Lücken schließen: Einhaltung, Prävention und Überwachung von Leitlinien bei erblichem Krebs

Das übergeordnete Ziel dieses Projekts besteht darin, Nest, eine Softwareplattform, die genetische Daten in die Patientenversorgung integriert, zu verfeinern und zu untersuchen, mit dem Ziel, die Einhaltung der empfohlenen Pflege zu verbessern und Patienten und Klinikern die Möglichkeit zu geben, genetische Informationen im Längsschnitt zu nutzen. Nest speichert strukturierte genetische Ergebnisse in der elektronischen Krankenakte (EMR) und bietet Klinikern eine Schnittstelle zur Bestellung richtlinienbasierter, personalisierter Pflegepläne mit automatischer Diagrammerstellung. Für Patienten dient die mobilfreundliche Plattform als sicheres Tool, um Ergebnisse zu speichern, Risiken und empfohlene Pflege zu verstehen, die Pflege einzuhalten und Ergebnisse mit gefährdeten Angehörigen zu teilen. Um die Kontinuität der Pflege zu erleichtern, können Patienten genetische Ergebnisse und Pflegepläne mit anderen Ärzten teilen. Für diesen Antrag schlagen die Forscher zwei Phasen vor. Während Phase 1 werden die Forscher die EMR-integrierte Nest-Plattform testen, um sicherzustellen, dass der Eingriff machbar und für Kliniker und Patienten akzeptabel ist. In Phase 2 wird die Wirksamkeit von Nest getestet, um die Erfahrungen und Ergebnisse von Patienten und Klinikern zu verbessern, einschließlich des Wissens der Patienten über Krebsrisiken und empfohlene Behandlungen, und die Umsetzungsergebnisse werden bewertet, um die zukünftige Verbreitung zu erleichtern. Die Forscher werden ein Team mit komplementärem Fachwissen in den Bereichen Genomdaten, Wirtschaft, Softwareentwicklung und Betreuung junger Erwachsener mit Krebsrisiko einsetzen. Dieses Team hat bereits erfolgreich an der Entwicklung einer patientenorientierten Intervention für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) mit Krebsrisikosyndromen zusammengearbeitet und versucht nun, den dringenden Bedarf an integrierter und koordinierter Versorgung zu decken, die Patienten, Kliniker und Gesundheitssysteme umfasst. Das langfristige Ziel dieser Anwendung besteht darin, eine integrierte EMR-Plattform zu nutzen, um die Versorgung und Ergebnisse von AYAs mit Krebsrisikosyndromen zu verbessern, als ersten Schritt zur Integration genomischer Daten für eine immer größere Zahl von Erkrankungen mit klinischen Auswirkungen.

Ziele der Phase 1:

Ziel 1: Pilotnest bei 20 jungen erwachsenen Patienten mit erblichem Krebs und bis zu 20 Ärzten, um die Umsetzung zu verfeinern, um Durchführbarkeit und Akzeptanz sicherzustellen. Unsere Arbeitshypothese ist, dass die Nest-Intervention für Patienten und Ärzte machbar und akzeptabel sein wird.

Ziele der Phase 2:

In Phase 2 werden die Forscher die Nest-Intervention umsetzen, indem sie eine randomisierte Studie an einem einzelnen großen Krebszentrum und den dazugehörigen gemeindebasierten Satelliten durchführen.

Ziel 1: Messen Sie die Auswirkungen der Nest-Intervention auf das Wissen der Patienten über Krebsrisiko und empfohlene Pflege, psychische Belastung und den Informationsaustausch mit Familie und Ärzten.

Unsere Arbeitshypothese ist, dass Patienten, die der Nest-Intervention zugewiesen werden, über ein besseres Wissen über Krebsrisiken und empfohlene Behandlung verfügen, ohne dass es zu einer erhöhten psychischen Belastung kommt, und dass die Häufigkeit des Informationsaustauschs mit Familienangehörigen und anderen Klinikern erhöht wird.

Ziel 2: Untersuchen Sie die Auswirkungen der Nest-Intervention auf das Verhalten des Arztes, einschließlich leitlinienkonformer Anordnungen und Überweisungen sowie der EMR-Dokumentation. Unsere Arbeitshypothese ist, dass Patienten, die der Nest-Intervention zugewiesen sind, höhere Raten an richtlinienkonformen Bestellungen und Überweisungen sowie CDS-Zusammenfassungen (Nest Clinical Decision Support) in der EMR-Dokumentation haben werden.

Ziel 3: Bewertung der Implementierungsergebnisse, einschließlich der Nutzung der Nest-Funktionen durch Patienten und Kliniker, um die zukünftige Verbreitung zu erleichtern. Die Forscher werden die Häufigkeit der Nutzung von Nest-Funktionen untersuchen, einschließlich des Patientenzugriffs und der Weitergabe von Informationen sowie der Verwendung von Anweisungen und Dokumentationsvorlagen durch den Arzt, um Funktionen zu bewerten, die am nützlichsten sind und/oder einer weiteren Verfeinerung bedürfen.

Auswirkung: Nach Abschluss der vorgeschlagenen Forschung sind unsere erwarteten Ergebnisse: eine verfeinerte Plattform zu haben, die zu mehr Wissen, Informationsaustausch und richtlinienkonformer Pflege führt.