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亨廷顿病中的自传体记忆、未来思维与眼动研究 (MAMOC-MH)

2026年3月31日 更新者:University Hospital, Angers

亨廷顿病中的自传体记忆、未来思维与眼球运动 - MAMOC-MH

亨廷顿病(HD)是一种遗传性神经退行性疾病,其特征是运动、认知、精神和行为缺陷逐渐恶化。 认知缺陷在早期就会出现,特别影响执行功能(抑制、灵活性)、决策、记忆、注意力(选择性、持续性)、知觉和视觉空间技能以及信息处理速度。

更具体地说,记忆缺陷会迅速影响不同的记忆系统(短期记忆、长期记忆等),包括自传体记忆。 自传体记忆通常被定义为一个存储所有特定于个体的信息(语义成分)和具体记忆(情景成分)的系统,这些信息从幼年起积累。 自传体记忆现在被认为对构建身份认同感和连续性至关重要。 它也被认为是展望未来所不可或缺的,否则称为“情景未来思维”,这是一种既具有预期性又具有适应性的基本人类能力。

自传体记忆缺陷在HD中很大程度上仍未得到探索,国际文献中仅有三项研究涉及此主题,其中一项实际上基于与另一项相同的神经心理学数据,并增加了专注于自传体记忆的神经解剖学分析。 这些研究表明,HD患者的自传体回忆主要是对个人事件的描述性回忆,缺乏细节,且异常似乎与一个广泛的皮质-皮质下大脑网络的进行性退化有关,该网络包括内侧颞叶皮质、额叶皮质以及后纹状体和顶叶区域。 情景未来思维的缺陷在HD中从未被探索过。 更好地理解这类认知障碍(回忆个人记忆和在心理上模拟未来的个人事件)的潜在机制,仍然是当今改善HD患者护理的一个主要挑战。

最近的几项研究在不同病理背景下(阿尔茨海默病等)表明,神经心理学测试(任务和问卷)与眼动追踪系统的并行使用,可以更准确和深入地检查认知功能(综述见)。 此外,眼动(如注视和扫视)与自传体事件的检索相关联。 这些运动更好地反映了人的主观体验,特别是关于恢复事件的心理意象的视觉元素。 这表明,眼动行为的分析可以丰富自传体记忆的评估,超越传统测试提供的数据。

因此,眼动检查与神经心理学测试一起,是一种有前途的非侵入性方法,用于更好地理解HD中自传体记忆的特征。

因此,本项目旨在通过分析HD患者在使用标准神经心理学工具进行个人事件回忆任务时的眼动活动,来探索他们的自传体记忆。 通过识别与自传体记忆障碍相关的眼动标记,这项研究可以:(1)更好地理解HD的神经认知特征,(2)为更准确的诊断工具铺平道路,以及(3)为未来旨在支持这一人群记忆功能的干预措施的发展奠定重要基础。

研究概览

研究类型

介入性

注册 (估计的)

80

阶段

  • 不适用

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息,以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

学习地点

      • Angers、法国、49933
        • CHU Angers
        • 接触:

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人,称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

  • 成人
  • 年长者

接受健康志愿者

是的

描述

入选标准

对于患者:

  • 入组时年龄为成人
  • 经基因分析确诊为亨廷顿病
  • 处于亨廷顿病症状前期的患者,其运动UHDRS评分≤5;以及处于亨廷顿病症状期1-2期的患者,其运动UHDRS评分>5且CFT评分在6 < CFT ≤ 13之间
  • 已签署书面知情同意书或第三方同意书的患者
  • 加入或享受社会保障体系

对于健康对照者:

预入选标准

  • 入组时年龄为成人
  • 无神经系统疾病史(通过访谈和临床检查确认)
  • 签署参与研究的知情同意书
  • 加入或享受社会保障体系
  • 在年龄(±5岁)、性别和教育水平方面与纳入对照组的亨廷顿病患者相匹配

入选标准

• MMSE评分≥24/30

学习计划

本节提供研究计划的详细信息,包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的?

设计细节

  • 主要用途:其他
  • 分配:非随机化
  • 介入模型:并行分配
  • 屏蔽:无(打开标签)

武器和干预

参与者组/臂
干预/治疗
有源比较器:健康的病人
不同的神经心理学测试
眼动评估/记录在两种条件下进行:一种为“控制”条件,另一种为“自传体回忆”条件。
有源比较器:亨廷顿病患者
不同的神经心理学测试
眼动评估/记录在两种条件下进行:一种为“控制”条件,另一种为“自传体回忆”条件。

研究衡量的是什么?

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
通过分析特异性,评估经基因确诊的亨廷顿病患者对个人记忆的回忆及对未来个人事件的心理模拟能力
大体时间:纳入标准
将使用TEMPau特异性量表进行评估。
该量表采用李克特量表,评分范围从0到4分(0:无反应或一般信息;1:无时空背景的模糊事件;2:无时空背景的通用或特定事件;3:非详细时空背景中的特定事件;4:详细时空背景中的特定事件)。
该量表可针对每个探索的生命阶段收集两个主要分数:1)总体自传体记忆分数,计算所有事件(无论其性质如何)(最大值:3 x 1 = 3);以及2)严格情景分数,仅计算满足所有情景性标准、评分为4的记忆(最大值:3 x 4 = 12)。
该量表还提供:1)所有四个探索生命阶段的总体自传体记忆分数(最大值:3 x 4 = 12);以及总体严格情景分数,仅计算所有四个阶段中满足所有情景性标准、评分为4的记忆(最大值:12 x 4 = 48)。
纳入标准
通过现象学分析,评估基因确诊亨廷顿病(HD)患者对个人记忆的回忆及对未来个人事件的心理模拟能力
大体时间:入选标准
自评问卷包含八个项目,采用李克特量表进行测量,评分范围为1至4分(1:否,完全不属实;2:否,不太属实;3:是,较为属实;4:是,完全属实)。 这八个项目如下:1:我感觉自己正在重温原始事件;2:我感觉自己回到了事件发生的时刻;3:我不仅知道这件事发生了,我还记得实际体验过它;4:我相信记忆中的事件确实如我所记得的那样发生了;5:我能在脑海中看到和听到事件的元素;6:我现在能感受到事件发生时我所感受到的情绪;7:我能记住事件发生的地点;我能记住事件发生的时间。 该量表可为每个探索的生命阶段获得一个现象学分数(最高:3 x 8 x 4 = 96),并为所有四个探索的生命阶段获得一个总体现象学分数(最高:3 x 8 x 4 x 4 = 380)。
入选标准
通过分析自我定义的性质,评估经基因确诊的亨廷顿病(HD)患者对个人记忆的回忆以及对未来个人事件的心理模拟能力
大体时间:纳入

每段记忆根据六个基于实证的维度进行评估:

  1. 事件的具体性(根据TEMPau标准从0到4评分,0=扩展性或语义记忆,4=特定事件,具有时间和空间定位),
  2. 身份相关性(“这段记忆反映了我是谁的重要组成部分”),
  3. 存在持久的个人冲突或主题(“这段记忆与我生活中的重要主题或冲突相关”),
  4. 情感强度(“这段记忆表达了非常强烈或突出的情感”),
  5. 反思性整合(“这段记忆帮助我学到了个人教训”),
  6. 心理访问频率(“这是我经常回想或定期谈论的记忆”)

后五个维度通过自评问卷评估,采用李克特量表,范围从1到4(1=完全不是,4=完全是)。 这种组合给出了一个总体SDM分数,范围从5(弱自我定义记忆)到24。

纳入
通过分析情绪效价,评估经基因确诊的亨廷顿病(HD)患者对个人记忆的回忆及对未来个人事件的心理模拟能力
大体时间:入选标准
将使用'当时与现在'量表进行评估,该量表要求受试者通过李克特量表(范围从-3到3)对每段记忆进行自我评估,分别评价事件发生时他们的感受以及回忆时的感受。
入选标准
通过分析记忆的整合程度,评估基因确诊的亨廷顿舞蹈症患者对个人记忆的回忆以及对未来个人事件的心理模拟能力
大体时间:入选标准

将使用Blagov和Singer(2004年)提供的定义进行定性评估:

  • 整合性记忆:从叙事事件和描述转向,对记忆对个体的重要性或意义做出额外陈述。 有意义的陈述必须超越仅仅说记忆是“重要的”、“最痛苦的”或“我永远不会忘记的记忆”。 必须表明为什么该记忆是重要且动人的。
  • 非整合性记忆:这些在手册中讨论,不符合整合性记忆的要求。
入选标准

次要结果测量

结果测量
措施说明
大体时间
研究自传体记忆回忆过程中瞳孔扩张特征的变化。
大体时间:纳入
使用Pupil Labs Core单眼设备测量,单位为毫米(范围1.5至8毫米)
纳入
研究自传体记忆回忆过程中眼动变化(数量)。
大体时间:纳入标准
使用 Pupil Labs Core 单眼设备测量的注视点和扫视次数
纳入标准
研究自传体记忆回忆过程中眼动变化(持续时间)。
大体时间:纳入标准
使用Pupil Labs Core单眼设备测量的注视和扫视持续时间
纳入标准
研究参与者的时间视角(过去、现在、未来)与其自传表现之间的联系
大体时间:纳入
使用ZTPI-short(津巴多时间洞察力量表-简版)进行评估
纳入
分析当前自我(心理、社会、生理)的表现
大体时间:入选标准
身份流畅性任务:通过自发语言产生
入选标准
评估自传体记忆的功能维度(我们为何使用它)
大体时间:入选标准
将使用TALE-15(思考生活经历)问卷进行评估
入选标准
通过统一亨廷顿病评定量表(UHDRS)的常规评估,调查临床和认知数据
大体时间:入选标准
使用统一亨廷顿病评定量表;该量表分为若干子量表,将评估不同方面的测试分组:运动困难(构音障碍、肌张力障碍、舞蹈样动作、运动迟缓、步态障碍等)、认知困难【灵活性(字面词语流畅性)、处理速度(符号数字模式测试)、抑制(斯特鲁普任务)】、独立水平以及功能困难。 TFC(总体功能能力)是UHDRS的一个特定子量表,用于评估患者的功能独立性。 它考虑了五个方面:职业能力、财务管理、家务管理、日常生活活动的独立性以及所需护理程度。 总分范围从0(完全依赖)到13(完全独立)。 高分表示独立性保持良好,而低分则反映独立性显著丧失。 TFC是疾病严重程度和进展的基准指标。
入选标准
通过MMSE常规评估调查临床和认知数据
大体时间:纳入
通过简易精神状态检查测量的总体效率
纳入
研究来自常规评估的临床和认知数据,包括分类流畅性测试
大体时间:纳入
使用分类流畅性测量的灵活性
纳入
通过连线测试从常规评估中调查临床和认知数据
大体时间:纳入
使用连线测试测量的灵活性
纳入
通过PBA-s常规评估研究临床和认知数据
大体时间:入选标准
使用问题行为评估量表测量的行为问题
入选标准

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查,以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (估计的)

2026年4月1日

初级完成 (估计的)

2029年4月1日

研究完成 (估计的)

2029年4月1日

研究注册日期

首次提交

2026年2月3日

首先提交符合 QC 标准的

2026年2月12日

首次发布 (实际的)

2026年2月13日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2026年4月6日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2026年3月31日

最后验证

2026年2月1日

更多信息

与本研究相关的术语

计划个人参与者数据 (IPD)

计划共享个人参与者数据 (IPD)?

是的

IPD 计划说明

数据将在合理请求时共享。 仅共享去识别化数据。 研究中收集的任何数据均可共享。 方案将初步共享。 其他文件可在后续根据请求共享(例如,允许合作者选择其希望访问数据的病例报告表)。 数据接收方为研究人员。 数据将基于请求者提供的方案,在验证已获得监管批准(包括伦理委员会的有利意见)后,可用于研究负责人认为相关的任何目的。

IPD 共享时间框架

数据将在签署协商一致的数据传输协议(数据访问协议)后共享,共享期限以协议中规定为准。

IPD 共享访问标准

数据将通过安全传输方式提供(经大学医院批准的共享平台:BlueFiles或Oodrive)。

IPD 共享支持信息类型

  • 研究方案

药物和器械信息、研究文件

研究美国 FDA 监管的药品

不

研究美国 FDA 监管的设备产品

不

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