症患者的治疗教育计划
该组的参与者将接受专为诊断患有多发性硬化症的个体设计的综合治疗教育计划。 该计划包括进行个人评估，以确定患者的需求和担忧，然后举办有针对性的教育研讨会。 这些研讨会涵盖广泛的主题，包括疾病理解、膀胱和括约肌管理、疲劳管理和心理健康。 该干预措施由多学科团队提供，包括物理治疗师、神经科医生、心理学家、泌尿科医生、职业治疗师、护士和营养师，旨在通过提高参与者的疾病管理技能和整体福祉来改善他们的生活质量。
行为的：多发性硬化症治疗教育计划

“多发性硬化症自我管理教育研讨会”是我们针对多发性硬化症 (MS) 患者的治疗教育计划的一个组成部分。 该干预措施的重点是赋予参与者有效自我管理病情所需的知识和技能。 该研讨会包括互动会议，涵盖对多发性硬化症患者至关重要的一系列主题，例如：

了解多发性硬化症的性质和进展，强调早期症状识别和管理策略的重要性。

管理多发性硬化症常见症状的技术，包括疲劳、行动问题和认知挑战，以及日常生活适应的实用建议。

药物管理指南，包括使用疾病缓解疗法和管理副作用。

情绪健康策略，包括应对多发性硬化症心理影响的应对机制、压力管理和培养复原力。

其他名称：
  • 多发性硬化症自我管理教育工作坊

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
多发性硬化症生活质量 54 (MSQOL-54)
大体时间：MSQOL-54 将在纳入时、治疗教育计划启动后 3 个月以及计划启动后 6 个月再次进行。
MSQOL-54 是一份多维问卷，专门用于评估多发性硬化症患者的健康相关生活质量。 它包含 54 个项目，每个项目的评分范围为 0 到 100，分为 12 个维度，并有两个独立的问题。 这些维度包括体力活动、身体健康造成的限制、情绪状态造成的限制、疼痛、情绪健康、能量、感知健康、社交功能、认知功能、痛苦、性功能和总体幸福感。
MSQOL-54 将在纳入时、治疗教育计划启动后 3 个月以及计划启动后 6 个月再次进行。

次要结果测量

结果测量
措施说明
大体时间
排尿障碍量表 (M.H.U) 测量
大体时间：M.H.U 将在纳入时、治疗教育计划启动后 3 个月以及计划启动后 6 个月再次进行。
泌尿障碍量表 (M.H.U) 是一种评估工具，旨在衡量泌尿症状对个人生活质量的影响。 它通常由几个问题组成，探讨泌尿系统症状对一个人日常生活的频率、严重程度和心理社会影响。 对这些问题的回答可以生成一个分数，该分数反映患者由于泌尿系统症状而经历的障碍或不适程度。
M.H.U 将在纳入时、治疗教育计划启动后 3 个月以及计划启动后 6 个月再次进行。

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Akhrif Iman

出版物和有用的链接

负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。

一般刊物

有用的网址

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (估计的)

2024年10月5日

初级完成 (估计的)

2025年4月5日

研究完成 (估计的)

2025年6月5日

研究注册日期

首次提交

2024年4月3日

首先提交符合 QC 标准的

2024年6月7日

首次发布 (实际的)

2024年6月10日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2024年6月10日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2024年6月7日

最后验证

2024年4月1日

更多信息

与本研究相关的术语

关键字

其他相关的 MeSH 术语

其他研究编号

  • u7f528ek

计划个人参与者数据 (IPD)

计划共享个人参与者数据 (IPD)？

是的

IPD 计划说明

研究目标：为多发性硬化症患者制定和评估结构化教育计划，以提高生活质量。 设计：在没有对照组的情况下评估项目影响的前瞻性研究。 招募：来自拉巴特大学医院的 PRM 和神经病学课程。 干预：个人需求评估，然后是多学科主导的教育研讨会。 评估：使用 MSQOL-54 和 M.H.U 量表在基线、3 个月和 6 个月时对患者进行评估。 结果测量： 主要：MSQOL-54 生活质量。 次要：泌尿系统症状的 M.H.U 量表。 样本量：招募 50 名患者，考虑 10% 的随访丢失率。 随访：患者可以随时退出。 统计分析：与流行病学和临床研究实验室合作。

IPD 共享时间框架

第 0 天（基线评估）：

第 3 个月（3 个月随访）

第 6 个月（6 个月随访）：

IPD 共享访问标准

纳入范围：年龄 18 岁以上、确诊为多发性硬化症、有能力提供同意并可参加计划和评估。 排除：认知障碍、拒绝、明显视力障碍。

IPD 共享支持信息类型

  • 研究方案

药物和器械信息、研究文件

研究美国 FDA 监管的药品

不

研究美国 FDA 监管的设备产品

不

此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.

订阅