Colmare le lacune: aderenza alle linee guida, prevenzione e sorveglianza nel cancro ereditario

L'obiettivo generale di questo progetto è perfezionare e studiare Nest, una piattaforma software che integra i dati genetici nella cura del paziente, con l'obiettivo di migliorare l'aderenza alle cure raccomandate e consentire a pazienti e medici di utilizzare le informazioni genetiche in modo longitudinale. Nest memorizza i risultati genetici strutturati nella cartella clinica elettronica (EMR) e fornisce ai medici un'interfaccia per ordinare piani di cura personalizzati basati su linee guida con grafici automatizzati. Per i pazienti, la piattaforma ottimizzata per dispositivi mobili funge da strumento sicuro per archiviare i risultati, comprendere i rischi e le cure consigliate, aderire alle cure e condividere i risultati con i parenti a rischio. Per facilitare la continuità delle cure, i pazienti possono condividere risultati genetici e piani di cura con altri medici. Per questa applicazione, i ricercatori propongono due fasi. Durante la Fase 1, i ricercatori piloteranno la piattaforma Nest integrata nell’EMR per garantire che l’intervento sia fattibile e accettabile per medici e pazienti. La Fase 2 metterà alla prova l’efficacia di Nest per migliorare le esperienze e i risultati dei pazienti e dei medici, inclusa la conoscenza dei pazienti sui rischi del cancro e sulle cure raccomandate, e valuterà i risultati dell’implementazione per facilitare la diffusione futura. I ricercatori faranno leva su un team con competenze complementari in dati genomici, business, sviluppo di software e cura dei giovani adulti a rischio di cancro. Questo team ha già collaborato con successo allo sviluppo di un intervento rivolto ai pazienti per adolescenti e giovani adulti (AYA) con sindromi a rischio di cancro e ora cerca di soddisfare l’esigenza critica di cure integrate e coordinate, coinvolgendo pazienti, medici e sistemi sanitari. L’obiettivo a lungo termine di questa applicazione è sfruttare una piattaforma integrata EMR per migliorare la cura e i risultati per gli AYA con sindromi a rischio di cancro, come passo iniziale verso l’integrazione dei dati genomici per una gamma sempre crescente di condizioni con implicazioni cliniche.

Obiettivi della Fase 1:

Obiettivo 1: nido pilota tra 20 giovani adulti malati di cancro ereditario e un massimo di 20 medici, perfezionando l’implementazione per garantire fattibilità e accettabilità. La nostra ipotesi di lavoro è che l’intervento Nest sarà fattibile e accettabile per pazienti e medici.

Obiettivi della Fase 2:

Nella Fase 2, i ricercatori implementeranno l'intervento Nest conducendo uno studio randomizzato in un unico grande centro oncologico e nei suoi satelliti associati a livello comunitario.

Obiettivo 1: misurare l’impatto dell’intervento Nest sulla conoscenza del paziente del rischio di cancro e delle cure consigliate, sul disagio psicologico e sulla condivisione delle informazioni con la famiglia e i medici.

La nostra ipotesi di lavoro è che i pazienti assegnati all’intervento Nest avranno una maggiore conoscenza dei rischi di cancro e delle cure consigliate, senza un aumento del disagio psicologico, e avranno una maggiore frequenza di condivisione delle informazioni con la famiglia e altri medici.

Obiettivo 2: esaminare l'impatto dell'intervento Nest sul comportamento del medico, compresi gli ordini e i rinvii conformi alle linee guida, nonché la documentazione EMR. La nostra ipotesi di lavoro è che i pazienti assegnati all'intervento Nest avranno tassi più elevati di ordini e rinvii conformi alle linee guida e di riepiloghi Nest Clinical Decision Support (CDS) nella documentazione EMR.

Obiettivo 3: valutare i risultati dell'implementazione, compreso l'utilizzo delle funzionalità Nest da parte di pazienti e medici, per facilitarne la diffusione futura. Gli investigatori esamineranno la frequenza di utilizzo delle funzionalità Nest, compreso l'accesso dei pazienti e la condivisione delle informazioni e l'uso da parte dei medici di ordini e modelli di documentazione, per valutare le funzionalità più utili e/o che necessitano di ulteriore perfezionamento.

Impatto: al completamento della ricerca proposta, i nostri risultati attesi sono: disporre di una piattaforma perfezionata che si traduca in una maggiore conoscenza, condivisione di informazioni e linee guida di cura concordanti.