Avaliação da dor de fundo pediátrica (BEACON)

Crianças e jovens (CYP) com condições de limitação da vida (LLCs) e condições de risco de vida (LTCs) podem experimentar várias formas de dor, incluindo dor inovadora (BTP). A BTP pode ser caracterizada como um aumento repentino e temporário da gravidade da dor que ocorre acima do nível basal pré-existente de dor. Esse tipo de dor é particularmente desafiador para avaliar e gerenciar devido à sua natureza imprevisível e à falta de uma definição universalmente acordada, levando a dificuldades no controle da dor de maneira eficaz.

Os dados disponíveis indicam que a BTP é altamente prevalente no CYP, com um estudo relatando que 57% dos pacientes pediátricos experimentaram pelo menos um episódio de BTP dentro de um período de 24 horas. Apesar disso, grande parte da pesquisa existente sobre BTP se concentra principalmente nas populações de adultos, resultando em informações clínicas insuficientes sobre a prevalência e gerenciamento de BTP no CYP com LLCs ou LTCs. Além disso, a BTP pode impactar significativamente a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias, mas nenhuma pesquisa explorou a experiência vivida do BTP no CYP, e a pesquisa envolvendo pais e cuidadores permanece limitada. Além disso, a pesquisa descobriu a ausência de um questionário validado para avaliar a BTP, complicando ainda mais a capacidade de avaliar e gerenciar consistentemente esse tipo de dor em ambientes de cuidados paliativos pediátricos. Desenvolvendo um questionário confiável e validado para avaliar o BTP no CYP crucial para melhorar o gerenciamento da dor e a qualidade de vida.

O objetivo deste estudo é desenvolver um questionário confiável, validado e multidimensional para avaliar a dor irruptiva em crianças de 3 meses a 25 anos. Serão desenvolvidas duas versões do questionário: um formulário de autorrelato e um formulário para cuidadores/profissionais de saúde (para crianças pré-verbais ou não-verbais).

Este é um estudo de métodos mistos, compreendendo três estudos separados. Os investigadores desenvolveram um primeiro rascunho (versão alfa) do questionário BTP pediátrico usando a metodologia padrão e aprovada. No primeiro estudo (Estudo 1), os pesquisadores realizarão entrevistas com crianças e jovens (CYP) com condições de limitação de vida ou com risco de vida (LLCs ou LTCs) e seus cuidadores para explorar suas experiências de BTP. Usando as descobertas, os investigadores modificarão o questionário, se necessário, para garantir que as experiências dos participantes estejam representadas nele.

Em seguida, os investigadores desenvolverão o segundo rascunho do questionário (a versão beta) e solicitarão feedback ao grupo diretor e a especialistas adicionais em dor. Os investigadores modificarão o questionário novamente após isso. Para o Estudo 2, os investigadores conduzirão entrevistas cognitivas com CYP com LLCs ou LTCs, seus cuidadores e profissionais de saúde. Os investigadores pedirão aos participantes que preencham o questionário e 'pensem em voz alta' enquanto fazem isso, ou seja, digam em voz alta tudo o que estão pensando enquanto respondem às perguntas. Os investigadores usarão as descobertas para verificar se o questionário é fácil de entender e modificá-lo, se necessário.

Para o Estudo 3, os pesquisadores verificarão se a versão final do questionário pode caracterizar com precisão o BTP pediátrico, perguntando ao CYP com LLCs ou LTCs, seus cuidadores e profissionais de saúde para concluí -lo em três momentos.

Tempo 1: Os participantes preencherão o questionário BTP, outro questionário de intensidade de dor e um questionário de qualidade de vida. Os participantes também responderão a perguntas adicionais sobre sua dor/a dor do CYP. Um médico responsável pelo atendimento do CYP avaliará a presença/ausência de dor disruptiva na última semana. O médico não terá conhecimento das respostas do participante no questionário BTP e no questionário de intensidade da dor.

Tempo 2: os participantes completarão o questionário 24 horas após o tempo 1.

Tempo 3: Os participantes preencherão o questionário BTP, outro questionário de intensidade de dor e um questionário de qualidade de vida 4 semanas após o Tempo 1. Os participantes também responderão a perguntas adicionais sobre sua dor/a dor do CYP.

Os resultados serão analisados ​​em detalhes para explorar a validade, confiabilidade e capacidade de resposta das versões finais do Questionário de Avaliação BTP e garantir que o questionário avalie com precisão o BTP.

O questionário final, ou seja, o Breakthrough Pain Assessment Questionnaire (BTPAQ), será usado em ambientes de saúde na Inglaterra para ajudar a melhorar o controle da dor em crianças de 3 meses a 25 anos.