Melhorando a qualidade de vida em pacientes com esclerose múltipla por meio de educação terapêutica personalizada (MS)
Melhorando a qualidade de vida na esclerose múltipla: um protocolo de estudo para avaliar o impacto de um programa de educação terapêutica
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Trata-se de um estudo prospectivo, descritivo e analítico sem grupo controle, com o objetivo de mensurar o impacto de um programa de educação terapêutica especializada na qualidade de vida de indivíduos com diagnóstico de esclerose múltipla.
O programa educacional inclui sessões individuais para avaliar as necessidades do paciente, seguidas de workshops ministrados por uma equipe multidisciplinar. Esses workshops foram elaborados para fornecer apoio e educação abrangentes sobre vários aspectos da vida com esclerose múltipla.
Compreendendo a doença: Este workshop proporcionará aos participantes uma compreensão detalhada da esclerose múltipla, incluindo sua etiologia, fisiopatologia e sintomas comuns. Os participantes aprenderão sobre a importância do diagnóstico precoce, da progressão da doença e das opções de tratamento disponíveis.
Gerenciando problemas da bexiga e do esfíncter: Disfunções da bexiga e do esfíncter são sintomas comuns da esclerose múltipla que afetam significativamente a qualidade de vida. Este workshop se concentrará em estratégias para o manejo dos sintomas urinários, incluindo retreinamento da bexiga, exercícios para o assoalho pélvico e uso de dispositivos auxiliares. Os participantes também receberão orientações sobre como gerenciar disfunções intestinais e prevenir complicações como infecções do trato urinário.
Controle da fadiga: A fadiga é um sintoma generalizado e debilitante da esclerose múltipla. Este workshop irá explorar as causas da fadiga na EM e fornecer estratégias práticas para conservar energia e gerir as atividades diárias. Os participantes aprenderão sobre técnicas de estimulação, dispositivos de economia de energia e a importância do sono restaurador.
Bem-estar psicológico: Viver com esclerose múltipla pode ter um impacto significativo na saúde mental e no bem-estar emocional. Este workshop abordará estratégias de enfrentamento para gerenciar o estresse, a ansiedade e a depressão associados à doença. Os participantes aprenderão técnicas de relaxamento, exercícios de atenção plena e como acessar serviços de apoio e recursos comunitários.
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Iman AKHRIF, Secondary education
- Número de telefone: 10000 0696512426
- E-mail: imanakhrif6@gmail.com
Estude backup de contato
- Nome: SARA SKALLI, Secondary education
- Número de telefone: 10000 0661504251
- E-mail: dr.skalli.sara@gmail.com
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Descrição
Critério de inclusão:
- Pacientes com 18 anos ou mais Pacientes com diagnóstico de esclerose múltipla confirmada por um neurologista
Critério de exclusão:
- Distúrbios cognitivos Recusa em participar Deficiência visual significativa
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Cuidados de suporte
- Alocação: N / D
- Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
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Experimental: Programa de educação terapêutica para pacientes com esclerose múltipla
Os participantes deste braço receberão um programa abrangente de educação terapêutica desenvolvido especificamente para indivíduos com diagnóstico de esclerose múltipla.
O programa inclui avaliações individuais para identificar as necessidades e preocupações dos pacientes, seguidas de workshops educacionais direcionados.
Esses workshops cobrem uma ampla gama de tópicos, incluindo compreensão de doenças, manejo da bexiga e dos esfíncteres, manejo da fadiga e bem-estar psicológico.
A intervenção é ministrada por uma equipe multidisciplinar, incluindo fisioterapeutas, neurologistas, psicólogos, urologistas, terapeutas ocupacionais, enfermeiros e nutricionistas, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos participantes, melhorando suas habilidades de gerenciamento de doenças e bem-estar geral.
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O "Workshop de Educação de Autogestão de EM" foi concebido como parte integrante do nosso programa de educação terapêutica direcionado a indivíduos com diagnóstico de esclerose múltipla (EM). Esta intervenção centra-se em capacitar os participantes com conhecimentos e competências necessárias para uma autogestão eficaz da sua condição. O workshop inclui sessões interativas que cobrem uma variedade de tópicos essenciais para pacientes com EM, tais como: Compreender a natureza e a progressão da EM, destacando a importância do reconhecimento precoce dos sintomas e das estratégias de gestão. Técnicas para gerir sintomas comuns de EM, incluindo fadiga, problemas de mobilidade e desafios cognitivos, com conselhos práticos sobre adaptações da vida diária. Orientação sobre o manejo de medicamentos, incluindo o uso de terapias modificadoras da doença e o manejo dos efeitos colaterais. Estratégias para o bem-estar emocional, incluindo mecanismos de resposta para lidar com o impacto psicológico da EM, gestão do stress e promoção da resiliência.
Outros nomes:
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Qualidade de Vida em Esclerose Múltipla-54 (MSQOL-54)
Prazo: O MSQOL-54 será administrado no momento da inclusão, 3 meses após o início do programa de educação terapêutica, e novamente 6 meses após o início do programa.
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O MSQOL-54 é um questionário multidimensional desenvolvido especificamente para avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes com esclerose múltipla.
É composto por 54 itens, cada um avaliado de 0 a 100, agrupados em 12 dimensões com duas questões independentes.
Essas dimensões incluem atividade física, limitações devido à saúde física, limitações devido ao estado emocional, dor, bem-estar emocional, energia, saúde percebida, função social, função cognitiva, sofrimento, função sexual e bem-estar geral.
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O MSQOL-54 será administrado no momento da inclusão, 3 meses após o início do programa de educação terapêutica, e novamente 6 meses após o início do programa.
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Escala de medida de deficiência urinária (M.H.U)
Prazo: O M.H.U será administrado no momento da inclusão, 3 meses após o início do programa de educação terapêutica, e novamente 6 meses após o início do programa.
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A escala Measure of Urinary Handicap (M.H.U) é uma ferramenta de avaliação desenvolvida para medir o impacto dos sintomas urinários na qualidade de vida dos indivíduos.
Normalmente consiste em várias perguntas que exploram a frequência, gravidade e impacto psicossocial dos sintomas urinários na vida diária de uma pessoa.
As respostas a estas questões permitem a geração de uma pontuação que reflete o grau de incapacidade ou desconforto experimentado pelo paciente devido aos seus sintomas urinários.
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O M.H.U será administrado no momento da inclusão, 3 meses após o início do programa de educação terapêutica, e novamente 6 meses após o início do programa.
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Colaboradores e Investigadores
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Publicações e links úteis
Publicações Gerais
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- Perneger TV, Sudre P, Muntner P, Uldry C, Courteheuse C, Naef AF, Jacquemet S, Nicod L, Rochat T, Assal JP. Effect of patient education on self-management skills and health status in patients with asthma: a randomized trial. Am J Med. 2002 Jul;113(1):7-14. doi: 10.1016/s0002-9343(02)01136-1.
- McGinley MP, Goldschmidt CH, Rae-Grant AD. Diagnosis and Treatment of Multiple Sclerosis: A Review. JAMA. 2021 Feb 23;325(8):765-779. doi: 10.1001/jama.2020.26858. Erratum In: JAMA. 2021 Jun 1;325(21):2211.
- Rotstein D, Montalban X. Reaching an evidence-based prognosis for personalized treatment of multiple sclerosis. Nat Rev Neurol. 2019 May;15(5):287-300. doi: 10.1038/s41582-019-0170-8.
- Lotfi R, El Kardoudi A, Chigr F. Multiple sclerosis in Morocco: Epidemiological, clinical, and therapeutic profile. Mult Scler Relat Disord. 2024 Jan;81:105347. doi: 10.1016/j.msard.2023.105347. Epub 2023 Dec 2.
- Ouadghiri S, El Alaoui Toussi K, Brick C, Ait Benhaddou EH, Benseffaj N, Benomar A, El Yahyaoui M, Essakalli M. Genetic factors and multiple sclerosis in the Moroccan population: a role for HLA class II. Pathol Biol (Paris). 2013 Dec;61(6):259-63. doi: 10.1016/j.patbio.2013.05.002. Epub 2013 Jul 9.
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- Giordano A, Testa S, Bassi M, Cilia S, Bertolotto A, Quartuccio ME, Pietrolongo E, Falautano M, Grobberio M, Niccolai C, Allegri B, Viterbo RG, Confalonieri P, Giovannetti AM, Cocco E, Grasso MG, Lugaresi A, Ferriani E, Nocentini U, Zaffaroni M, De Livera A, Jelinek G, Solari A, Rosato R. Viability of a MSQOL-54 general health-related quality of life score using bifactor model. Health Qual Life Outcomes. 2021 Sep 25;19(1):224. doi: 10.1186/s12955-021-01857-y.
- Stern B, Hojs Fabjan T, Rener-Sitar K, Zaletel-Kragelj L. Validation of The Slovenian Version of Multiple Sclerosis Quality of Life (MSQOL-54) Instrument. Zdr Varst. 2017 Oct 9;56(4):260-267. doi: 10.1515/sjph-2017-0035. eCollection 2017 Oct.
- Kaya T, Goksel Karatepe A, Atici Ozturk P, Gunaydin R. Impact of peer-led group education on the quality of life in patients with ankylosing spondylitis. Int J Rheum Dis. 2016 Feb;19(2):184-91. doi: 10.1111/1756-185X.12256. Epub 2013 Dec 14.
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- Borba AKOT, Arruda IKG, Marques APO, Leal MCC, Diniz ADS. Knowledge and attitude about diabetes self-care of older adults in primary health care. Cien Saude Colet. 2019 Jan;24(1):125-136. doi: 10.1590/1413-81232018241.35052016. English, Portuguese.
- Nassar CM, Montero A, Magee MF. Inpatient Diabetes Education in the Real World: an Overview of Guidelines and Delivery Models. Curr Diab Rep. 2019 Sep 12;19(10):103. doi: 10.1007/s11892-019-1222-6.
- Guarnaccia S, Quecchia C, Festa A, Magoni M, Moneda M, Gretter V, Scarcella C, Pluda A, Gasparotti C, Frassine M, Vitale L, D'Agata E, Limina RM, Donato F. Evaluation of a diagnostic therapeutic educational pathway for asthma management in youth. Pediatr Allergy Immunol. 2018 Mar;29(2):180-185. doi: 10.1111/pai.12839. Epub 2017 Dec 19.
Links úteis
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- PETER, Mireille and DE BRUYCKER, Christelle. L'éducation thérapeutique du patient dans la SEP: Place au patient. In: Le Courrier de la SEP, May 2015, No. 143. CHRU de Lille.
- BERTIN, Juliette and GENTY, Margot. Place de l'éducation thérapeutique dans la prise en charge de la sclérose en plaques. [online]. Paris Academy, University Paris VI Pierre and Marie Curie, academic year 2014-2015.
- PATHAK, Lokesh. Personalized Treatment for Multiple Sclerosis: The Role of Precision Medicine. Neurology Letters, 2023, vol. 2, no 1, p. 30-34.
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Estimado)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- u7f528ek
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Descrição do plano IPD
Prazo de Compartilhamento de IPD
Dia 0 (Avaliação de Linha de Base):
Mês 3 (acompanhamento de 3 meses)
Mês 6 (acompanhamento de 6 meses):
Critérios de acesso de compartilhamento IPD
Tipo de informação de suporte de compartilhamento de IPD
- PROTOCOLO DE ESTUDO
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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