Het dichten van de GAPS: Richtlijnnaleving, preventie en surveillance bij erfelijke kanker

De algemene doelstelling van dit project is het verfijnen en bestuderen van Nest, een softwareplatform dat genetische gegevens integreert in de patiëntenzorg, met als doel de naleving van de aanbevolen zorg te verbeteren en patiënten en artsen in staat te stellen genetische informatie longitudinaal te gebruiken. Nest slaat gestructureerde genetische resultaten op in het elektronisch medisch dossier (EMR) en biedt een interface waarmee artsen op richtlijnen gebaseerde, gepersonaliseerde zorgplannen kunnen bestellen met geautomatiseerde grafieken. Voor patiënten dient het mobielvriendelijke platform als een veilig hulpmiddel om resultaten op te slaan, risico's en aanbevolen zorg te begrijpen, zich aan de zorg te houden en resultaten te delen met risicovolle familieleden. Om de continuïteit van de zorg te vergemakkelijken, kunnen patiënten genetische resultaten en zorgplannen delen met andere artsen. Voor deze toepassing stellen de onderzoekers twee fasen voor. Tijdens fase 1 zullen de onderzoekers het EMR-geïntegreerde Nest-platform testen om ervoor te zorgen dat de interventie haalbaar en acceptabel is voor artsen en patiënten. Fase 2 zal de werkzaamheid van Nest testen om de ervaringen en resultaten van patiënten en artsen te verbeteren, inclusief de kennis van patiënten over kankerrisico's en aanbevolen zorg, en zal de implementatieresultaten beoordelen om toekomstige verspreiding te vergemakkelijken. De onderzoekers zullen een team inzetten met complementaire expertise op het gebied van genomische gegevens, zakendoen, softwareontwikkeling en zorg voor jongvolwassenen met een risico op kanker. Dit team heeft al met succes samengewerkt bij de ontwikkeling van een patiëntgerichte interventie voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA's) met kankerrisicosyndromen, en probeert nu tegemoet te komen aan de cruciale behoefte aan geïntegreerde en gecoördineerde zorg, waarbij patiënten, artsen en gezondheidszorgsystemen worden gecombineerd. Het langetermijndoel van deze toepassing is het benutten van een geïntegreerd EMR-platform om de zorg en resultaten voor AYA's met kankerrisicosyndromen te verbeteren, als een eerste stap in de richting van de integratie van genomische gegevens voor een steeds groter aantal aandoeningen met klinische implicaties.

Fase 1 Doelstellingen:

Doel 1: Pilot Nest onder twintig jongvolwassen patiënten met erfelijke kanker en maximaal twintig artsen, waarbij de implementatie wordt verfijnd om de haalbaarheid en aanvaardbaarheid te garanderen. Onze werkhypothese is dat de Nest-interventie haalbaar en acceptabel zal zijn voor patiënten en artsen.

Fase 2 Doelstellingen:

In fase 2 zullen de onderzoekers de Nest-interventie implementeren door een gerandomiseerde studie uit te voeren in één groot kankercentrum en de bijbehorende gemeenschapssatellieten.

Doel 1: Meten van de impact van de Nest-interventie op de kennis van patiënten over het kankerrisico en de aanbevolen zorg, psychologische problemen en het delen van informatie met familie en artsen.

Onze werkhypothese is dat patiënten die aan de Nest-interventie worden toegewezen, een grotere kennis zullen hebben van de risico's op kanker en de aanbevolen zorg, zonder toegenomen psychologische problemen, en dat ze vaker informatie zullen delen met familie en andere artsen.

Doel 2: Onderzoek naar de impact van de Nest-interventie op het gedrag van artsen, inclusief richtlijnen en verwijzingen, evenals EPD-documentatie. Onze werkhypothese is dat patiënten die aan de Nest-interventie zijn toegewezen een hoger percentage richtlijnen-concordante bestellingen en verwijzingen en Nest Clinical Decision Support (CDS)-samenvattingen in de EMR-documentatie zullen hebben.

Doel 3: Evalueer de implementatieresultaten, inclusief het gebruik van Nest-functies door patiënten en artsen, om toekomstige verspreiding te vergemakkelijken. De onderzoekers zullen de gebruiksfrequentie van de Nest-functies onderzoeken, waaronder de toegang van patiënten tot en met het delen van informatie en het gebruik door artsen van opdrachten en documentatiesjablonen, om de functies te beoordelen die het nuttigst zijn en/of verdere verfijning behoeven.

Impact: Bij de voltooiing van het voorgestelde onderzoek zijn onze verwachte resultaten: een verfijnd platform hebben dat resulteert in meer kennis, het delen van informatie en richtlijnen die overeenkomen met de zorg.