Pediatrisk gjennombruddssmertevurdering (BEACON)

Barn og unge (CYP) med livsbegrensende forhold (LLC) og livstruende forhold (LTC) kan oppleve forskjellige former for smerter, inkludert gjennombruddssmerter (BTP). BTP kan karakteriseres som en plutselig, midlertidig økning i smerteres alvorlighetsgrad som oppstår over det allerede eksisterende baseline-nivået av smerte. Denne typen smerter er spesielt utfordrende å vurdere og håndtere på grunn av dens uforutsigbare natur og mangelen på en universelt avtalt definisjon, noe som fører til vanskeligheter med å kontrollere smerter effektivt.

Tilgjengelige data indikerer at BTP er svært utbredt i CYP, med en studie som rapporterer at 57% av pediatriske pasienter opplevde minst en episode av BTP i løpet av en 24-timers periode. Til tross for dette fokuserer mye av den eksisterende forskningen på BTP først og fremst på voksne populasjoner, noe som resulterer i utilstrekkelig klinisk informasjon om utbredelse og håndtering av BTP i CYP med LLC eller LTC. Videre kan BTP påvirke livskvaliteten betydelig for pasienter og deres familier, men ingen forskning har undersøkt den levde opplevelsen av BTP i CYP, og forskning som involverer foreldre og omsorgspersoner er fortsatt begrenset. Videre har forskning funnet fraværet av et validert spørreskjema for å vurdere BTP, noe som ytterligere kompliserer muligheten til konsekvent å vurdere og håndtere denne typen smerter i pediatriske palliative omsorgsinnstillinger. Utvikle et pålitelig og validert spørreskjema for å vurdere BTP i CYP avgjørende for å forbedre smertehåndtering og livskvalitet.

Målet med denne studien er å utvikle et pålitelig, validert, flerdimensjonalt spørreskjema for å vurdere gjennombruddssmerter hos 3-måneders-25-åringer. Det skal utvikles to versjoner av spørreskjemaet: et egenrapporteringsskjema og et skjema for omsorgspersoner/helsepersonell (for pre- eller non-verbale barn).

Dette er en blandet metodestudie som består av tre separate studier. Etterforskerne har utviklet et første utkast (alfaversjon) av det pediatriske BTP-spørreskjemaet ved bruk av standard, godkjent metodikk. I den første studien (Studie 1) vil etterforskerne gjennomføre intervjuer med barn og unge (CYP) med livsbegrensende eller livstruende tilstander (LLCs eller LTCs) og deres omsorgspersoner for å utforske deres erfaringer med BTP. Ved å bruke funnene vil etterforskerne modifisere spørreskjemaet om nødvendig, for å sikre at deltakernes erfaringer er representert i det.

Deretter vil etterforskerne utvikle det andre utkastet til spørreskjemaet (betaversjonen) og be styringsgruppen og andre smerteeksperter om tilbakemelding. Etterforskerne vil endre spørreskjemaet igjen etter dette. For studie 2 vil etterforskerne gjennomføre kognitive intervjuer med CYP med LLC eller LTC, deres omsorgspersoner og helsepersonell. Undersøkerne vil be deltakerne om å fylle ut spørreskjemaet og "tenke høyt" mens de gjør dette, dvs. å si høyt alt de tenker mens de svarer på spørsmålene. Etterforskerne vil bruke funnene til å sjekke om spørreskjemaet er lett å forstå og for å endre det ved behov.

For studie 3 vil etterforskerne sjekke om den endelige versjonen av spørreskjemaet kan karakterisere pediatrisk BTP nøyaktig ved å be CYP med LLC eller LTC, deres omsorgspersoner og helsepersonell om å fullføre det på tre tidspunkter.

Tid 1: Deltakerne vil fylle ut BTP-spørreskjemaet, et annet spørreskjema for smerteintensitet og et spørreskjema for livsklaffer. Deltakerne vil også bli stilt flere spørsmål om smerte/CYPs smerte. En lege som er ansvarlig for CYPs omsorg, vil vurdere tilstedeværelsen/fraværet av BTP den siste uken. Legen vil bli blendet for deltakerens svar i BTP -spørreskjemaet og smerteintensitetsspørreskjemaet.

Tid 2: Deltakerne vil fylle ut spørreskjemaet 24 timer etter tid 1.

Tid 3: Deltakerne vil fylle ut BTP-spørreskjemaet, et annet spørreskjema for smerteintensitet og et spørreskjema for livsklaffen 4 uker etter gang 1. Deltakerne vil også bli stilt flere spørsmål om deres smerte/CYPs smerte.

Resultatene vil bli sett på i detalj for å utforske validiteten, påliteligheten og responsen til de endelige versjonene av BTP-vurderingsspørreskjemaet og sikre at spørreskjemaet vurderer BTP nøyaktig.

Det endelige spørreskjemaet, dvs. Breakthrough Pain Assessment Questionnaire (BTPAQ) vil bli brukt i helsevesenets omgivelser i England for å forbedre smertekontroll hos 3-måneders-25-åringer.