Zamykanie luk: przestrzeganie wytycznych, zapobieganie i nadzór nad rakiem dziedzicznym

Ogólnym celem tego projektu jest udoskonalenie i zbadanie Nest, platformy oprogramowania integrującej dane genetyczne z opieką nad pacjentem, aby poprawić przestrzeganie zalecanej opieki i umożliwić pacjentom i klinicystom długoterminowe wykorzystywanie informacji genetycznych. Nest przechowuje uporządkowane wyniki genetyczne w elektronicznej dokumentacji medycznej (EMR) i zapewnia lekarzom interfejs umożliwiający zamawianie spersonalizowanych planów opieki opartych na wytycznych z automatycznym tworzeniem wykresów. Dla pacjentów przyjazna dla urządzeń mobilnych platforma służy jako bezpieczne narzędzie do przechowywania wyników, zrozumienia zagrożeń i zalecanych metod leczenia, przestrzegania zasad opieki i udostępniania wyników krewnym z grupy ryzyka. Aby ułatwić ciągłość opieki, pacjenci mogą udostępniać wyniki badań genetycznych i plany opieki innym lekarzom. W przypadku tego zastosowania badacze proponują dwie fazy. Podczas fazy 1 badacze będą pilotować platformę Nest zintegrowaną z EMR, aby upewnić się, że interwencja jest wykonalna i akceptowalna dla klinicystów i pacjentów. Faza 2 przetestuje skuteczność Nest w celu poprawy doświadczeń i wyników pacjentów i klinicystów, w tym wiedzy pacjentów na temat ryzyka raka i zalecanej opieki, a także oceni wyniki wdrożenia, aby ułatwić przyszłe rozpowszechnianie. Badacze wykorzystają zespół posiadający uzupełniającą się wiedzę specjalistyczną w zakresie danych genomicznych, biznesu, tworzenia oprogramowania i opieki nad młodymi dorosłymi zagrożonymi nowotworem. Zespół ten z sukcesem współpracował już przy opracowywaniu interwencji skierowanej do pacjenta dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA) z zespołami ryzyka nowotworu, a obecnie stara się zaspokoić krytyczne zapotrzebowanie na zintegrowaną i skoordynowaną opiekę, obejmującą pacjentów, klinicystów i systemy opieki zdrowotnej. Długoterminowym celem tej aplikacji jest wykorzystanie zintegrowanej platformy EMR w celu poprawy opieki i wyników dla AYA z zespołami ryzyka nowotworu, co stanowi pierwszy krok w kierunku integracji danych genomicznych w przypadku stale rosnącej gamy schorzeń mających implikacje kliniczne.

Cele fazy 1:

Cel 1: Gniazdo pilotażowe wśród 20 młodych dorosłych pacjentów z dziedzicznym nowotworem i maksymalnie 20 lekarzy, udoskonalenie wdrożenia w celu zapewnienia wykonalności i akceptowalności. Naszą roboczą hipotezą jest to, że interwencja Nest będzie wykonalna i akceptowalna przez pacjentów i lekarzy.

Cele fazy 2:

W fazie 2 badacze wdrożą interwencję Nest, przeprowadzając randomizowane badanie w jednym dużym ośrodku onkologicznym i powiązanych z nim satelitach lokalnych.

Cel 1: Zmierzenie wpływu interwencji Nest na wiedzę pacjentów na temat ryzyka raka i zalecanej opieki, stresu psychicznego oraz dzielenia się informacjami z rodziną i lekarzami.

Naszą roboczą hipotezą jest to, że pacjenci przydzieleni do interwencji Nest będą mieli większą wiedzę na temat ryzyka raka i zalecanej opieki, bez zwiększonego stresu psychicznego, a także będą mieli zwiększoną częstotliwość dzielenia się informacjami z rodziną i innymi lekarzami.

Cel 2: Zbadanie wpływu interwencji Nest na zachowanie lekarza, w tym zleceń i skierowań zgodnych z wytycznymi, a także dokumentacji EMR. Naszą roboczą hipotezą jest to, że pacjenci przydzieleni do interwencji Nest będą mieli wyższy odsetek zleceń i skierowań zgodnych z wytycznymi oraz podsumowań Nest Clinical Decision Support (CDS) w dokumentacji EMR.

Cel 3: ocena wyników wdrożenia, w tym wykorzystania funkcji Nest przez pacjentów i lekarzy, aby ułatwić przyszłe rozpowszechnianie. Badacze sprawdzą częstotliwość wykorzystania funkcji Nest, w tym dostęp pacjentów i udostępnianie informacji oraz wykorzystanie przez lekarzy zleceń i szablonów dokumentacji, aby ocenić funkcje, które są najbardziej przydatne i/lub wymagają dalszego udoskonalenia.

Wpływ: Po zakończeniu proponowanych badań oczekiwane przez nas wyniki to: posiadanie udoskonalonej platformy, która skutkuje większą wiedzą, wymianą informacji i zgodną z wytycznymi opieką.