儿科突破性疼痛评估 (BEACON)

儿童和年轻人（CYP）具有限制生命状况（LLC）和威胁生命的状况（LTC）可以遭受各种形式的疼痛，包括突破性疼痛（BTP）。 BTP可以被认为是突然的疼痛严重程度暂时增加，而疼痛的严重程度高于先前存在的基线疼痛水平。 由于其不可预测的性质以及缺乏普遍同意的定义，这种类型的痛苦在评估和管理方面尤其具有挑战性，这导致了有效控制疼痛的困难。

可用数据表明，BTP在CYP中非常普遍，其中一项研究报告说，有57％的儿科患者在24小时内至少经历了BTP的一集。 尽管如此，关于BTP的许多现有研究主要集中于成人人群，导致有关使用LLCS或LTC的CYP中BTP患病率和管理的临床信息不足。 此外，BTP可以显着影响患者及其家人的生活质量，但是没有研究探讨BTP在CYP中的生活经验，而涉及父母和看护者的研究仍然有限。 此外，研究发现缺乏经过验证的问卷来评估BTP，这进一步使评估和管理小儿姑息治疗环境中这种疼痛的能力变得复杂。 开发一份可靠且经过验证的问卷，以评估CYP中BTP对于改善疼痛管理和生活质量至关重要。

这项研究的目的是开发一份可靠的，有效的，多维的问卷，以评估3个月25岁儿童的突破性疼痛。 将开发两个版本的问卷：一种自我报告形式和一种护理人员/医疗保健专业人员的形式（针对前或非语言儿童）。

这是一项混合方法研究，由三项独立的研究组成。 研究人员使用标准、经批准的方法制定了儿科 BTP 调查问卷的初稿（alpha 版本）。 在第一项研究（研究 1）中，研究人员将对患有生命限制或危及生命状况（LLC 或 LTC）的儿童和青少年 (CYP) 及其照顾者进行访谈，以探讨他们的 BTP 经历。 根据调查结果，研究人员将根据需要修改调查问卷，以确保参与者的经历得到体现。

接下来，调查人员将开发问卷（Beta版本）的第二稿，并向转向组和其他疼痛专家询问反馈。 此后，调查人员将再次修改问卷。 在研究2中，研究人员将对CYP与LLCS或LTC，其护理人员和医疗保健专业人员进行认知访谈。 调查人员将要求参与者完成问卷调查，并“大声思考”，即大声说出他们在回答问题时在想的一切。 调查人员将使用调查结果检查问卷是否易于理解并在需要时修改。

对于研究 3，研究人员将要求 CYP 与 LLC 或 LTC、其护理人员和医疗保健专业人员在三个时间点完成调查问卷，以检查调查问卷的最终版本是否能够准确表征儿科 BTP。

时间 1：参与者将完成 BTP 问卷、另一份疼痛强度问卷和生活质量问卷。 参与者还将被问到有关他们的痛苦/CYP 的痛苦的其他问题。 负责 CYP 护理的医生将评估上周是否存在 BTP。 医生将对参与者在 BTP 问卷和疼痛强度问卷中的回答不知情。

时间2：参与者将在时间1后24小时填写问卷。

时间3：参与者将填写BTP问卷，另一个疼痛强度问卷和一份生活质量问卷，在时间1后4周。还将询问参与者有关其疼痛/CYP疼痛的其他问题。

将详细研究结果，以探讨BTP评估问卷的最终版本的有效性，可靠性和响应性，并确保问卷准确评估BTP。

最终问卷，即突破性疼痛评估问卷 (BTPAQ) 将在英格兰的医疗机构中使用，以帮助改善 3 个月至 25 岁儿童的疼痛控制。