Closing the GAPS: Guideline Adherence, Prevention and Surveillance in Hereditary Cancer

Det övergripande målet med detta projekt är att förfina och studera Nest, en mjukvaruplattform som integrerar genetisk data i patientvården, med målet att förbättra efterlevnaden av rekommenderad vård och ge patienter och kliniker möjlighet att använda genetisk information i längdriktningen. Nest lagrar strukturerade genetiska resultat i den elektroniska journalen (EMR) och tillhandahåller ett gränssnitt för läkare att beställa riktlinjer baserade, personliga vårdplaner med automatiserad kartläggning. För patienter fungerar den mobilvänliga plattformen som ett säkert verktyg för att lagra resultat, förstå risker och rekommenderad vård, följa vården och dela resultat med riskfyllda släktingar. För att underlätta vårdens kontinuitet kan patienter dela genetiska resultat och vårdplaner med andra läkare. För denna ansökan föreslår utredarna två faser. Under fas 1 kommer utredarna att testa den EMR-integrerade Nest-plattformen för att säkerställa att interventionen är genomförbar och acceptabel för läkare och patienter. Fas 2 kommer att testa Nests effekt för att förbättra patientens och läkarens upplevelser och resultat, inklusive patientkunskap om cancerrisker och rekommenderad vård, och kommer att bedöma implementeringsresultat för att underlätta framtida spridning. Utredarna kommer att utnyttja ett team med kompletterande expertis inom genomisk data, affärer, mjukvaruutveckling och vård av unga vuxna med cancerrisk. Detta team har redan framgångsrikt samarbetat i utvecklingen av en patientinriktad intervention för ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancerrisksyndrom, och försöker nu möta det kritiska behovet av integrerad och samordnad vård, korsande patienter, kliniker och hälsosystem. Det långsiktiga målet med denna applikation är att utnyttja en EMR-integrerad plattform för att förbättra vård och resultat för AYA med cancerrisksyndrom, som ett första steg mot integrering av genomisk data för ett ständigt ökande utbud av tillstånd med kliniska implikationer.

Fas 1 mål:

Mål 1: Pilotbo bland 20 unga vuxna ärftliga cancerpatienter och upp till 20 läkare, förfina implementeringen för att säkerställa genomförbarhet och acceptans. Vår arbetshypotes är att Nest-interventionen kommer att vara genomförbar och acceptabel för patienter och läkare.

Fas 2 mål:

I fas 2 kommer utredarna att implementera Nest-interventionen genom att genomföra en randomiserad studie vid ett enda stort cancercenter och dess tillhörande samhällsbaserade satelliter.

Mål 1: Mät effekten av Nest-interventionen på patientens kunskap om cancerrisk och rekommenderad vård, psykisk ångest och informationsdelning med familj och läkare.

Vår arbetshypotes är att patienter som tilldelas Nest-interventionen kommer att ha ökad kunskap om cancerrisker och rekommenderad vård, utan ökad psykisk ångest, och kommer att ha en ökad frekvens av informationsutbyte med familj och andra läkare.

Syfte 2: Undersök effekten av Nest-interventionen på läkarens beteende, inklusive riktlinjeöverensstämmande order och remisser samt EMR-dokumentation. Vår arbetshypotes är att patienter som tilldelats Nest-interventionen kommer att ha högre frekvens av riktlinjer-överensstämmande beställningar och remisser och Nest Clinical Decision Support (CDS) sammanfattningar i EMR-dokumentation.

Mål 3: Utvärdera implementeringsresultat, inklusive patientens och läkarens användning av Nest-funktioner, för att underlätta framtida spridning. Utredarna kommer att undersöka frekvensen av användningen av Nest-funktioner, inklusive patientåtkomst och delning av information och läkarens användning av beställningar och dokumentationsmallar, för att bedöma funktioner som är mest användbara och/eller i behov av ytterligare förfining.

Effekt: Vid slutförandet av den föreslagna forskningen är våra förväntade resultat: att ha en förfinad plattform som resulterar i ökad kunskap, informationsutbyte och riktlinjer som överensstämmer med vården.