Uzavření mezer: Dodržování pokynů, prevence a sledování u dědičné rakoviny

Celkovým cílem tohoto projektu je vylepšit a prostudovat Nest, softwarovou platformu, která integruje genetická data do péče o pacienty, s cílem zlepšit dodržování doporučené péče a umožnit pacientům a lékařům využívat genetické informace podélně. Nest ukládá strukturované genetické výsledky v elektronickém lékařském záznamu (EMR) a poskytuje lékařům rozhraní pro objednávání personalizovaných plánů péče na základě pokynů s automatizovaným mapováním. Pro pacienty slouží mobilní platforma jako bezpečný nástroj pro ukládání výsledků, pochopení rizik a doporučené péče, dodržování péče a sdílení výsledků s ohroženými příbuznými. Pro usnadnění kontinuity péče mohou pacienti sdílet genetické výsledky a plány péče s ostatními lékaři. Pro tuto aplikaci výzkumníci navrhují dvě fáze. Během fáze 1 budou vyšetřovatelé pilotovat platformu Nest integrovanou EMR, aby zajistili, že intervence je proveditelná a přijatelná pro lékaře a pacienty. Fáze 2 otestuje účinnost Nest s cílem zlepšit zkušenosti a výsledky pacientů a lékařů, včetně znalostí pacientů o rizicích rakoviny a doporučené péči, a posoudí výsledky implementace, aby se usnadnilo budoucí šíření. Vyšetřovatelé využijí tým s doplňkovými odbornými znalostmi v oblasti genomických dat, obchodu, vývoje softwaru a péče o mladé dospělé s rizikem rakoviny. Tento tým již úspěšně spolupracoval na vývoji intervence zaměřené na pacienta pro adolescenty a mladé dospělé (AYA) s rizikovými syndromy rakoviny a nyní se snaží uspokojit kritickou potřebu integrované a koordinované péče, která propojuje pacienty, klinické lékaře a zdravotnické systémy. Dlouhodobým cílem této aplikace je využít integrovanou platformu EMR ke zlepšení péče a výsledků pro AYA se syndromy rizika rakoviny, jako počáteční krok k integraci genomických dat pro stále se rozšiřující řadu stavů s klinickými důsledky.

Cíle fáze 1:

Cíl 1: Pilotní hnízdo mezi 20 mladými dospělými pacienty s dědičnou rakovinou a až 20 lékaři, zdokonalování implementace, aby byla zajištěna proveditelnost a přijatelnost. Naší pracovní hypotézou je, že zásah Nest bude proveditelný a přijatelný pro pacienty a lékaře.

Cíle fáze 2:

Ve fázi 2 budou vyšetřovatelé implementovat zásah Nest provedením randomizované studie v jediném velkém onkologickém centru a jeho přidružených komunitních satelitech.

Cíl 1: Změřit dopad zásahu Nest na znalosti pacientů o riziku rakoviny a doporučené péči, psychické tísni a sdílení informací s rodinou a lékaři.

Naší pracovní hypotézou je, že pacienti zařazení do intervence Nest budou mít zvýšené znalosti o rizicích rakoviny a doporučené péči bez zvýšeného psychického stresu a budou mít zvýšenou frekvenci sdílení informací s rodinou a dalšími lékaři.

Cíl 2: Prozkoumat dopad zásahu Nest na chování lékaře, včetně příkazů a doporučení v souladu s pokyny a také dokumentace EMR. Naší pracovní hypotézou je, že pacienti přiřazení k zásahu Nest budou mít v dokumentaci EMR vyšší míru objednávek a doporučení v souladu s pokyny a souhrnů Nest Clinical Decision Support (CDS).

Cíl 3: Vyhodnotit výsledky implementace, včetně využití funkcí Nest pacientem a lékařem, aby se usnadnilo budoucí šíření. Vyšetřovatelé prozkoumají frekvenci využívání funkcí Nest, včetně přístupu pacientů a sdílení informací a používání objednávek a šablon dokumentace lékařem, aby posoudili funkce, které jsou nejužitečnější a/nebo vyžadují další vylepšení.

Dopad: Po dokončení navrhovaného výzkumu naše očekávané výsledky jsou: mít vytříbenou platformu, která povede ke zvýšení znalostí, sdílení informací a péči v souladu s pokyny.