缩小差距：遗传性癌症的指南遵守、预防和监测

该项目的总体目标是完善和研究 Nest，这是一个将遗传数据集成到患者护理中的软件平台，目的是提高对推荐护理的依从性，并使患者和临床医生能够纵向利用遗传信息。 Nest 将结构化遗传结果存储在电子病历 (EMR) 中，并为临床医生提供一个界面，以通过自动图表订购基于指南的个性化护理计划。 对于患者来说，移动友好的平台可以作为存储结果、了解风险和推荐护理、坚持护理以及与高危亲属分享结果的安全工具。 为了促进护理的连续性，患者可以与其他临床医生分享基因结果和护理计划。 对于该应用，研究人员提出了两个阶段。 在第一阶段，研究人员将试点集成 EMR 的 Nest 平台，以确保干预措施可行并为临床医生和患者所接受。 第二阶段将测试 Nest 的功效，以改善患者和临床医生的体验和结果，包括患者对癌症风险的了解和建议的护理，并将评估实施结果以促进未来的传播。 研究人员将利用一支在基因组数据、业务、软件开发和有癌症风险的年轻人护理方面具有互补专业知识的团队。 该团队已经成功合作开发了针对患有癌症风险综合征的青少年和年轻人 (AYA) 的面向患者的干预措施，现在寻求满足跨患者、临床医生和卫生系统的综合和协调护理的迫切需求。 该应用程序的长期目标是利用 EMR 集成平台来改善患有癌症风险综合征的 AYA 的护理和结果，作为针对不断增加的具有临床意义的疾病进行基因组数据集成的第一步。

第一阶段目标：

目标 1：在 20 名年轻遗传性癌症患者和最多 20 名临床医生中进行试点，完善实施以确保可行性和可接受性。 我们的工作假设是 Nest 干预措施是可行的，并且可以为患者和临床医生所接受。

第二阶段目标：

在第二阶段，研究人员将通过在一个大型癌症中心及其相关的社区卫星进行随机试验来实施 Nest 干预。

目标 1：衡量 Nest 干预对患者癌症风险知识和推荐护理、心理困扰以及与家人和临床医生信息共享的影响。

我们的工作假设是，接受 Nest 干预的患者将增加对癌症风险和推荐护理的了解，而不会增加心理困扰，并且与家人和其他临床医生分享信息的频率会增加。

目标 2：检查 Nest 干预对临床医生行为的影响，包括符合指南的医嘱和转诊以及 EMR 文件。 我们的工作假设是，分配到 Nest 干预的患者将获得更高比例的指南——一致的医嘱和转诊以及 EMR 文档中的 Nest 临床决策支持 (CDS) 摘要。

目标 3：评估实施结果，包括患者和临床医生对 Nest 功能的使用情况，以促进未来的传播。 研究人员将检查 Nest 功能的使用频率，包括患者访问和信息共享以及临床医生对医嘱和文档模板的使用，以评估最有用和/或需要进一步完善的功能。

影响：完成拟议的研究后，我们的预期成果是：拥有一个完善的平台，可以增加知识、信息共享和指南一致的护理。