GAPSin sulkeminen: ohjeiden noudattaminen, ehkäisy ja seuranta perinnöllisissä syövissä

Tämän projektin yleisenä tavoitteena on jalostaa ja tutkia Nest-ohjelmistoalustaa, joka integroi geneettiset tiedot potilaiden hoitoon. Tavoitteena on parantaa suositeltujen hoitojen noudattamista ja antaa potilaille ja lääkäreille mahdollisuus hyödyntää geneettistä tietoa pitkittäin. Nest tallentaa strukturoidut geneettiset tulokset sähköiseen sairauskertomukseen (EMR) ja tarjoaa lääkäreille käyttöliittymän ohjeisiin perustuvien, henkilökohtaisten hoitosuunnitelmien tilaamiseen automaattisella kartoituksella. Potilaille mobiiliystävällinen alusta toimii turvallisena työkaluna tulosten tallentamiseen, riskien ja suositellun hoidon ymmärtämiseen, hoidon noudattamiseen ja tulosten jakamiseen riskiryhmään kuuluvien sukulaisten kanssa. Hoidon jatkuvuuden helpottamiseksi potilaat voivat jakaa geneettisiä tuloksia ja hoitosuunnitelmia muiden kliinikkojen kanssa. Tätä sovellusta varten tutkijat ehdottavat kahta vaihetta. Vaiheen 1 aikana tutkijat pilotoivat EMR-integroitua Nest-alustaa varmistaakseen, että interventio on toteutettavissa ja lääkäreiden ja potilaiden hyväksymä. Vaiheessa 2 testataan Nestin tehokkuutta parantaakseen potilaiden ja kliinikon kokemuksia ja tuloksia, mukaan lukien potilaiden tietämystä syöpäriskeistä ja suositellusta hoidosta, ja arvioida käyttöönoton tuloksia helpottaakseen levittämistä tulevaisuudessa. Tutkijat hyödyntävät tiimiä, jolla on täydentävää asiantuntemusta genomitiedoista, liiketoiminnasta, ohjelmistokehityksestä ja nuorten aikuisten syöpäriskistä hoidosta. Tämä tiimi on jo tehnyt menestyksekkäästi yhteistyötä syöpäriskioireyhtymästä kärsiville nuorille ja nuorille aikuisille (AYA) suunnatun hoidon kehittämisessä, ja nyt se pyrkii vastaamaan kriittiseen integroidun ja koordinoidun hoidon tarpeeseen potilaiden, lääkärien ja terveydenhuoltojärjestelmien välillä. Tämän sovelluksen pitkän aikavälin tavoitteena on valjastaa integroitu EMR-alusta parantamaan syöpäriskioireyhtymistä kärsivien AYA-potilaiden hoitoa ja tuloksia. Tämä on ensimmäinen askel kohti genomistiedon integrointia jatkuvasti kasvavaan tilaan, jolla on kliinisiä vaikutuksia.

Vaihe 1 Tavoitteet:

Tavoite 1: Pilottipesä 20 nuoren aikuisen perinnöllisen syöpäpotilaan ja jopa 20 kliinikon kesken. Tarkoituksena on parantaa toteutusta toteutettavuuden ja hyväksyttävyyden varmistamiseksi. Työhypoteesimme on, että Nest-interventio on toteutettavissa ja potilaiden ja kliinikoiden hyväksyttävä.

Vaihe 2 Tavoitteet:

Vaiheessa 2 tutkijat toteuttavat Nest-intervention suorittamalla satunnaistetun tutkimuksen yhdessä suuressa syöpäkeskuksessa ja siihen liittyvissä yhteisöpohjaisissa satelliiteissa.

Tavoite 1: Mittaa Nest-toimenpiteen vaikutusta potilaan tietoon syöpäriskistä ja suositellusta hoidosta, psyykkistä kärsimystä ja tiedon jakamista perheen ja lääkäreiden kanssa.

Työhypoteesimme on, että Nest-interventioon määrätyillä potilailla on enemmän tietoa syöpäriskeistä ja suositellusta hoidosta ilman lisääntynyttä psyykkistä kärsimystä, ja heillä on lisääntynyt tiedon jakaminen perheen ja muiden kliinikon kanssa.

Tavoite 2: Tutki Nest-toimenpiteen vaikutusta kliinikon käyttäytymiseen, mukaan lukien ohjeiden mukaiset määräykset ja lähetteet sekä EMR-dokumentaatio. Työhypoteesimme on, että Nest-operaatioon määrätyillä potilailla on enemmän ohjeiden mukaisia ​​määräyksiä ja lähetteitä sekä Nest Clinical Decision Support (CDS) -yhteenvetoja EMR-dokumentaatiossa.

Tavoite 3: Arvioi toteutuksen tuloksia, mukaan lukien Nest-ominaisuuksien käyttö potilaan ja lääkärin käyttöön, helpottaaksesi levittämistä tulevaisuudessa. Tutkijat tutkivat Nest-ominaisuuksien käyttötiheyttä, mukaan lukien potilaiden pääsy ja tietojen jakaminen sekä lääkärin tilausten ja dokumentaatiomallien käyttö, arvioidakseen hyödyllisimpiä ja/tai lisäparannuksia vaativia ominaisuuksia.

Vaikutus: Kun ehdotettu tutkimus on saatu päätökseen, odotamme tuloksemme: meillä on hienostunut alusta, joka lisää tietämystä, tiedon jakamista ja ohjeiden mukaista hoitoa.