Combler les lacunes : respect des lignes directrices, prévention et surveillance du cancer héréditaire

L'objectif global de ce projet est d'affiner et d'étudier Nest, une plateforme logicielle qui intègre les données génétiques dans les soins aux patients, dans le but d'améliorer l'observance des soins recommandés et de permettre aux patients et aux cliniciens d'utiliser les informations génétiques de manière longitudinale. Nest stocke les résultats génétiques structurés dans le dossier médical électronique (DME) et fournit une interface permettant aux cliniciens de commander des plans de soins personnalisés basés sur des lignes directrices avec une cartographie automatisée. Pour les patients, la plateforme mobile sert d'outil sécurisé pour stocker les résultats, comprendre les risques et les soins recommandés, adhérer aux soins et partager les résultats avec les proches à risque. Pour faciliter la continuité des soins, les patients peuvent partager leurs résultats génétiques et leurs plans de soins avec d'autres cliniciens. Pour cette application, les enquêteurs proposent deux phases. Au cours de la phase 1, les enquêteurs piloteront la plateforme Nest intégrée au DME pour garantir que l'intervention est réalisable et acceptable pour les cliniciens et les patients. La phase 2 testera l'efficacité de Nest pour améliorer les expériences et les résultats des patients et des cliniciens, y compris la connaissance des patients sur les risques de cancer et les soins recommandés, et évaluera les résultats de la mise en œuvre pour faciliter la diffusion future. Les enquêteurs s'appuieront sur une équipe possédant une expertise complémentaire dans les données génomiques, les affaires, le développement de logiciels et les soins aux jeunes adultes présentant un risque de cancer. Cette équipe a déjà collaboré avec succès au développement d'une intervention face au patient pour les adolescents et les jeunes adultes (AYA) présentant des syndromes de risque de cancer, et cherche désormais à répondre au besoin critique de soins intégrés et coordonnés, croisant les patients, les cliniciens et les systèmes de santé. L'objectif à long terme de cette application est d'exploiter une plateforme intégrée de DME pour améliorer les soins et les résultats pour les AYA présentant des syndromes de risque de cancer, comme première étape vers l'intégration des données génomiques pour un éventail toujours croissant de conditions ayant des implications cliniques.

Objectifs de la phase 1 :

Objectif 1 : Piloter Nest auprès de 20 jeunes adultes atteints d'un cancer héréditaire et jusqu'à 20 cliniciens, affinant la mise en œuvre pour garantir la faisabilité et l'acceptabilité. Notre hypothèse de travail est que l'intervention Nest sera réalisable et acceptable pour les patients et les cliniciens.

Objectifs de la phase 2 :

Au cours de la phase 2, les enquêteurs mettront en œuvre l'intervention Nest en menant un essai randomisé dans un seul grand centre de cancérologie et ses satellites communautaires associés.

Objectif 1 : Mesurer l'impact de l'intervention Nest sur la connaissance des patients du risque de cancer et des soins recommandés, de la détresse psychologique et du partage d'informations avec la famille et les cliniciens.

Notre hypothèse de travail est que les patients affectés à l'intervention Nest auront une connaissance accrue des risques de cancer et des soins recommandés, sans détresse psychologique accrue, et auront une fréquence accrue de partage d'informations avec leur famille et d'autres cliniciens.

Objectif 2 : Examiner l'impact de l'intervention Nest sur le comportement du clinicien, y compris les ordonnances et les références conformes aux lignes directrices ainsi que la documentation DME. Notre hypothèse de travail est que les patients affectés à l'intervention Nest auront des taux plus élevés d'ordonnances et de références conformes aux directives et résumés d'aide à la décision clinique (CDS) Nest dans la documentation DME.

Objectif 3 : Évaluer les résultats de la mise en œuvre, y compris l'utilisation par les patients et les cliniciens des fonctionnalités Nest, pour faciliter la diffusion future. Les enquêteurs examineront la fréquence d'utilisation des fonctionnalités de Nest, y compris l'accès des patients et le partage d'informations et l'utilisation par les cliniciens des commandes et des modèles de documentation, pour évaluer les fonctionnalités les plus utiles et/ou nécessitant un perfectionnement supplémentaire.

Impact : À la fin de la recherche proposée, nos résultats attendus sont : disposer d'une plate-forme raffinée qui se traduit par une augmentation des connaissances, un partage d'informations et des lignes directrices en matière de soins concordants.