Mejora de la calidad de vida de los pacientes con EM mediante educación terapéutica personalizada (MS)
Mejora de la calidad de vida en la esclerosis múltiple: un protocolo de estudio para evaluar el impacto de un programa de educación terapéutica
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Se trata de un estudio prospectivo, descriptivo y analítico sin grupo control, cuyo objetivo es medir el impacto de un programa de educación terapéutica especializada en la calidad de vida de individuos diagnosticados con esclerosis múltiple.
El programa educativo incluye sesiones individuales para evaluar las necesidades del paciente, seguidas de talleres facilitados por un equipo multidisciplinario. Estos talleres están diseñados para brindar apoyo integral y educación sobre diversos aspectos de vivir con esclerosis múltiple.
Comprensión de la enfermedad: este taller brindará a los participantes una comprensión detallada de la esclerosis múltiple, incluida su etiología, fisiopatología y síntomas comunes. Los participantes aprenderán sobre la importancia del diagnóstico temprano, la progresión de la enfermedad y las opciones de tratamiento disponibles.
Manejo de los problemas de vejiga y esfínteres: la disfunción de la vejiga y los esfínteres son síntomas comunes de la esclerosis múltiple que afectan significativamente la calidad de vida. Este taller se centrará en estrategias para controlar los síntomas urinarios, incluido el reentrenamiento de la vejiga, ejercicios del suelo pélvico y el uso de dispositivos de asistencia. Los participantes también recibirán orientación sobre cómo controlar la disfunción intestinal y prevenir complicaciones como infecciones del tracto urinario.
Manejo de la fatiga: la fatiga es un síntoma generalizado y debilitante de la esclerosis múltiple. Este taller explorará las causas de la fatiga en la EM y proporcionará estrategias prácticas para conservar energía y gestionar las actividades diarias. Los participantes aprenderán sobre técnicas de estimulación, dispositivos de ahorro de energía y la importancia del sueño reparador.
Bienestar psicológico: Vivir con esclerosis múltiple puede tener un impacto significativo en la salud mental y el bienestar emocional. Este taller abordará estrategias de afrontamiento para controlar el estrés, la ansiedad y la depresión asociados con la enfermedad. Los participantes aprenderán técnicas de relajación, ejercicios de atención plena y cómo acceder a servicios de apoyo y recursos comunitarios.
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Iman AKHRIF, Secondary education
- Número de teléfono: 10000 0696512426
- Correo electrónico: imanakhrif6@gmail.com
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: SARA SKALLI, Secondary education
- Número de teléfono: 10000 0661504251
- Correo electrónico: dr.skalli.sara@gmail.com
Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Descripción
Criterios de inclusión:
- Pacientes de 18 años y mayores Pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple confirmada por un neurólogo
Criterio de exclusión:
- Trastornos cognitivos Negativa a participar Deficiencias visuales significativas
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Cuidados de apoyo
- Asignación: N / A
- Modelo Intervencionista: Asignación de un solo grupo
- Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
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Experimental: Programa de educación terapéutica para pacientes con esclerosis múltiple
Los participantes de este brazo recibirán un programa de educación terapéutica integral diseñado específicamente para personas diagnosticadas con esclerosis múltiple.
El programa incluye evaluaciones individuales para identificar las necesidades e inquietudes de los pacientes, seguidas de talleres educativos específicos.
Estos talleres cubren una amplia gama de temas, incluida la comprensión de las enfermedades, el manejo de la vejiga y los esfínteres, el manejo de la fatiga y el bienestar psicológico.
La intervención es realizada por un equipo multidisciplinario, que incluye fisioterapeutas, neurólogos, psicólogos, urólogos, terapeutas ocupacionales, enfermeras y nutricionistas, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los participantes mejorando sus habilidades de manejo de enfermedades y su bienestar general.
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El "Taller educativo para el autocontrol de la EM" está diseñado como parte integral de nuestro programa de educación terapéutica dirigido a personas diagnosticadas con esclerosis múltiple (EM). Esta intervención se centra en empoderar a los participantes con los conocimientos y habilidades necesarios para el autocontrol eficaz de su enfermedad. El taller incluye sesiones interactivas que cubren una variedad de temas críticos para los pacientes con EM, como: Comprender la naturaleza y la progresión de la EM, destacando la importancia del reconocimiento temprano de los síntomas y las estrategias de manejo. Técnicas para controlar los síntomas comunes de la EM, incluida la fatiga, los problemas de movilidad y los desafíos cognitivos, con consejos prácticos sobre las adaptaciones de la vida diaria. Orientación sobre el manejo de medicamentos, incluido el uso de terapias modificadoras de enfermedades y el manejo de efectos secundarios. Estrategias para el bienestar emocional, incluidos mecanismos de afrontamiento para afrontar el impacto psicológico de la EM, manejo del estrés y fomento de la resiliencia.
Otros nombres:
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Calidad de vida en esclerosis múltiple-54 (MSQOL-54)
Periodo de tiempo: El MSQOL-54 se administrará en el momento de la inclusión, 3 meses después del inicio del programa de educación terapéutica, y nuevamente a los 6 meses después del inicio del programa.
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El MSQOL-54 es un cuestionario multidimensional diseñado específicamente para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud de pacientes con esclerosis múltiple.
Consta de 54 ítems, cada uno puntuado de 0 a 100, agrupados en 12 dimensiones con dos preguntas independientes.
Estas dimensiones incluyen actividad física, limitaciones por salud física, limitaciones por estado emocional, dolor, bienestar emocional, energía, salud percibida, función social, función cognitiva, angustia, función sexual y bienestar general.
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El MSQOL-54 se administrará en el momento de la inclusión, 3 meses después del inicio del programa de educación terapéutica, y nuevamente a los 6 meses después del inicio del programa.
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Escala de medida de discapacidad urinaria (M.H.U)
Periodo de tiempo: La MHU se administrará en el momento de la inclusión, 3 meses después del inicio del programa de educación terapéutica, y nuevamente a los 6 meses después del inicio del programa.
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La escala de Medida de discapacidad urinaria (M.H.U) es una herramienta de evaluación diseñada para medir el impacto de los síntomas urinarios en la calidad de vida de las personas.
Por lo general, consta de varias preguntas que exploran la frecuencia, la gravedad y el impacto psicosocial de los síntomas urinarios en la vida diaria de una persona.
Las respuestas a estas preguntas permiten generar una puntuación que refleja el grado de discapacidad o malestar que experimenta el paciente debido a sus síntomas urinarios.
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La MHU se administrará en el momento de la inclusión, 3 meses después del inicio del programa de educación terapéutica, y nuevamente a los 6 meses después del inicio del programa.
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Colaboradores e Investigadores
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Publicaciones y enlaces útiles
Publicaciones Generales
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Enlaces Útiles
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- PETER, Mireille and DE BRUYCKER, Christelle. L'éducation thérapeutique du patient dans la SEP: Place au patient. In: Le Courrier de la SEP, May 2015, No. 143. CHRU de Lille.
- BERTIN, Juliette and GENTY, Margot. Place de l'éducation thérapeutique dans la prise en charge de la sclérose en plaques. [online]. Paris Academy, University Paris VI Pierre and Marie Curie, academic year 2014-2015.
- PATHAK, Lokesh. Personalized Treatment for Multiple Sclerosis: The Role of Precision Medicine. Neurology Letters, 2023, vol. 2, no 1, p. 30-34.
Fechas de registro del estudio
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- u7f528ek
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Descripción del plan IPD
Marco de tiempo para compartir IPD
Día 0 (Evaluación inicial):
Mes 3 (seguimiento de 3 meses)
Mes 6 (seguimiento de 6 meses):
Criterios de acceso compartido de IPD
Tipo de información de apoyo para compartir IPD
- PROTOCOLO DE ESTUDIO
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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