中风患者的健康、功能、工作以及社会和健康服务的经验 (FinPostStroke)
中风患者的健康、功能、工作以及社会和健康服务体验研究 (FinPostStroke) 的目的是确定与自我报告的健康、功能、工作、包容性以及社会和健康服务的可及性相关的因素，以及这些因素在芬兰成年人中风一年或多年后如何相互关联。 参与者将从两家三级医院的注册中心通过邮件招募。
这项横断面探索性观察研究基于登记数据和邮政调查。 调查问卷包括几个有效的患者报告的结果测量。 该研究将增加用于为中风患者开发医疗保健和康复服务的知识，并为相关各方提供信息。
研究概览
详细说明
中风患者的健康、功能、工作以及社会和健康服务体验 (FinPostStroke) 研究的目的是确定与自我报告的健康、功能、工作、包容性以及社会和健康服务的可及性相关的因素，以及这些因素在芬兰成年人中风一年或多年后如何相互关联。 使用国际功能、残疾和健康分类 (ICF) 作为结构化框架。
库奥皮奥医院和 HUS 赫尔辛基大学医院的患者登记处将针对患有脑梗塞、蛛网膜下腔出血或脑出血的成年人。 计划于2025年5月之前通过邮寄问卷收集调查数据。 该调查问卷包括几个有效的患者报告的结果指标，用于评估健康和功能、工作和收入、包容性以及社会和健康服务。 将通过邮寄方式招募参与者，并附上邀请函和调查表中的研究信息。 所有参与者都应在研究前提供书面知情同意书。
这项研究将增加用于为中风患者开发医疗保健和康复服务的知识，并为相关各方提供信息。 我们计划发表至少四篇经过同行评审的文章以及有关芬兰中风成年人自我报告的健康、功能、工作、包容性以及社会和健康服务可及性的常见文章和文本。
研究类型
注册 (估计的)
联系人和位置
学习地点
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Uusimaa
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Helsinki、Uusimaa、芬兰、00280
- The Finnish Association of People with Physical Disabilities
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
取样方法
研究人群
描述
纳入标准：
- 2018 年 1 月至 2022 年 12 月期间在 HUS 赫尔辛基大学医院或库奥皮奥大学医院接受中风治疗（ICD-10 代码 I60-61、I63-64）
- 中风是治疗的主要诊断
- 调查时年满 18 岁
排除标准：
- 中风是治疗的次要诊断
- 仅在急诊室以外的门诊接受中风治疗
- 住在国外
- 缺少地址
学习计划
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
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Stroke survivors living in North Savo region of Finland
Individuals who suffered a stroke in 2020-2022
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没有干预
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Stroke survivors living in Uusimaa region of Finland
Individuals who suffered a stroke in 2020-2022
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没有干预
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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12 项 WHODAS 2.0
大体时间：30天
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世界卫生组织残疾表 2.0 (WHODAS) 的 12 项措施衡量了运作情况。
它由12个项目组成，评分范围为5分（0-4），总分范围为0-48。
分数越高意味着残疾程度越高。
它用于评估认知、行动能力、自我护理、相处、生活活动和参与。
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30天
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健康和社会服务
大体时间：1年
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“健康和社会服务”由 24 个关于健康和社会服务的半结构化问题组成，这些问题选自芬兰国家健康调查。
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1年
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工作和收入
大体时间：30天
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“工作和收入”由 14 个关于工作和收入的半结构化问题组成，这些问题选自国际脊髓损伤调查。
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30天
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PROMIS® Global Health
大体时间：7 days
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The Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS®) Global Health consists of 10 items with 5-point rating scale.
It is used to assess overall health, physical health, mental health, social health, fatigue, and pain.
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7 days
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EQ-5D-5L
大体时间：Baseline
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The EQ-5D-5L is a self-reported instrument measuring health status.
It consists five dimensions: mobility, self-care, usual activities, pain/discomfort, and anxiety/depression, that are evaluated through five statements/levels.
The digits for the five dimensions can be combined into a 5-digit number that describes the patient's health state (5-digit health state profile) that represents the level of reported problems on each of the five dimensions of health.
In addition, EQ-5D uses Visual analogue Scale (VAS) for "We would like to know how good or bad your health is TODAY".
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Baseline
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Experiences of Social Inclusion Scale, ESIS
大体时间：Baseline
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Experiences of Social Inclusion Scale (ESIS) consists of 10 claims with 5-point Likert scale (1-5).
The sum score of 10-50 is converted to a scale of 0 to 100.
Higher score means stronger experience of inclusion.
It is used to assess the experience of meaningfulness, belief in action possibilities and the perceived quality of social interaction.
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Baseline
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合作者和调查者
调查人员
- 首席研究员：Sinikka Hiekkala, Docent、The Finnish Association of People with Physical Disabilities
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (实际的)
初级完成 (实际的)
研究完成 (估计的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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