Cerrando las brechas: cumplimiento, prevención y vigilancia de las directrices en el cáncer hereditario

El objetivo general de este proyecto es perfeccionar y estudiar Nest, una plataforma de software que integra datos genéticos en la atención al paciente, con el objetivo de mejorar la adherencia a la atención recomendada y capacitar a los pacientes y médicos para utilizar la información genética de forma longitudinal. Nest almacena resultados genéticos estructurados en el registro médico electrónico (EMR) y proporciona una interfaz para que los médicos soliciten planes de atención personalizados basados ​​en pautas con gráficos automatizados. Para los pacientes, la plataforma móvil sirve como una herramienta segura para almacenar resultados, comprender los riesgos y la atención recomendada, cumplir con la atención y compartir resultados con familiares en riesgo. Para facilitar la continuidad de la atención, los pacientes pueden compartir resultados genéticos y planes de atención con otros médicos. Para esta aplicación, los investigadores proponen dos fases. Durante la Fase 1, los investigadores pondrán a prueba la plataforma Nest integrada en EMR para garantizar que la intervención sea factible y aceptable para médicos y pacientes. La fase 2 probará la eficacia de Nest para mejorar las experiencias y los resultados de los pacientes y los médicos, incluido el conocimiento del paciente sobre los riesgos del cáncer y la atención recomendada, y evaluará los resultados de la implementación para facilitar la difusión futura. Los investigadores aprovecharán un equipo con experiencia complementaria en datos genómicos, negocios, desarrollo de software y atención de adultos jóvenes con riesgo de cáncer. Este equipo ya ha colaborado con éxito en el desarrollo de una intervención orientada al paciente para adolescentes y adultos jóvenes (AYA) con síndromes de riesgo de cáncer, y ahora busca satisfacer la necesidad crítica de una atención integrada y coordinada, que abarque a pacientes, médicos y sistemas de salud. El objetivo a largo plazo de esta aplicación es aprovechar una plataforma integrada de EMR para mejorar la atención y los resultados de los AYA con síndromes de riesgo de cáncer, como un paso inicial hacia la integración de datos genómicos para una variedad cada vez mayor de afecciones con implicaciones clínicas.

Objetivos de la Fase 1:

Objetivo 1: Nido piloto entre 20 pacientes adultos jóvenes con cáncer hereditario y hasta 20 médicos, refinando la implementación para garantizar la viabilidad y aceptabilidad. Nuestra hipótesis de trabajo es que la intervención Nest será factible y aceptable para pacientes y médicos.

Objetivos de la Fase 2:

En la Fase 2, los investigadores implementarán la intervención Nest mediante la realización de un ensayo aleatorio en un único gran centro oncológico y sus satélites comunitarios asociados.

Objetivo 1: Medir el impacto de la intervención Nest en el conocimiento del paciente sobre el riesgo de cáncer y la atención recomendada, la angustia psicológica y el intercambio de información con familiares y médicos.

Nuestra hipótesis de trabajo es que los pacientes asignados a la intervención Nest tendrán un mayor conocimiento de los riesgos de cáncer y la atención recomendada, sin mayor angustia psicológica, y tendrán una mayor frecuencia de intercambio de información con familiares y otros médicos.

Objetivo 2: Examinar el impacto de la intervención de Nest en el comportamiento del médico, incluidas las órdenes y derivaciones que concuerdan con las pautas, así como la documentación EMR. Nuestra hipótesis de trabajo es que los pacientes asignados a la intervención Nest tendrán tasas más altas de órdenes y derivaciones concordantes con las pautas y resúmenes de Nest Clinical Decision Support (CDS) en la documentación de EMR.

Objetivo 3: Evaluar los resultados de la implementación, incluida la utilización de las funciones de Nest por parte de pacientes y médicos, para facilitar la difusión futura. Los investigadores examinarán la frecuencia de utilización de las funciones de Nest, incluido el acceso de los pacientes y el intercambio de información y el uso médico de plantillas de pedidos y documentación, para evaluar las funciones que son más útiles y/o que necesitan un mayor perfeccionamiento.

Impacto: Al finalizar la investigación propuesta, nuestros resultados esperados son: tener una plataforma refinada que resulte en un mayor conocimiento, intercambio de información y pautas de atención concordantes.