韧性训练干预：其对唐氏综合症儿童父母接纳/拒绝态度及照护负担的影响
韧性训练干预：对唐氏综合征儿童父母接纳/拒绝态度及负担的影响
本研究将测试一项心理韧性训练计划是否能帮助唐氏综合征儿童的父母更接纳自己的孩子，并减轻照护负担。
照顾唐氏综合征儿童的父母常常面临压力和情绪挑战。 建立心理韧性——即适应并从压力中恢复的能力——可能改善父母应对和与孩子相处的方式。
本研究将纳入约50名唐氏综合征儿童的父母。 参与者将被随机分配到以下两组之一：
实验组：接受心理韧性训练计划。
对照组：接受常规照护。
研究阶段
计划开始前：父母完成问卷，测量其心理韧性、对孩子的接纳或排斥程度以及照护负担。
计划期间：实验组的父母参加基于其表达需求的结构化心理韧性训练计划。
计划结束后：在计划结束后立即以及后续随访时重复相同的问卷，以观察任何变化是否持续。
研究假设是，与接受常规照护的父母相比，参加心理韧性训练的父母将表现出更高的接纳度、更低的排斥感以及减轻的照护负担。
本研究将为心理韧性训练是否是一种有益、实用且安全的方式来支持养育唐氏综合征儿童的家庭提供证据。
研究概览
详细说明
这项准实验研究将评估韧性训练干预对唐氏综合征儿童父母的接纳/拒绝及照护负担的有效性。
设计
采用非随机、对照、前测-后测、重复测量的设计。 根据参与意愿和可行性，约50名父母将被分配到实验组和对照组。 测量将在基线、干预后立即及随访时进行。
研究阶段
阶段一 - 需求评估与方案制定
评估基线韧性、父母接纳/拒绝及照护负担。
基于识别的需求，制定并实施个性化的韧性训练干预方案。
阶段二 - 评估
评估干预对父母接纳/拒绝的影响。
评估干预对父母照护负担的影响。
干预
实验组将接受结构化的韧性训练方案，旨在提升应对技能、积极重构和压力管理能力。 对照组在同一时期内将继续接受常规照护。
样本量与统计功效
所需样本量已使用G*Power 3.1.9.7软件预先计算，基于重复测量方差分析（组内-组间交互作用），设两组、三个时间点。
假设中等效应量（Cohen's f = 0.25）、α = 0.05、功效 = 0.95、重复测量间相关性 = 0.50、非球形校正ε = 1.0，分析表明需44名参与者（每组22人）。
考虑到约10%的流失率，将招募50名参与者（每组25人）。
预期结果
假设尽管采用非随机分配，与常规照护相比，韧性训练将提高父母接纳度、减少拒绝和负担。 研究结果可能为唐氏综合征儿童父母提供以家庭为中心的心理健康方案指导。
研究类型
注册 (估计的)
阶段
- 不适用
联系人和位置
学习联系方式
- 姓名：Fatma Mohammed Ibrahim Morsy, assistant professor
- 电话号码：+201144500853
- 邮箱：dr.fatma.ibrahim@nursing.asu.edu.eg
学习地点
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Cairo Governorate
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Cairo、Cairo Governorate、埃及、11566
- Medical Research Centre of Excellence which is affiliated to National Research Centre (NRC).
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接触：
- Fatma Mohammed Ibrahim, assistant professor
- 电话号码：+201144500853
- 邮箱：dr.fatma.ibrahim@nursing.asu.edu.eg
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首席研究员：
- Fatma Mohammed Ibrahim Morsy, Assistant Professor
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副研究员：
- Samah Gaber Hassan, PhD
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
描述
纳入标准：
- 被诊断为唐氏综合征儿童（出生至3岁）的生物学父母（母亲或父亲）。
- 年龄18岁或以上。
- 能够阅读和理解研究问卷并提供知情同意。
- 愿意参加所有韧性培训课程（适用于实验组）。
- 不负责照顾家庭中任何其他患者的父母
排除标准：
- 存在严重精神疾病（如精神病）或认知障碍，可能妨碍参与研究。
- 目前正在参加另一个旨在提升韧性或接纳度的结构化心理或育儿项目。
- 任何妨碍参加课程的急性医疗状况。
学习计划
研究是如何设计的？
设计细节
- 主要用途：支持治疗
- 分配：非随机化
- 介入模型：并行分配
- 屏蔽：无（打开标签）
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
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实验性的：韧性训练干预（实验性）
心理弹性训练干预
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一项面向唐氏综合症儿童父母的结构化心理弹性训练计划。
该计划包含旨在提升心理弹性、增强父母接纳度并减轻照护负担的系列课程。
训练方法可包括小组讨论、技能培养练习及家庭实践任务。
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无干预：常规护理（对照组）
常规护理
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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父母接纳-拒绝量表
大体时间：基线（干预前）、干预后即刻及1个月随访
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唐氏综合症儿童父母的父母接纳-拒绝问卷（PARQ）得分平均变化，在基线、干预后立即以及1个月随访时测量。
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基线（干预前）、干预后即刻及1个月随访
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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照护者负担评分变化
大体时间：基线、干预后即刻和1个月随访
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使用Zarit负担访谈在基线、干预后立即及1个月随访时评估照顾者负担的平均变化
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基线、干预后即刻和1个月随访
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母亲抗逆力变化
大体时间：基线、干预后、1个月随访
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在基线、干预后立即和1个月随访时使用母亲韧性量表（MRS）测量的母亲韧性平均变化。
分数越高表示韧性越强。
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基线、干预后、1个月随访
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合作者和调查者
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (估计的)
初级完成 (估计的)
研究完成 (估计的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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