Intervenção de Treino de Resiliência: Seu Efeito na Aceitação/Rejeição Parental e na Carga de Crianças com Síndrome de Down
Intervenção de Treino de Resiliência: O Seu Efeito na Aceitação/Rejeição Parental e Sobrecarga de Crianças com Síndrome de Down
Esta investigação testará se um programa de treino de resiliência pode ajudar os pais de crianças com síndrome de Down a sentirem-se mais aceitantes em relação ao seu filho e a experienciarem menos carga de cuidados.
Os pais que cuidam de uma criança com síndrome de Down frequentemente enfrentam stress e desafios emocionais. Construir resiliência psicológica - a capacidade de se adaptar e recuperar do stress - pode melhorar a forma como os pais lidam e se relacionam com os seus filhos.
O estudo incluirá cerca de 50 pais de crianças com síndrome de Down. Os participantes serão aleatoriamente atribuídos a um de dois grupos:
Grupo experimental: Recebe o programa de treino de resiliência.
Grupo de controlo: Recebe os cuidados habituais.
Fases do estudo
Antes do programa: Os pais preenchem questionários que medem a sua resiliência, a sua aceitação ou rejeição do seu filho e a sua carga de cuidados.
Durante o programa: Os pais no grupo experimental participam num programa estruturado de treino de resiliência baseado nas suas necessidades expressas.
Após o programa: Os mesmos questionários são repetidos imediatamente após o programa e novamente num seguimento para ver se quaisquer alterações se mantêm.
A hipótese da investigação é que os pais que participam no treino de resiliência mostrarão maior aceitação, menor rejeição e carga de cuidados reduzida em comparação com os pais que recebem os cuidados habituais.
Este estudo fornecerá evidências sobre se o treino de resiliência é uma forma útil, prática e segura de apoiar famílias que criam uma criança com síndrome de Down.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Este estudo quase-experimental irá avaliar a eficácia de uma intervenção de treino de resiliência na aceitação/rejeição parental e no fardo do cuidado prestado por pais de crianças com síndrome de Down.
Desenho
Será utilizado um desenho não randomizado, controlado, pré-teste-pós-teste, com medidas repetidas. Aproximadamente 50 pais serão alocados num grupo experimental e num grupo de controlo, com base na disponibilidade e vontade de participar. As medições serão realizadas na linha de base, imediatamente após a intervenção e no seguimento.
Fases do Estudo
Fase 1 - Avaliação das necessidades e desenvolvimento do programa
Avaliar a resiliência na linha de base, a aceitação/rejeição parental e o fardo do cuidado. Desenvolver e implementar uma intervenção de treino de resiliência adaptada com base nas necessidades identificadas.
Fase 2 - Avaliação
Avaliar o efeito da intervenção na aceitação/rejeição parental. Avaliar o efeito da intervenção no fardo do cuidado parental.
Intervenção
O grupo experimental receberá um programa estruturado de treino de resiliência concebido para melhorar as capacidades de coping, a reestruturação positiva e a gestão do stresse. O grupo de controlo continuará com os cuidados habituais durante o mesmo período.
Tamanho da Amostra e Poder Estatístico
O tamanho necessário da amostra foi calculado a priori utilizando o G*Power 3.1.9.7 para uma ANOVA de medidas repetidas (interação intra-grupos) com dois grupos e três momentos de medição. Assumindo um tamanho de efeito médio (f de Cohen = 0,25), α = 0,05, poder = 0,95, correlação entre medidas repetidas = 0,50 e correção de não esfericidade ε = 1,0, a análise indicou 44 participantes (22 por grupo). Para ter em conta uma taxa de desistência de cerca de 10%, serão recrutados 50 participantes (25 por grupo).
Resultado Esperado
Hipotetiza-se que o treino de resiliência irá aumentar a aceitação parental e reduzir a rejeição e o fardo, em comparação com os cuidados habituais, apesar da alocação não randomizada. Os resultados podem orientar programas de saúde mental centrados na família para pais de crianças com síndrome de Down.
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Fatma Mohammed Ibrahim Morsy, assistant professor
- Número de telefone: +201144500853
- E-mail: dr.fatma.ibrahim@nursing.asu.edu.eg
Locais de estudo
-
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Cairo Governorate
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Cairo, Cairo Governorate, Egito, 11566
- Medical Research Centre of Excellence which is affiliated to National Research Centre (NRC).
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Contato:
- Fatma Mohammed Ibrahim, assistant professor
- Número de telefone: +201144500853
- E-mail: dr.fatma.ibrahim@nursing.asu.edu.eg
-
Contato:
-
Investigador principal:
- Fatma Mohammed Ibrahim Morsy, Assistant Professor
-
Subinvestigador:
- Samah Gaber Hassan, PhD
-
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Descrição
Critérios de Inclusão:
- Pai biológico (mãe ou pai) de uma criança (recém-nascida até 3 anos de idade) diagnosticada com síndrome de Down.
- Idade igual ou superior a 18 anos.
- Capaz de ler e compreender os questionários do estudo e fornecer consentimento informado.
- Disponível para assistir a todas as sessões de treino de resiliência (para o grupo experimental).
- Pais que não sejam responsáveis pelo cuidado de outros doentes na família.
Critérios de Exclusão:
- Presença de doença mental grave (por exemplo, psicose) ou deficiência cognitiva que possa dificultar a participação.
- Inscrição atual noutro programa psicológico ou parental estruturado destinado à resiliência ou aceitação.
- Qualquer condição médica aguda que impeça a assistência às sessões.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Cuidados de suporte
- Alocação: Não randomizado
- Modelo Intervencional: Atribuição Paralela
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
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Experimental: Intervenção de Treino de Resiliência (experimental)
Intervenção de Treino de Resiliência
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Um programa estruturado de treino de resiliência dirigido a pais de crianças com síndrome de Down.
O programa consiste em sessões concebidas para melhorar a resiliência psicológica, aumentar a aceitação parental e reduzir a carga do cuidado. Os métodos de treino podem incluir discussões em grupo, exercícios de desenvolvimento de competências e tarefas de prática em casa. |
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Sem intervenção: Cuidados Habituais (Controlo)
Cuidados Habituais
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Escala de Aceitação-Rejeição Parental
Prazo: Linha de base (pré-intervenção), imediatamente após a intervenção e acompanhamento de 1 mês
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Alteração média na pontuação de aceitação-rejeição parental dos pais de crianças com síndrome de Down, medida utilizando o Questionário de Aceitação-Rejeição Parental (PARQ) na linha de base, imediatamente após a intervenção e no acompanhamento de 1 mês.
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Linha de base (pré-intervenção), imediatamente após a intervenção e acompanhamento de 1 mês
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Alteração na Pontuação da Carga do Cuidador
Prazo: Linha de base, imediatamente após a intervenção e seguimento de 1 mês
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Alteração média na sobrecarga do cuidador utilizando a Entrevista de Sobrecarga de Zarit na linha de base, imediatamente após a intervenção e no seguimento de 1 mês
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Linha de base, imediatamente após a intervenção e seguimento de 1 mês
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Mudança na Resiliência Materna
Prazo: Linha de base, pós-intervenção, acompanhamento de 1 mês
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Alteração média na resiliência materna medida através da Escala de Resiliência Materna (MRS) na linha de base, imediatamente após a intervenção e no seguimento de 1 mês.
Pontuações mais elevadas indicam maior resiliência. |
Linha de base, pós-intervenção, acompanhamento de 1 mês
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Estimado)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
- Manifestações Neurológicas
- Doenças do Sistema Nervoso
- Doenças Genéticas, Congênitas
- Sintomas Comportamentais
- Manifestações Neurocomportamentais
- Anomalias congénitas
- Anormalidades, Múltiplas
- Estresse, Psicológico
- Deficiência Intelectual
- Distúrbios cromossômicos
- Doenças e Anormalidades Congênitas, Hereditárias e Neonatais
- Comportamento
- Sobrecarga do cuidador
- Síndrome de Down
Outros números de identificação do estudo
- 24.03.250
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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