Устранение пробелов: соблюдение рекомендаций, профилактика и надзор за наследственным раком

Общая цель этого проекта — усовершенствовать и изучить Nest, программную платформу, которая интегрирует генетические данные в уход за пациентами, с целью улучшить соблюдение рекомендуемого ухода и предоставить пациентам и врачам возможность использовать генетическую информацию в долгосрочной перспективе. Nest хранит структурированные генетические результаты в электронных медицинских картах (EMR) и предоставляет врачам интерфейс для заказа персонализированных планов лечения на основе рекомендаций с автоматическим составлением графиков. Для пациентов мобильная платформа служит безопасным инструментом для хранения результатов, понимания рисков и рекомендуемого ухода, соблюдения режима лечения и обмена результатами с родственниками из группы риска. Чтобы обеспечить непрерывность лечения, пациенты могут делиться генетическими результатами и планами лечения с другими врачами. Для этого заявления следователи предлагают два этапа. На первом этапе исследователи будут пилотировать платформу Nest, интегрированную с EMR, чтобы гарантировать, что вмешательство осуществимо и приемлемо для врачей и пациентов. На втором этапе будет проверена эффективность Nest для улучшения опыта и результатов лечения пациентов и врачей, включая знания пациентов о рисках рака и рекомендуемом уходе, а также будут оценены результаты внедрения для облегчения дальнейшего распространения. Исследователи будут использовать команду с дополнительным опытом в области геномных данных, бизнеса, разработки программного обеспечения и ухода за молодыми людьми с риском рака. Эта команда уже успешно сотрудничала в разработке мер вмешательства для подростков и молодых людей (AYA) с синдромами риска рака, и теперь стремится удовлетворить острую потребность в интегрированной и скоординированной помощи, объединяя пациентов, врачей и системы здравоохранения. Долгосрочная цель этого приложения — использовать интегрированную платформу EMR для улучшения ухода и результатов лечения пациентов с AYA с синдромами риска рака, в качестве первого шага к интеграции геномных данных для постоянно растущего набора состояний с клиническими последствиями.

Цели этапа 1:

Цель 1: Пилотное исследование среди 20 молодых взрослых пациентов с наследственным раком и до 20 врачей, доработка реализации для обеспечения осуществимости и приемлемости. Наша рабочая гипотеза заключается в том, что вмешательство Nest будет осуществимо и приемлемо для пациентов и врачей.

Цели этапа 2:

На этапе 2 исследователи реализуют вмешательство Nest, проведя рандомизированное исследование в одном крупном онкологическом центре и связанных с ним местных сателлитах.

Цель 1: Измерить влияние вмешательства Nest на осведомленность пациентов о риске рака и рекомендуемом уходе, психологическом стрессе и обмене информацией с семьей и врачами.

Наша рабочая гипотеза заключается в том, что пациенты, включенные в программу Nest, будут лучше знать о рисках рака и рекомендуемом лечении, без увеличения психологического стресса, а также будут чаще делиться информацией с семьей и другими врачами.

Цель 2. Изучить влияние вмешательства Nest на поведение врачей, включая соответствующие рекомендациям предписания и направления, а также документацию EMR. Наша рабочая гипотеза заключается в том, что пациенты, которым назначено вмешательство Nest, будут иметь более высокие показатели заказов и направлений, соответствующих рекомендациям, а также сводок Nest Clinical Decision Support (CDS) в документации EMR.

Цель 3. Оценить результаты внедрения, включая использование функций Nest пациентами и врачами, чтобы облегчить дальнейшее распространение. Исследователи изучат частоту использования функций Nest, включая доступ пациентов и обмен информацией, а также использование врачами заказов и шаблонов документации, чтобы оценить функции, которые наиболее полезны и/или нуждаются в дальнейшем доработке.

Воздействие: По завершении предлагаемого исследования мы ожидаем, что получим усовершенствованную платформу, которая приведет к расширению знаний, обмену информацией и согласованию рекомендаций по уходу.