家族性系统性硬皮病 (SCLERO)
2026年1月6日 更新者：University Hospital, Strasbourg, France
研究家族性系统性硬皮病具有以下优势：
- 基于“极端”病例（家族性形式）更好地理解复杂自身免疫性疾病的病理生理学；
- 识别预测疾病进展的潜在分子标志物；
- 识别潜在的病理生理靶点，以开发新疗法，这在严重和难治性疾病形式中尤为重要。
研究概览
地位
招聘中
条件
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
20
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Aurélien GUFFROY, MD
- 电话号码：33 3 69 5512 23
- 邮箱：aurelien.guffroy@chru-strasbourg.fr
学习地点
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Strasbourg、法国、67091
- 招聘中
- Service de Médecine interne et Immunologie clinique - CHU de Strasbourg - France
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接触：
- Aurélien GUFFROY, MD
- 电话号码：33 3 69 5512 23
- 邮箱：aurelien.guffroy@chru-strasbourg.fr
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首席研究员：
- Aurélien GUFFROY, MD
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首席研究员：
- Jeannne MALLICK, MD
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
经临床医生诊断为系统性硬皮病的成年受试者
描述
纳入标准：
- 成人受试者（年龄≥18岁）
- 经临床医生诊断为系统性硬皮病的受试者（包括局限性、弥漫性和无皮肤硬化的系统性硬化症，以及与肌炎重叠的综合征），并至少符合VEDOSS标准：雷诺现象+以下至少一项其他标准：香肠指、抗核抗体、硬皮病特异性抗体（抗着丝粒抗体、抗RNA聚合酶III抗体、抗Scl-70抗体）、毛细血管镜检查异常
- 至少有一位一级亲属患有符合相同标准的系统性硬皮病
排除标准：
- 表示反对参与研究的受试者
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
家族性系统性硬皮病患者临床特征描述
大体时间：最长 12 个月
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临床表现描述了疾病在患者中的表现方式： 症状、其严重程度及其进展。 |
最长 12 个月
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2025年9月2日
初级完成 (估计的)
2026年9月1日
研究完成 (估计的)
2026年9月2日
研究注册日期
首次提交
2026年1月6日
首先提交符合 QC 标准的
2026年1月6日
首次发布 (实际的)
2026年1月15日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2026年1月15日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2026年1月6日
最后验证
2026年1月1日
更多信息
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