Pædiatrisk gennembrudssmertervurdering (BEACON)

Børn og unge (CYP) med livsbegrænsende forhold (LLC'er) og livstruende forhold (LTC'er) kan opleve forskellige former for smerte, herunder gennembrudssmerter (BTP). BTP kan karakteriseres som en pludselig, midlertidig stigning i smerteres alvorlighed, der forekommer over det allerede eksisterende baseline-niveau af smerte. Denne type smerte er især udfordrende at vurdere og håndtere på grund af dens uforudsigelige karakter og manglen på en universelt aftalt definition, hvilket fører til vanskeligheder med at kontrollere smerter effektivt.

Tilgængelige data indikerer, at BTP er meget udbredt i CYP, hvor en undersøgelse rapporterede, at 57 % af pædiatriske patienter oplevede mindst én episode af BTP inden for en 24-timers periode. På trods af dette fokuserer meget af den eksisterende forskning om BTP primært på voksne populationer, hvilket resulterer i utilstrækkelig klinisk information om prævalensen og håndteringen af ​​BTP i CYP med LLC'er eller LTC'er. Ydermere kan BTP betydeligt påvirke livskvaliteten for patienter og deres familier, men ingen forskning har udforsket den levede oplevelse af BTP i CYP, og forskning, der involverer forældre og omsorgspersoner, er fortsat begrænset. Desuden har forskning fundet fraværet af et valideret spørgeskema til at vurdere BTP, hvilket yderligere komplicerer evnen til konsekvent at vurdere og håndtere denne type smerte i pædiatriske palliative plejemiljøer. Udvikling af et pålideligt og valideret spørgeskema til at vurdere BTP i CYP, der er afgørende for at forbedre smertebehandling og livskvalitet.

Formålet med denne undersøgelse er at udvikle et pålideligt, valideret, multidimensionelt spørgeskema til vurdering af gennembrudssmerter hos 3-måneders-25-årige. Der vil blive udviklet to versioner af spørgeskemaet: et selvrapporteringsskema og et skema til pårørende/sundhedspersonale (for præ- eller nonverbale børn).

Dette er et blandet metodestudie omfattende tre separate studier. Efterforskerne har udviklet et første udkast (alfaversion) af det pædiatriske BTP-spørgeskema ved brug af standard, godkendt metodologi. I den første undersøgelse (Studie 1) vil efterforskerne udføre interviews med børn og unge (CYP) med livsbegrænsende eller livstruende tilstande (LLC'er eller LTC'er) og deres pårørende for at udforske deres erfaringer med BTP. Ved hjælp af resultaterne vil efterforskerne ændre spørgeskemaet, hvis det er nødvendigt, for at sikre, at deltagernes erfaringer er repræsenteret i det.

Dernæst vil efterforskerne udvikle det andet udkast til spørgeskemaet (betaversionen) og bede styregruppen og yderligere smerteeksperter om feedback. Efterforskerne vil ændre spørgeskemaet igen efter dette. Til undersøgelse 2 vil efterforskerne udføre kognitive interviews med CYP med LLC'er eller LTC'er, deres pårørende og sundhedspersonale. Efterforskerne vil bede deltagerne om at udfylde spørgeskemaet og 'tænke højt', mens de gør dette, dvs. at sige alt, hvad de tænker, højt, mens de besvarer spørgsmålene. Efterforskerne vil bruge resultaterne til at kontrollere, om spørgeskemaet er let at forstå, og til at ændre det, hvis det er nødvendigt.

Til undersøgelse 3 vil efterforskerne kontrollere, om den endelige version af spørgeskemaet nøjagtigt kan karakterisere pædiatrisk BTP ved at bede CYP med LLC'er eller LTC'er, deres pårørende og sundhedspersonale om at udfylde det på tre tidspunkter.

Tid 1: Deltagerne udfylder BTP-spørgeskemaet, endnu et spørgeskema om smerteintensitet og et livskvalitetsspørgeskema. Deltagerne vil også blive stillet yderligere spørgsmål om deres smerte/CYPs smerte. En læge med ansvar for CYP's pleje vil vurdere tilstedeværelse/fravær af BTP i den sidste uge. Lægen vil blive blindet over for deltagerens svar i BTP-spørgeskemaet og smerteintensitetsspørgeskemaet.

Tid 2: Deltagerne udfylder spørgeskemaet 24 timer efter tid 1.

Tid 3: Deltagerne udfylder BTP-spørgeskemaet, et andet spørgsmål om smerteintensitet og et livskvalitetsspørgeskema 4 uger efter tiden 1. Deltagerne vil også blive stillet yderligere spørgsmål om deres smerte/CYP's smerte.

Resultaterne vil blive set nærmere på for at udforske validiteten, pålideligheden og reaktionsevnen af ​​de endelige versioner af BTP-vurderingsspørgeskemaet og sikre, at spørgeskemaet vurderer BTP nøjagtigt.

Det endelige spørgeskema, dvs. Breakthrough Pain Assessment Questionnaire (BTPAQ), vil blive brugt i sundhedsmiljøer i England for at hjælpe med at forbedre smertekontrol hos 3-måneder-25-årige.