农村环境下遗传性癌症综合征（HCS）患者的管理策略 (LINC)

这项单臂、前瞻性、干预性研究将评估针对遗传性癌症综合征（HCS）患者的结构化纵向随访计划的可行性和影响。 符合条件的参与者需在入组前至少一年，由CLIA认证实验室鉴定出癌症风险基因中的已知致病性胚系变异。 所有参与者将在基线时接受评估，并进行为期两年的临床随访，同时根据临床指征安排额外访视。 每位参与者将获得由癌症遗传学专家制定、并通过年度随访访视支持的个体化护理计划。

主要目的是评估参与该计划是否能提高对国立综合癌症网络（NCCN）指南推荐的癌症筛查和预防策略（如监测影像学检查、结肠镜检查、预防性手术）的依从性。 次要目的包括评估参与者痛苦程度和感知护理协调随时间的变化，并探讨农村地区（使用RUCA代码定义）如何影响结果。

参与者将在基线、12个月和24个月随访访视时完成三项研究工具：

由遗传学团队实施的基因特异性依从性调查，

用于评估痛苦程度的癌症风险评估多维影响（MICRA）问卷，

用于评估患者感知护理协调的护理协调指数（CCI）。

研究还将对既往就诊的HCS患者进行回顾性病历审查，以估算基线依从率并支持可行性评估。 统计分析将使用广义概率单位和线性模型来评估随时间的变化，并分析人口统计学和临床变量（如年龄、性别、基因突变和农村地区）对效果的修正作用。

本研究将产生关键试点数据，为未来对照研究提供依据，并改善高质量癌症预防护理的可及性，特别是对服务不足的农村人群。