Fechando as brechas: adesão às diretrizes, prevenção e vigilância do câncer hereditário

O objetivo geral deste projeto é refinar e estudar o Nest, uma plataforma de software que integra dados genéticos no atendimento ao paciente, com o objetivo de melhorar a adesão aos cuidados recomendados e capacitar pacientes e médicos para utilizarem informações genéticas longitudinalmente. A Nest armazena resultados genéticos estruturados no prontuário eletrônico (EMR) e fornece uma interface para os médicos solicitarem planos de cuidados personalizados e baseados em diretrizes com gráficos automatizados. Para os pacientes, a plataforma móvel serve como uma ferramenta segura para armazenar resultados, compreender os riscos e os cuidados recomendados, aderir aos cuidados e partilhar os resultados com familiares em risco. Para facilitar a continuidade dos cuidados, os pacientes podem compartilhar resultados genéticos e planos de cuidados com outros médicos. Para esta aplicação, os investigadores propõem duas fases. Durante a Fase 1, os investigadores irão pilotar a plataforma Nest integrada ao EMR para garantir que a intervenção é viável e aceitável para médicos e pacientes. A Fase 2 testará a eficácia do Nest para melhorar as experiências e os resultados dos pacientes e dos médicos, incluindo o conhecimento dos pacientes sobre os riscos de câncer e os cuidados recomendados, e avaliará os resultados da implementação para facilitar a disseminação futura. Os investigadores irão utilizar uma equipe com experiência complementar em dados genômicos, negócios, desenvolvimento de software e cuidado de jovens adultos com risco de câncer. Esta equipa já colaborou com sucesso no desenvolvimento de uma intervenção voltada para os pacientes para adolescentes e adultos jovens (AYAs) com síndromes de risco de cancro, e agora procura satisfazer a necessidade crítica de cuidados integrados e coordenados, cruzando pacientes, médicos e sistemas de saúde. O objetivo de longo prazo desta aplicação é aproveitar uma plataforma integrada de EMR para melhorar o atendimento e os resultados para AYAs com síndromes de risco de câncer, como um passo inicial para a integração de dados genômicos para uma gama cada vez maior de condições com implicações clínicas.

Objetivos da Fase 1:

Objetivo 1: Pilot Nest entre 20 pacientes adultos jovens com câncer hereditário e até 20 médicos, refinando a implementação para garantir viabilidade e aceitabilidade. Nossa hipótese de trabalho é que a intervenção Nest será viável e aceitável para pacientes e médicos.

Objetivos da Fase 2:

Na Fase 2, os investigadores implementarão a intervenção Nest conduzindo um ensaio randomizado em um único grande centro de câncer e seus satélites comunitários associados.

Objetivo 1: Medir o impacto da intervenção Nest no conhecimento do paciente sobre o risco de câncer e cuidados recomendados, sofrimento psicológico e compartilhamento de informações com familiares e médicos.

Nossa hipótese de trabalho é que os pacientes designados para a intervenção Nest terão maior conhecimento dos riscos de câncer e dos cuidados recomendados, sem aumento do sofrimento psicológico, e terão maior frequência de compartilhamento de informações com familiares e outros médicos.

Objetivo 2: examinar o impacto da intervenção Nest no comportamento do médico, incluindo pedidos e encaminhamentos em conformidade com as diretrizes, bem como documentação EMR. Nossa hipótese de trabalho é que os pacientes designados para a intervenção Nest terão taxas mais altas de pedidos e encaminhamentos concordantes com as diretrizes e resumos do Nest Clinical Decision Support (CDS) na documentação EMR.

Objetivo 3: Avaliar os resultados da implementação, incluindo a utilização dos recursos do Nest por pacientes e médicos, para facilitar a disseminação futura. Os investigadores examinarão a frequência de utilização dos recursos do Nest, incluindo acesso do paciente e compartilhamento de informações e uso de pedidos e modelos de documentação pelo médico, para avaliar os recursos que são mais úteis e/ou que precisam de mais refinamento.

Impacto: Ao concluir a pesquisa proposta, nossos resultados esperados são: ter uma plataforma refinada que resulte em maior conhecimento, compartilhamento de informações e diretrizes de atendimento concordantes.