Évaluation de la douleur percée pédiatrique (BEACON)

Les enfants et les jeunes (CYP) atteints de maladies limitant l'espérance de vie (LLC) ou de maladies potentiellement mortelles (LTC) peuvent ressentir diverses formes de douleur, notamment des accès douloureux paroxystiques (BTP). Le BTP peut être caractérisé comme une augmentation soudaine et temporaire de l’intensité de la douleur qui survient au-dessus du niveau de douleur de base préexistant. Ce type de douleur est particulièrement difficile à évaluer et à gérer en raison de sa nature imprévisible et de l’absence d’une définition universellement acceptée, ce qui entraîne des difficultés à contrôler efficacement la douleur.

Les données disponibles indiquent que le BTP est très répandu dans le CYP, une étude signalant que 57% des patients pédiatriques ont connu au moins un épisode de BTP dans une période de 24 heures. Malgré cela, une grande partie de la recherche existante sur le BTP se concentre principalement sur les populations d'adultes, entraînant une insuffisance d'informations cliniques sur la prévalence et la gestion du BTP dans le CYP avec des LLC ou des LTC. De plus, le BTP peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie des patients et de leurs familles, mais aucune recherche n'a exploré l'expérience vécue du BTP dans le CYP, et la recherche impliquant les parents et les soignants reste limitée. De plus, la recherche a trouvé l'absence d'un questionnaire validé pour évaluer le BTP, compliquant davantage la capacité d'évaluer et de gérer de manière cohérente ce type de douleur dans les établissements de soins palliatifs pédiatriques. Développer un questionnaire fiable et validé pour évaluer le BTP dans le CYP crucial pour améliorer la gestion de la douleur et la qualité de vie.

Le but de cette étude est de développer un questionnaire multidimensionnel fiable et validé pour évaluer les douleurs révolutionnaires chez les enfants de 3 mois. Deux versions du questionnaire seront développées: un formulaire d'auto-évaluation et un formulaire pour les soignants / professionnels de la santé (pour les enfants pré ou non verbaux).

Il s'agit d'une étude à méthodes mixtes comprenant trois études distinctes. Les enquêteurs ont développé une première ébauche (version alpha) du questionnaire pédiatrique BTP en utilisant une méthodologie standard approuvée. Dans la première étude (Étude 1), les enquêteurs mèneront des entretiens avec des enfants et des jeunes (CYP) atteints de maladies limitant ou mettant la vie en danger (LLC ou LTC) et leurs soignants pour explorer leurs expériences de BTP. À l'aide des résultats, les enquêteurs modifieront le questionnaire si nécessaire, pour s'assurer que les expériences des participants y sont représentées.

Ensuite, les enquêteurs développeront la deuxième version du questionnaire (la version bêta) et demanderont leurs commentaires au groupe de pilotage et à d'autres experts en douleur. Les enquêteurs modifieront à nouveau le questionnaire par la suite. Pour l'étude 2, les enquêteurs mèneront des entretiens cognitifs avec CYP avec des LLC ou des LTC, leurs soignants et professionnels de la santé. Les enquêteurs demanderont aux participants de remplir le questionnaire et de « penser à voix haute » ce faisant, c'est-à-dire de dire à haute voix tout ce qu'ils pensent en répondant aux questions. Les enquêteurs utiliseront les résultats pour vérifier si le questionnaire est facile à comprendre et pour le modifier si nécessaire.

Pour l'étude 3, les enquêteurs vérifieront si la version finale du questionnaire peut caractériser avec précision le BTP pédiatrique en demandant au CYP avec des LLC ou des LTC, leurs soignants et les professionnels de la santé de le terminer à trois moments.

Temps 1: Les participants rempliront le questionnaire BTP, un autre questionnaire d'intensité de la douleur et un questionnaire sur la qualité de vie. Les participants seront également posés des questions supplémentaires sur leur douleur / la douleur du cyp. Un médecin responsable des soins du CYP évaluera la présence / absence de BTP la semaine dernière. Le médecin sera aveugle aux réponses des participants dans le questionnaire BTP et au questionnaire d'intensité de la douleur.

Temps 2: Les participants rempliront le questionnaire 24 heures après le temps 1.

Heure 3: Les participants rempliront le questionnaire BTP, un autre questionnaire d'intensité de la douleur et un questionnaire de qualité de vie 4 semaines après le temps 1. Les participants seront également posés des questions supplémentaires sur leur douleur / la douleur du cyp.

Les résultats seront examinés en détail pour explorer la validité, la fiabilité et la réactivité des versions finales du questionnaire d'évaluation du BTP et garantir que le questionnaire évalue avec précision le BTP.

Le questionnaire final, c'est-à-dire le Breakthrough Pain Assessment Questionnaire (BTPAQ), sera utilisé dans les établissements de soins de santé en Angleterre pour aider à améliorer le contrôle de la douleur chez les enfants de 3 mois à 25 ans.