Closing the GAPS: Guideline Adherence, Prevention and Surveillance in Hereditary Cancer

Det overordnede mål med dette projekt er at forfine og studere Nest, en softwareplatform, der integrerer genetiske data i patientbehandling, med et mål om at forbedre overholdelse af anbefalet pleje og give patienter og klinikere mulighed for at bruge genetisk information i længderetningen. Nest gemmer strukturerede genetiske resultater i den elektroniske lægejournal (EMR) og giver en grænseflade for klinikere til at bestille retningslinjer-baserede, personlige plejeplaner med automatiseret kortlægning. For patienter fungerer den mobilvenlige platform som et sikkert værktøj til at gemme resultater, forstå risici og anbefalet pleje, overholde pleje og dele resultater med udsatte pårørende. For at lette kontinuiteten i behandlingen kan patienter dele genetiske resultater og plejeplaner med andre klinikere. Til denne ansøgning foreslår efterforskerne to faser. Under fase 1 vil efterforskerne pilotere den EMR-integrerede Nest-platform for at sikre, at interventionen er gennemførlig og acceptabel for klinikere og patienter. Fase 2 vil teste Nest-effektivitet for at forbedre patienters og klinikers oplevelser og resultater, herunder patientviden om kræftrisici og anbefalet pleje, og vil vurdere implementeringsresultater for at lette fremtidig formidling. Efterforskerne vil udnytte et team med komplementær ekspertise inden for genomiske data, forretning, softwareudvikling og pleje af unge voksne med kræftrisiko. Dette team har allerede med succes samarbejdet i udviklingen af ​​en patientrettet intervention for unge og unge voksne (AYA'er) med kræftrisikosyndromer og søger nu at imødekomme det kritiske behov for integreret og koordineret pleje, der krydser patienter, klinikere og sundhedssystemer. Det langsigtede mål med denne applikation er at udnytte en EMR integreret platform til at forbedre pleje og resultater for AYA'er med cancerrisikosyndromer, som et indledende skridt mod genomisk dataintegration for en stadigt stigende række af tilstande med kliniske implikationer.

Fase 1-mål:

Mål 1: Pilot Nest blandt 20 unge voksne arvelige cancerpatienter og op til 20 klinikere, forfining af implementeringen for at sikre gennemførlighed og accept. Vores arbejdshypotese er, at Nest-interventionen vil være gennemførlig og acceptabel for patienter og klinikere.

Fase 2-mål:

I fase 2 vil efterforskerne implementere Nest-interventionen ved at udføre et randomiseret forsøg på et enkelt stort cancercenter og dets tilknyttede samfundsbaserede satellitter.

Mål 1: Mål effekten af ​​Nest-interventionen på patientens viden om kræftrisiko og anbefalet pleje, psykiske lidelser og informationsdeling med familie og klinikere.

Vores arbejdshypotese er, at patienter, der tildeles Nest-interventionen, vil have øget viden om kræftrisici og anbefalet pleje, uden øget psykisk lidelse, og vil have øget hyppighed af informationsdeling med familie og andre klinikere.

Mål 2: Undersøg indvirkningen af ​​Nest-interventionen på klinikerens adfærd, herunder retningslinjeoverensstemmende ordrer og henvisninger samt EMR-dokumentation. Vores arbejdshypotese er, at patienter, der er tildelt Nest-interventionen, vil have højere frekvenser af retningslinjer-overensstemmende ordrer og henvisninger og Nest Clinical Decision Support (CDS)-resuméer i EMR-dokumentation.

Mål 3: Evaluer implementeringsresultater, herunder patient og klinikers brug af Nest-funktioner, for at lette fremtidig formidling. Efterforskerne vil undersøge hyppigheden af ​​brugen af ​​Nest-funktioner, herunder patientadgang og deling af information og klinikerens brug af ordrer og dokumentationsskabeloner, for at vurdere funktioner, der er mest nyttige og/eller har behov for yderligere forfining.

Virkning: Ved afslutningen af ​​den foreslåede forskning er vores forventede resultater: at have en raffineret platform, der resulterer i øget viden, informationsdeling og retningslinjer i overensstemmelse med pleje.