Améliorer la qualité de vie des patients atteints de SEP grâce à une éducation thérapeutique sur mesure (MS)
Améliorer la qualité de vie dans la sclérose en plaques : un protocole d'étude pour évaluer l'impact d'un programme d'éducation thérapeutique
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Il s'agit d'une étude prospective, descriptive et analytique sans groupe témoin, visant à mesurer l'impact d'un programme d'éducation thérapeutique spécialisé sur la qualité de vie des individus diagnostiqués avec une sclérose en plaques.
Le programme éducatif comprend des séances individuelles pour évaluer les besoins des patients, suivies d'ateliers animés par une équipe multidisciplinaire. Ces ateliers sont conçus pour offrir un soutien et une éducation complets sur divers aspects de la vie avec la sclérose en plaques.
Comprendre la maladie : Cet atelier fournira aux participants une compréhension détaillée de la sclérose en plaques, y compris son étiologie, sa physiopathologie et ses symptômes courants. Les participants découvriront l’importance d’un diagnostic précoce, de la progression de la maladie et des options de traitement disponibles.
Gestion des problèmes de vessie et de sphincter : Les dysfonctionnements de la vessie et du sphincter sont des symptômes courants de la sclérose en plaques qui ont un impact significatif sur la qualité de vie. Cet atelier se concentrera sur les stratégies de gestion des symptômes urinaires, y compris la rééducation de la vessie, les exercices du plancher pelvien et l'utilisation d'appareils fonctionnels. Les participants recevront également des conseils sur la gestion du dysfonctionnement intestinal et la prévention des complications telles que les infections des voies urinaires.
Gestion de la fatigue : La fatigue est un symptôme omniprésent et débilitant de la sclérose en plaques. Cet atelier explorera les causes de la fatigue associée à la SEP et proposera des stratégies pratiques pour économiser l'énergie et gérer les activités quotidiennes. Les participants découvriront les techniques de stimulation, les appareils d'économie d'énergie et l'importance du sommeil réparateur.
Bien-être psychologique : Vivre avec la sclérose en plaques peut avoir un impact significatif sur la santé mentale et le bien-être émotionnel. Cet atelier abordera les stratégies d'adaptation pour gérer le stress, l'anxiété et la dépression associés à la maladie. Les participants apprendront des techniques de relaxation, des exercices de pleine conscience et comment accéder aux services de soutien et aux ressources communautaires.
Type d'étude
Inscription (Estimé)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Coordonnées de l'étude
- Nom: Iman AKHRIF, Secondary education
- Numéro de téléphone: 10000 0696512426
- E-mail: imanakhrif6@gmail.com
Sauvegarde des contacts de l'étude
- Nom: SARA SKALLI, Secondary education
- Numéro de téléphone: 10000 0661504251
- E-mail: dr.skalli.sara@gmail.com
Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
La description
Critère d'intégration:
- Patients âgés de 18 ans et plus Patients diagnostiqués avec une sclérose en plaques confirmée par un neurologue
Critère d'exclusion:
- Troubles cognitifs Refus de participer Déficiences visuelles importantes
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Soins de soutien
- Répartition: N / A
- Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: Programme d'éducation thérapeutique pour les patients atteints de sclérose en plaques
Les participants à ce volet recevront un programme complet d'éducation thérapeutique conçu spécifiquement pour les personnes atteintes de sclérose en plaques.
Le programme comprend des évaluations individuelles pour identifier les besoins et les préoccupations des patients, suivies d'ateliers éducatifs ciblés.
Ces ateliers couvrent un large éventail de sujets, notamment la compréhension de la maladie, la gestion de la vessie et du sphincter, la gestion de la fatigue et le bien-être psychologique.
L'intervention est dispensée par une équipe multidisciplinaire, comprenant des physiothérapeutes, des neurologues, des psychologues, des urologues, des ergothérapeutes, des infirmières et des nutritionnistes, visant à améliorer la qualité de vie des participants en améliorant leurs compétences en matière de gestion de la maladie et leur bien-être général.
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L'« Atelier d'éducation à l'autogestion de la SEP » est conçu comme partie intégrante de notre programme d'éducation thérapeutique ciblant les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP). Cette intervention vise à doter les participants des connaissances et des compétences nécessaires pour une autogestion efficace de leur état. L'atelier comprend des séances interactives qui couvrent une gamme de sujets essentiels pour les patients atteints de SEP, tels que : Comprendre la nature et la progression de la SEP, en soulignant l'importance de la reconnaissance précoce des symptômes et des stratégies de gestion. Techniques de gestion des symptômes courants de la SEP, notamment la fatigue, les problèmes de mobilité et les défis cognitifs, avec des conseils pratiques sur les adaptations à la vie quotidienne. Conseils sur la gestion des médicaments, y compris l’utilisation de thérapies modificatrices de la maladie et la gestion des effets secondaires. Stratégies pour le bien-être émotionnel, y compris les mécanismes d'adaptation pour faire face à l'impact psychologique de la SEP, la gestion du stress et le renforcement de la résilience.
Autres noms:
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Qualité de vie de la sclérose en plaques-54 (MSQOL-54)
Délai: Le MSQOL-54 sera administré au moment de l'inclusion, 3 mois après le début du programme d'éducation thérapeutique, et à nouveau 6 mois après le début du programme.
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Le MSQOL-54 est un questionnaire multidimensionnel spécialement conçu pour évaluer la qualité de vie liée à la santé des patients atteints de sclérose en plaques.
Il comprend 54 items, chacun notés de 0 à 100, regroupés en 12 dimensions avec deux questions indépendantes.
Ces dimensions comprennent l’activité physique, les limitations dues à la santé physique, les limitations dues à l’état émotionnel, la douleur, le bien-être émotionnel, l’énergie, la santé perçue, la fonction sociale, la fonction cognitive, la détresse, la fonction sexuelle et le bien-être général.
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Le MSQOL-54 sera administré au moment de l'inclusion, 3 mois après le début du programme d'éducation thérapeutique, et à nouveau 6 mois après le début du programme.
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Mesure de l'échelle du handicap urinaire (M.H.U)
Délai: Le M.H.U sera administré au moment de l'inclusion, 3 mois après le début du programme d'éducation thérapeutique, puis à nouveau 6 mois après le début du programme.
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L'échelle de mesure du handicap urinaire (M.H.U) est un outil d'évaluation conçu pour mesurer l'impact des symptômes urinaires sur la qualité de vie des individus.
Il se compose généralement de plusieurs questions qui explorent la fréquence, la gravité et l'impact psychosocial des symptômes urinaires sur la vie quotidienne d'une personne.
Les réponses à ces questions permettent de générer un score qui reflète le degré de handicap ou d'inconfort ressenti par le patient en raison de ses symptômes urinaires.
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Le M.H.U sera administré au moment de l'inclusion, 3 mois après le début du programme d'éducation thérapeutique, puis à nouveau 6 mois après le début du programme.
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Publications et liens utiles
Publications générales
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- Perneger TV, Sudre P, Muntner P, Uldry C, Courteheuse C, Naef AF, Jacquemet S, Nicod L, Rochat T, Assal JP. Effect of patient education on self-management skills and health status in patients with asthma: a randomized trial. Am J Med. 2002 Jul;113(1):7-14. doi: 10.1016/s0002-9343(02)01136-1.
- McGinley MP, Goldschmidt CH, Rae-Grant AD. Diagnosis and Treatment of Multiple Sclerosis: A Review. JAMA. 2021 Feb 23;325(8):765-779. doi: 10.1001/jama.2020.26858. Erratum In: JAMA. 2021 Jun 1;325(21):2211.
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- Ouadghiri S, El Alaoui Toussi K, Brick C, Ait Benhaddou EH, Benseffaj N, Benomar A, El Yahyaoui M, Essakalli M. Genetic factors and multiple sclerosis in the Moroccan population: a role for HLA class II. Pathol Biol (Paris). 2013 Dec;61(6):259-63. doi: 10.1016/j.patbio.2013.05.002. Epub 2013 Jul 9.
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- Giordano A, Testa S, Bassi M, Cilia S, Bertolotto A, Quartuccio ME, Pietrolongo E, Falautano M, Grobberio M, Niccolai C, Allegri B, Viterbo RG, Confalonieri P, Giovannetti AM, Cocco E, Grasso MG, Lugaresi A, Ferriani E, Nocentini U, Zaffaroni M, De Livera A, Jelinek G, Solari A, Rosato R. Viability of a MSQOL-54 general health-related quality of life score using bifactor model. Health Qual Life Outcomes. 2021 Sep 25;19(1):224. doi: 10.1186/s12955-021-01857-y.
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- Borba AKOT, Arruda IKG, Marques APO, Leal MCC, Diniz ADS. Knowledge and attitude about diabetes self-care of older adults in primary health care. Cien Saude Colet. 2019 Jan;24(1):125-136. doi: 10.1590/1413-81232018241.35052016. English, Portuguese.
- Nassar CM, Montero A, Magee MF. Inpatient Diabetes Education in the Real World: an Overview of Guidelines and Delivery Models. Curr Diab Rep. 2019 Sep 12;19(10):103. doi: 10.1007/s11892-019-1222-6.
- Guarnaccia S, Quecchia C, Festa A, Magoni M, Moneda M, Gretter V, Scarcella C, Pluda A, Gasparotti C, Frassine M, Vitale L, D'Agata E, Limina RM, Donato F. Evaluation of a diagnostic therapeutic educational pathway for asthma management in youth. Pediatr Allergy Immunol. 2018 Mar;29(2):180-185. doi: 10.1111/pai.12839. Epub 2017 Dec 19.
Liens utiles
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- PETER, Mireille and DE BRUYCKER, Christelle. L'éducation thérapeutique du patient dans la SEP: Place au patient. In: Le Courrier de la SEP, May 2015, No. 143. CHRU de Lille.
- BERTIN, Juliette and GENTY, Margot. Place de l'éducation thérapeutique dans la prise en charge de la sclérose en plaques. [online]. Paris Academy, University Paris VI Pierre and Marie Curie, academic year 2014-2015.
- PATHAK, Lokesh. Personalized Treatment for Multiple Sclerosis: The Role of Precision Medicine. Neurology Letters, 2023, vol. 2, no 1, p. 30-34.
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Estimé)
Achèvement primaire (Estimé)
Achèvement de l'étude (Estimé)
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Autres numéros d'identification d'étude
- u7f528ek
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Mois 3 (suivi de 3 mois)
Mois 6 (suivi de 6 mois) :
Critères d'accès au partage IPD
Type d'informations de prise en charge du partage d'IPD
- PROTOCOLE D'ÉTUDE
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
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Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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