Closing the GAPS: Guideline Adherence, Prevention and Surveillance in Hereditary Cancer

Det overordnede målet med dette prosjektet er å foredle og studere Nest, en programvareplattform som integrerer genetiske data i pasientbehandling, med et mål om å forbedre overholdelse av anbefalt behandling og gi pasienter og klinikere mulighet til å bruke genetisk informasjon i lengderetningen. Nest lagrer strukturerte genetiske resultater i den elektroniske journalen (EMR) og gir et grensesnitt for klinikere for å bestille retningslinjebaserte, personlig tilpassede pleieplaner med automatisert kartlegging. For pasienter fungerer den mobilvennlige plattformen som et sikkert verktøy for å lagre resultater, forstå risikoer og anbefalt pleie, følge omsorg og dele resultater med slektninger som er utsatt for risiko. For å lette kontinuiteten i behandlingen kan pasienter dele genetiske resultater og pleieplaner med andre klinikere. For denne søknaden foreslår etterforskerne to faser. I løpet av fase 1 vil etterforskerne pilotere den EMR-integrerte Nest-plattformen for å sikre at intervensjonen er gjennomførbar og akseptabel for klinikere og pasienter. Fase 2 vil teste Nest-effekten for å forbedre pasientens og klinikerens erfaringer og resultater, inkludert pasientkunnskap om kreftrisiko og anbefalt behandling, og vil vurdere implementeringsresultater for å lette fremtidig spredning. Etterforskerne vil utnytte et team med komplementær ekspertise innen genomiske data, virksomhet, programvareutvikling og omsorg for unge voksne med kreftrisiko. Dette teamet har allerede samarbeidet med suksess i utviklingen av en pasientrettet intervensjon for ungdom og unge voksne (AYA) med kreftrisikosyndromer, og søker nå å møte det kritiske behovet for integrert og koordinert omsorg, kryssende pasienter, klinikere og helsesystemer. Det langsiktige målet med denne applikasjonen er å utnytte en EMR-integrert plattform for å forbedre omsorg og resultater for AYA med kreftrisikosyndromer, som et første skritt mot genomisk dataintegrasjon for et stadig økende utvalg av tilstander med kliniske implikasjoner.

Fase 1-mål:

Mål 1: Pilot Nest blant 20 unge voksne, arvelig kreftpasienter og opptil 20 klinikere, foredling av implementeringen for å sikre gjennomførbarhet og aksept. Vår arbeidshypotese er at Nest-intervensjonen vil være gjennomførbar og akseptabel for pasienter og klinikere.

Fase 2-mål:

I fase 2 vil etterforskerne implementere Nest-intervensjonen ved å gjennomføre en randomisert studie ved et enkelt stort kreftsenter og tilhørende lokalsamfunnsbaserte satellitter.

Mål 1: Mål effekten av Nest-intervensjonen på pasientens kunnskap om kreftrisiko og anbefalt omsorg, psykiske plager og informasjonsdeling med familie og klinikere.

Arbeidshypotesen vår er at pasienter som tildeles Nest-intervensjonen vil ha økt kunnskap om kreftrisiko og anbefalt behandling, uten økt psykologisk plage, og vil ha økt frekvens av informasjonsdeling med familie og andre klinikere.

Mål 2: Undersøk virkningen av Nest-intervensjonen på klinikerens atferd, inkludert retningslinjer og henvisninger som samsvarer med retningslinjene, samt EMR-dokumentasjon. Arbeidshypotesen vår er at pasienter som blir tildelt Nest-intervensjonen vil ha høyere forekomst av retningslinjer-samsvarende bestillinger og henvisninger og Nest Clinical Decision Support (CDS)-oppsummeringer i EMR-dokumentasjon.

Mål 3: Evaluer implementeringsresultater, inkludert pasientens og klinikerens bruk av Nest-funksjoner, for å lette fremtidig spredning. Etterforskerne vil undersøke hyppigheten av bruk av Nest-funksjoner, inkludert pasienttilgang og deling av informasjon og klinikerens bruk av bestillinger og dokumentasjonsmaler, for å vurdere funksjoner som er mest nyttige og/eller som trenger ytterligere forbedring.

Effekt: Ved fullføringen av den foreslåtte forskningen er våre forventede resultater: å ha en raffinert plattform som resulterer i økt kunnskap, informasjonsdeling og retningslinjer som samsvarer med omsorg.